2002年3月21日 星期四

走入露德之家 走出愛滋之痛

【記者黃雅暖/生命力報導】 在社會大眾的印象中,愛滋病通常會和不名譽、不乾淨或是不道德畫上等號,因此,當愛滋病患者得知自己感染愛滋時,內心的恐懼是一般人所難以想像的,如果再加上家人的不諒解、朋友的排斥或是社會的疏離,很有可能逼得愛滋病患者結束生命。

根據衛生署統計,截至去年為止,台灣已有三千八百多人感染愛滋病。有感於一年比一年增加的愛滋患者,天主教露德之家在民國八十六年結束了三十七年的育幼工作,轉型投入關懷愛滋的行列。

露德之家現在有六名全職和兩名兼職社工人員,輔導過的個案已達數百位,將近七成的個案是由工作人員訪視時發現,醫院或是機構轉介的約有兩成,只有一成左右是患者主動求助。天主教露德之家主任謝菊英修女說,主動上門求助的人很少,這是因為愛滋病患者十分害怕身份曝光,深怕一但愛滋的身分被發現會沒有朋友,甚至會遭到社會大眾異樣的眼光。而也就是顧慮到愛滋病患者怕曝光的問題,在露德之家的隔壁特別開闢一間聯誼中心,只開放給愛滋病患者,會不定期舉辦各種戶內和戶外活動,例如身心調適系列座談會、新藥發表會或是打保齡球、唱KTV等。

露德之家目前提供的服務最主要的就是個案的諮商輔導,針對愛滋病患者情緒低落、人際關係、擔心曝光、家人問題、就業知能、住屋需求、安全性行為、發病等議題,進行輔導。其中愛滋病患者對於情緒支持方面的需求度最高,謝菊英說:「愛滋病患者最需要的就是建立關係。」因為他們在患病後,總是會選擇隱瞞病情,所以沒有辦法隨意向他人討論,這時候就十分需要尋求心靈的慰藉,透過露德之家不但可以接受工作人員的輔導,更可以藉由聯誼餐會認識其他病友,在相互扶持之下走出生命的黑暗期。謝菊英也說,對於個案的輔導項目中,就業資訊是較弱的一環,因為如果是透過露德之家的介紹,這樣就容易會被發現是愛滋患者,對他們反而造成傷害,所以只能幫助愛滋患者上網找工作或是參與就業訓練。

除了個案輔導以外,露德之家目前有十位服務人員,包括工作人員和志工,會定期到全省監獄和看守所探訪感染者。謝菊英說:「記得有位愛滋受刑人只要稍微靠近鐵窗,大家就會離得遠遠的,好像怕被傳染一樣。」她還說,愛滋病患者在監獄中是必須被隔離的,不但要面對長期服刑的痛苦,還得忍受獨居的陰影,也因此他們承受較大的壓力,所以,露德之家特別關心愛滋受刑人在獄內的輔導工作。在受刑人出獄後,也會協助其就業或生涯規劃。另外,對於監獄管理人則會提供相關的愛滋資訊,避免因為害怕感染而引起管理不當的問題。

謝菊英表示,台灣的愛滋病患者有百分之九十是男性,當他們知道自己得了愛滋病後,大部分的人都覺得自己好像是被宣判了死刑,但是這種強烈的無助感卻又礙於社會的眼光而無處可發。她舉例說,曾經有一位愛滋病患者畫了一座運動場,在運動場的隔壁又畫了一座山,但是山上卻佈滿墳墓。還有一位患者畫了一條小路,畫裡沒有塗上任何顏色,只在小路的終點寫著「死亡」兩個字。

謝菊英說,在服務過這麼多愛滋病患者後,她最感動的是看到病友們那種對生命的韌性,有些病友的免疫能力已經接近於零,卻還是非常珍惜生命,認真的生活著。她說,很多人剛進來時都很徬徨無助,覺得生命中只有死亡一條路,但是在接受社工人員的輔導和病友的相互鼓勵後,反而看到生命中美好的一面。像是有一位病友,以前看到蒲公英的種子時,總覺得生命好像蒲公英一樣,風一吹就沒了。來了露德之家一段時間後,他再看到蒲公英的種子被風吹走時,他卻說:「我看到了生命的重生。」謝菊英說:「這是我們最感到欣慰的。」

雖然在台灣所有的愛滋病患者中,台北的患者佔了將近一半,但是露德之家還是希望可以服務更多台北以外的患者,像是在去年八月就曾經遠赴花蓮、台東和綠島監獄進行愛滋病的宣導工作。儘管露德之家的活動只限愛滋患者參加,謝菊英還是期盼可以多多宣導愛滋的觀念,因為唯有讓大眾了解愛滋病其實並不可怕,這樣才能使得社會對愛滋病患者少一分歧視。


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