2002年3月7日 星期四

小孩的「心」 需要大人多照顧

【記者張元齡報導「他才一、兩個月大就要做心臟手術,真的可以嗎?」這是小維(化名)的媽媽最擔心的,也是所有患有先天性心臟病,需要接受開刀治療病童的父母所最擔心的,就因為如此,很多病童就會錯失第一時間治療的機會。

小維剛出生時,媽媽就發現他呼吸時常很喘,喝奶也喝的很不順,常要喝很久才喝一點點,也很容易流汗。在一個月大接受健康檢查時,醫生便發現小維的心臟有「心室中膈缺損」的問題,也就是心臟有一個破洞,建議及早開刀治療。但是,小維的爸爸媽媽和爺爺奶奶都覺得小維還太小,做心臟手術太危險,而且小孩又沒有什麼很嚴重的情形出現,「再看看好了。」爺爺說。

過了一段時間,小維的情況並沒有好轉,仍然呼吸喘、易流汗,而且體重都沒有增加,都沒有長大。心臟病童基金會輔導員知道小維的情形後,與小維的家長進行溝通。最後,小維的爸爸媽媽終於決定要動手術;但是,檢查時卻發現小維已經心臟衰竭、肺壓嚴重偏高,這樣的情形讓手術的危險性增加了不少,並且復原的時間會相對拉長許多。

幸運的是,手術成功,小維現在已經一、二歲了,一切都和正常的小孩差不多,可以運動、玩耍,只要定期回門診追蹤就可以了。

心臟病並不是老人的專利,兒童先天性心臟病的罹患率約為千分之八到十,近幾年來,心臟病仍高居台灣學童十大死因之一。兒童先天性心臟病其實並不可怕,只要早期發現早期治療,都可以和正常兒童一樣,但因為它並沒有什麼徵兆,所以不容易被發現。篩檢結果顯示,約有一半的病童都不知道自己有先天性心臟病,表面上也都沒有異狀,這樣就可能會拖延治療,導致病情更嚴重。

會有高達半數的學童不知道自己的心臟異常,主要是因為心臟病的徵兆其實並不明顯,所以孩子如果曾有「沒有原因的心跳快」、「突然昏倒」、「心臟部位會疼痛」、或是「運動時有呼吸困難、臉色蒼白或嘴唇發紫的現象」….等等的情形發生時,家長就需要帶小孩作進一步的檢查。

並且,心臟異常在普通的門診很難被檢查出來,就算是感冒求診時,小兒科醫師拿聽診器聽,也不會聽出是否心臟有雜音或是心臟有問題,這一定要經過「小兒心臟專科醫師」的檢查,才能知道兒童是否患有心臟異常問題,但是,目前這一科的專業醫師,全台僅有六、七十位,專業醫師的不足,也是造成這麼多學童不知道自己有心臟方面疾病的原因之一。

心臟病兒童基金會正在推廣學童心臟病篩檢,篩檢方法是,先發問卷給參加的同學,讓家長填寫,問卷內容大部分是關於心臟異常所應該會出現的徵狀,同時基金會也會派員到各學校作心電圖檢查。之後會以家長交回的問卷所勾選的項目,再決定是否需要作進一步的複檢,如果情況較嚴重,則需要轉診,或是做立即手術治療。這種篩檢方法相當有效,花費並不高,又能正確檢測兒童是否患有心臟病。但是目前只有台北縣、台北市、高雄市進行了這項檢查,其他縣市並未開始實施。

如果檢查發現患有心臟病,並不需要擔心,中華民國心臟病兒童基金會公關組專員花玉娟說:「目前手術治癒率已高達百分之九十五,健保的實施也讓病友的負擔減輕很多,基金會也會對病患有適當的醫療補助,尤其是針對健保未給付的項目,以及居家照顧器材的使用。」基金會成立三十年來,這樣的醫療補助已經有三千七百個例子,所投注的補助金額也高達新台幣一億五千多萬元。除此之外,基金會也派有生活輔導員到各大醫院,解決病童家長照顧方面的問題,以及給予病童及家屬心靈上的安慰。

已經當了四年的生活輔導員賴秀芬說,他們分布在各大醫院,主要的工作就是作為醫生和病童家屬中的溝通橋樑,協助病童就診,到病房探視病童。她說:「很多病童的父母一開始都會很驚慌,很需要心理方面的開導。」他們也會針對父母提供一些病童治療的意見,也教導家長相關的衛教知識。

花玉娟最後說到:「心臟病兒童基金會並不只是消極的等待病童,而是更積極的進行研究計劃及推廣正確觀念。」基金會未來的工作重點將主要是針對心臟病的預防、研究,及早期發現早期治療,推廣擴大辦理學童心臟病篩檢工作。並且,基金會也宣導「心臟病童運動分級觀念」,讓學生都能從事適合自己體能狀況的體育活動,心臟病童也能有適度的運動,除了對身體有益之外,也能讓病童融入一般孩童之中,沒有同儕間的壓力。

台灣還有很多像小維一樣患有先天性心臟病的病童還沒有被發現,接受治療。在操場上體育課時、和同學追跑時,他們隨時都有可能會發生意外,我們應該要及早讓每一位學童都能接受心臟病篩檢,及早發現及早治療,讓他們每個都能跑的健康、玩的開心,家長也都能夠真正放心。


延伸閱讀

中華民國心臟病兒童基金會

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