【記者劉益鳴／生命力報導】大學畢業後，陳冠如就暗自承諾，希望能在學術中找到貢獻人類的方法。因此，她選擇了「陽明大學遺傳學研究所」。由於準備碩士論文，她參加了「苯酮尿症病友聯誼會」。陳冠如說：「那一次的聯誼會最讓我震撼的是一個個團結、堅強的家庭及將自己的愛與關懷貢獻出來的醫護人員、社工們。」那一些甜蜜的畫面深深植入冠如的腦裡，也讓她在面對學業與就業的抉擇點時，她不斷問自己：「我究竟可以為他們做些什麼？」她當時的回答是：「我要成為他們的一份子。」
在一次的研討會中，陳冠如聽到了「遺傳諮詢」這個名詞，她說：「當時，雖然我不明白這個職業或這門學問的真正定義，但我知道這是我可以關懷病友，與他們一起奮鬥的開始。」
陳冠如說：「遺傳諮詢是一種溝通的過程。」她強調：「愛心是第一重要，因為你面對的是遺傳疾病的病人，是一代傳一代，而且破壞性極強的疾病。」她說，病患一開始到他手上，她會先了解其家族史，如果是孕婦，協助她避免再生初一個病兒來，分析其遺傳下一代的機率，讓病患了解該疾病未來發展的病程，使其有心理準備，並讓病患了解這個疾病的歷史，以及目前國外的療法，如果病患無法面對罹病的事實，她必須會同心理醫師加以輔導。有時候病患如果需要社會福利機構照顧，則將病患轉借給社工。遺傳諮詢師本身須對基礎醫學和遺傳醫學很有概念，才能提供專業服務。
那次的研討會也讓陳冠如接觸到罕見疾病基金會，從當工讀生進而成為該基金會的實習遺傳諮詢員。陳冠如表示，她之所以會選擇罕見疾病基金會，是因為大部份的罕見疾病都跟遺傳基因有關。
剛開始進入罕見疾病基金會成為實習遺傳諮詢員的時候，陳冠如跟很多新鮮人的心情是一樣的緊張及惶恐，她會害怕自己的專業知識不足，也會擔心自己不能幫助病患。
陳冠如說：「面對不健全的醫療體制及社會福利制度，我所能依賴的不過是自己堅定的心以及夥伴們強力的支持，我所能堅持的是相信這社會會因我們的努力而不同。」
罕見疾病基金會研究專員陳芳茹說：「冠如對自己的工作有相當大的認同感，熱心及堅強的個性、遺傳學碩士的背景再加上長時間與病患直接服務，足以讓她成為專業的遺傳諮詢員。」
陳芳茹還私下透露，同事裡面陳冠如最愛哭，每當只要聽到病患自述自己悲慘的遭遇，陳冠如都會不自覺地哭個不停，只是在陪病患哭的同時，陳冠如還是要克制自己的情緒，擦乾眼淚，繼續安慰病患，想辦法幫助病患解決問題。陳芳茹表示，她非常佩服陳冠如的精神。
病患家屬呂太太說：「突如其來的壞消息讓我們一時招架不住，幸好有冠如的幫助，讓我們能更專注地照顧孩子。」當時，呂太太的孩子只有四個月大，但是心臟需要開刀，隨時都有可能死在手術台上的可能，陳冠如幾乎二十四小時陪伴在她的身邊，不斷地鼓勵她，給她信心，讓她度過這次難關。陳冠如說：「家屬們最需要的就是旁邊有人陪伴他們，聽他們說話，因為心事壓抑在心裡是非常痛苦的。」再加上，家屬對於一些法律常識都不大了解，對自己的權益也不知該如何去爭取，此時，罕見疾病基金會讓家屬感覺到他們不是孤獨的。
面對同事及病患家屬的肯定，陳冠如謙虛地表示，她還是有很多不足的地方，比如在諮詢方面相關的專業技巧是她必須再加強的地方，她會好好努力的。
陳冠如表示，她常常告訴自己，自己是幸運的，活在貢獻中是她對自己的期許，她也勉勵身心健全的人要好好珍惜生命。
面對未來的規劃，陳冠如除了等待人類遺傳學會等學術團體的認證外，就長遠的計劃來看，她希望能從事教育的工作，讓臨床與教學同時進行。陳冠如說：「我相信未來會有更多人認同這樣的職業，並且投注心力在這條路上，只要團結一致，我們的社會將不會再有人躲在黑暗的角落裡，將不會有人被這世界遺棄，我真的相信。」
2001年5月24日 星期四
陳冠如 用愛照亮病患的螢火蟲
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