【記者劉益鳴／生命力報導】現年二十七歲的王凱祥，跟一般男生沒什麼兩樣。他有正常的工作，會騎機車。仔細觀察，才發現他手腳不是很靈活，不能站立，需要支撐。王凱祥表示，大二那年參加「成功嶺」，操步的時候發現有些動作不能做得很靈活，手腳不受控制，檢驗後才發現他得了一種叫「遺傳性CMT」的罕見疾病。
「遺傳性CMT」是一種神經性病變，主要特徵是緩慢退化的肌肉無力，肌肉無力可發生在足部、小腿、手及前臂，四肢及手指、腳指會逐漸失去感覺能力。此類疾病之肌肉無力乃因神經退化所致，臨床必須與一般肌肉無力作區分。
王凱祥表示，剛開始他並沒有多大的反應，只是覺得他的生命中出現了「罕見疾病」這四個字。慢慢地，當他感覺越來越嚴重的時候，他開始害怕，開始封閉自己。 王凱祥說：「這種病沒有醫療的方法，只有等著看它漸漸惡化，這是讓我感到可怕的地方。」
馬偕醫院神經內科醫師林恭平表示，此病症除了會四肢失去感覺，最先出現的症狀為足部變形，呈現拱形及易彎曲的腳指頭，肌腱反射漸漸消失，遠端肌肉消瘦且薄。很可能會伴隨聲帶緊縮，咽喉神經麻痺，嚴重時必須做氣切以維持呼吸順暢。林恭平說，此種病症為正常壽命，屬於較輕微的行動不便。
在一次偶然的機會，王凱祥加入了罕見疾病基金會，讓他接觸各種不同病患，例如玻璃娃娃、泡泡龍等。王凱祥說：「看到他們，我覺得我是幸運的，起碼上天讓我渡過二十年的正常生活，加上目前的病情對我的生活還不致造成影響，我要在我還有能力的時候，做一些有意義的事。」
從此，王凱祥改變了自己的人生觀。他開始積極地參與各種活動，白天工作，晚上及假日則投入義工的行列。除了當罕見疾病基金會的義工之外，他也參加了「基本課程」，每個月都會各撥出一天的時間，帶領其他的義工到八里教養院及三峽教養院，照顧比他自己更可憐的病患。
罕見疾病基金會遺傳諮詢師陳冠如說：「凱祥的精神實在是令人佩服，我們都非常擔心他會因為照顧別人而忽略自己的健康，所以常常要他休息，多為自己著想。」
王凱祥說：「我希望透過自己的例子，讓每個人都能更珍惜生命，我也希望能夠帶領更多人成為義工，幫助任何需要幫助的人。」 問他對未來的規劃，王凱祥回答：「終身義工。」
延伸閱讀
罕見疾病基金會
2001年5月31日 星期四
王凱祥 翱翔於義工間的罕見病患
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