【記者張佳琪／生命力報導】家裡有一個罕見疾病的孩子，對全家來說都是一個極大的負擔，因為他們所要面臨的不僅是龐大的醫藥費，更可怕的是他們可能要隨時隨地面對生命的驟逝，以及病痛長期的折磨，罕見疾病基金會的研究專員陳芳茹表示。
所謂罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病，根據美國「孤兒藥品法案」的界定，凡是美國境內罹病人數少於二十萬人的疾病，都屬於罕見疾病。較為人熟知的包括，骨質石化症、半乳糖尿症、低鉀血症等等。
罕見疾病的患者堪稱弱勢中的弱勢，因為人數少、聲音小，向來不被重視，堪稱是「醫療孤兒」。陳芳茹表示，在更早以前沒有健保，以及健保還沒有給付的時候，很多家庭因為負擔不起昂貴的醫藥費，所以很多生命就這樣子凋零了。
為了替罕見疾病的患者爭取醫療的權利，在各方人士的努力之下，終於「罕見疾病防治及藥物法」已於民國八十九年一月十四日通過三讀，這項法令的通過讓罕見疾病的患者在醫療上有更大的保障，不過在還沒有這項法令的保障之前，罕見疾病的患者在求醫上遇到許多困難，例如，藥商缺乏生產及引進的動機、藥物申請引進流程繁複，以及健保給付申請困難，使得病患及家屬只能自求多福、自立解決。
罕見疾病基金會的執行長曾敏傑表示，經過媒體不斷討論孤兒藥的現況之後，有關孤兒藥引進程序的簡化已見成效，另外孤兒藥給付的問題，除了健保給付的申請管道之外，「罕見疾病防治及藥物法」也將編列預算補助健保依法不補助而病患所需要的診斷、治療、藥物與維持生命所需的特殊營養食品費用。
玻璃娃娃協會創辦人林煜智表示，現在罕見疾病的患者大多都已有健保的保障，在醫藥費用的負擔上已經可以較為鬆一口氣，只不過在疾病審查上還是過於嚴苛，罕見疾病患者的時間有限，有時候根本就來不及等到審查的通過，所以希望「罕見疾病防治及藥物法」在修改上，能關心到罕見疾病患者真正的心聲。 陳芳茹表示，由於「罕見疾病防治及藥物法」的實施才一年多的時間而已，所以改進的空間還很大，近來就會再立法修改，希望能使法律更周延，真正的照顧到罕見疾病的患者，而這也應該是一個成熟的文明社會應有的態度。
2001年5月24日 星期四
罕見疾病患者用藥出現一片曙光
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