【記者陳佳佩／生命力報導】對許多肌肉萎縮症的患者及家屬而言，得知診斷的一刻往往在心中混雜著震驚、悲傷與絕望。當醫生宣布了診斷後，常常很無奈的告訴病人說，這種病目前無藥可治。病人的心理及調適大致可經過一個時期，初期的震驚與惶恐，疾病進行中接踵而來的問題所帶來的衝擊，最後就是疾病進入末期時的煎熬。
根據行政院衛生署資料統計，肌萎縮症的罹患率估計是每十萬人當中有一百人會得病。臺大醫院神經部的楊志超表示，肌萎症指的是一種腦內科疾病，是因為腦神經細胞，或者肌肉本身出現毛病，造成肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象，逐漸引致肌肉的運動功能消失，終至癱瘓。嚴重者甚至影響說話、吞嚥和呼吸的能力，直接威脅患者的性命。雖然如此，患者的智能是正常的，他們完全意識到自己病情的發展。以最常見的杜顯氏肌肉萎縮症而言，約在五歲前發病，十歲出頭就須靠輪椅代步，而在二三十歲時大多因呼吸或心臟的衰竭而死亡，比較輕的肌肉萎縮症則可能較少部位受到影響，壽命也不會因而減短。
有人說「肌萎症家庭的成員都算是病人」，對此楊志超表示，因為整個家庭的成員都受到這個病直接或間接的影響。而且，在病患的照顧當中，家庭成員對肌萎症病患的態度是很關鍵的因素之一。對於家屬和病患，在社會心理上的照顧最重要的是要保持合理的期望，同時避免過度保護，並以坦誠直接的態度處理各種相關情緒上的問題。而鑒於肌萎症病人其對於心理方面的治療尚稱不夠，因此中華民國肌萎縮症病友協會就在八十五年二月十一日成立。據協會的志工黃淑美表示，起初成立協會的目的就在於希望結合這些病患及親友的力量，也藉著團體的扶持，增加彼此對付病魔的力量。
除了在病理上尋求專業醫師的診治外，黃淑美表示，在心理上的調適也是不可忽視的，因為家中一旦有這種病患，對病人對家人來說，都是很大的打擊，但是面對事實及克服困難是治療此病最大的一門學問，尤其父母家人所付出的愛心與耐心，對病童是莫大的支柱及鼓勵。因此如何長久維持這種愛心與耐心，除了秉性的表現外，學習及外界借力也是非常重要。諸如參與病友俱樂部或相關的協會及團體，彼此互相鼓勵、學習及交換意見，使每個家庭能有信心地成長。
楊志超和黃淑美也提醒民眾，當出現以下幾種徵狀時，要小心是否患上肌萎症；它的初期徵狀通常有做直立跳躍有困難、步伐搖晃、由地上起身時有困難等現象。晚期的徵兆包括由椅子起身有困難、無法以正常的姿勢爬樓梯、寬步步履平衡困難。當出現這些症狀時，最好到醫院就診，早期治療復原狀況較佳。
2001年5月10日 星期四
用愛心和耐心 陪伴肌萎症病友
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