來不及長大的孩子 黏多醣兒周道

【生命力記者／何佩純報導】十五年前，周道在全家人的期望下呱呱落地，可愛的樣貌，健康的身體讓蔡瓊瑋沈浸在初為人母的喜悅中。豈料，在周道五歲半時，醫生證實周道患了罕見的遺傳疾病－黏多醣症。在與病魔對抗十多年，歷經了十二次大小手術後，周道還是走了。然而，周道短暫的生命為國內黏多醣症醫學研究留下完整的個案記錄，也促使蔡瓊瑋將悲痛化為大愛，為台灣的黏多醣症協會催生，使台灣的黏多醣兒看見一絲曙光。

「辛苦的是周道，我是心疼。」每當有人稱許蔡瓊瑋照顧周道的辛勞時，她總是這樣回答。她表示，在周道三歲半時，出現了種種異常現象如：表達方式慢、走路重心不穩、記憶力減退等，在幾經檢查後都無從得知病因，等到得知兒子患了這種連醫生都無法解釋清楚的疾病後，她和丈夫周艾都陷入悲痛的陰霾中無法釋懷，由於當時國內對於黏多醣症尚無研究，所以他們尋遍了各國的名醫，但是都無法治癒周道，他們只有看著孩子隨著病情的惡化外貌改變、智力衰退而束手無策。


然而，他們還是不甘心兒子被台灣的醫生宣判死刑。民國八十二年，周道得到英國研究黏多醣症的首席醫生診治，於是蔡瓊瑋帶著黏多醣症末期的周道，以及一堆在三小時內學會的急救器材遠赴英國治療。「即使生命是如此短暫而脆弱，我仍要珍惜每一分、每一秒，不讓它平白從手中流失。」蔡瓊瑋堅定的說。

在英治療期間，周道經過了大大小小的手術，他的生命也一直在生死之間盤旋，但終究在醫護人員的搶救下重拾生命。但是回台之後，周道孱弱的身體再也無法承受一波波併發症的襲擊，必須依靠氣切管呼吸，腦壓過高及腦水腫也使他無法躺著睡覺，身體所承受的疼痛連打嗎啡也無法減輕，終於在民國八十六年四月十四日離世，成為國內存活最久的黏多醣兒。

「道道是我永遠的驕傲！」現在的蔡瓊瑋不再是個傷心的母親，而是個快樂又堅強的黏多醣兒大家長。感同身受，是她成立「中華民國台灣黏多醣症協會」最大的動力。她強調，雖然周道只有十三歲的生命，但就如證嚴法師看到周道時所說的，他是「示現菩薩」，以小生命所承受的身心痛苦，讓社會更多人來瞭解這種疾病，而她和丈夫則會更堅定的幫助其他病童及茫然無助的家長，使黏多醣兒的生命尊嚴受到更多的關懷與重視。

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