漸凍人協會志工與漸凍人溫馨的互動

運動神經元疾病病友協會標誌。
圖片引自運動神經元疾病病友協會

【記者劉乃瑋／台北報導】「漸凍人只是不能動，但他的聽覺、腦筋思考等，都和一般人一樣，感情上也特別的敏銳、脆弱」，中華民國運動神經元疾病病友協會的志工張秋華說。

中華民國運動神經元疾病病友協會，又簡稱為漸凍人協會，多年來致力於協助漸凍人病友接受適當的醫療照顧及提供照護資訊、從旁增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵、輔導漸凍人病友就醫、提供心理方面的調適輔導，也有網路諮詢服務與器械的流通服務，更重要的是協會極力促進社會大眾對運動神經元疾病的認識與了解，也為不斷的漸凍人病友們爭取合理的權益。

二○○二年，志工周昇輝剛進協會服務，各方面都很生疏的他，顯得十分緊張，還好有在協會設置的網路聊天室上認識的病友阿布拉，每次上線時總會鼓勵他；而周昇輝第一次單獨面對的高雄病友報紙，用輕鬆愉快的態度和他聊天，也使他緊繃的心情慢慢放鬆，「我印象很深刻，我真的很感謝他們兩位病友，是他們使我慢慢站穩腳步」，周昇輝說。

張秋華曾經遇過一位不喜歡和人接觸的病友，他也不喜歡志工到他家關心，但是志工們還是會定期的拜訪他，時間久了他和志工們說的話也慢慢變多了，「還很幽默會講笑話給志工聽呢！」張秋華欣慰的笑著說。

而張秋華多年前過世的丈夫也是漸凍人病友，她每次和家人分享病友的事，總會哭得淅瀝嘩啦的，因為她心疼有些病友得不到完善的照顧及尊嚴。她說：「我一直以為當志工只要有熱忱，就可以克服一切，沒想到還需要心理上的建設，真的沒有我想像中的那麼容易。」

志工溫雪美說，病友互相在一起的時候最令她動容，「我感受得到他們非常珍惜當下。」周昇輝也說，在和病友們的相處中，「我學到了對生命的樂觀與尊重。」

協會志工與漸凍人病友們的互動情形。劉乃瑋／製作

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