1997年12月10日 星期三

用腳夾筆 寫自己的人生

【生命力記者/張喬青報導】走進台南縣自強三村某老舊建築物內,一位四肢卷縮在輪椅上的中年人,正努力地把筆夾在腳指頭間,似乎想在白紙上寫些什麼。看到有人來訪
,趕緊放下腳上的筆,以模糊但親切地口氣說: 請坐請坐。

歐立民,一位腦性麻痺的患者,正學著如何從依賴的生活中尋求自我的獨立。

從出生就被腦性麻痺纏上的歐立民,四肢嚴重萎縮,不時還會不自主地抽搐。更嚴重的時候,整個頭還會幾乎一百八十度地往後轉。由於缺乏運動,整個身體已萎縮鬆弛,小的可說是像直接被「放」在輪椅上的。

「小時候想找隔壁的弟弟妹妹玩,他們一看到我就哭出來,玩什麼玩?」「媽媽哪敢帶我出去?連旁邊的巷子賣什麼我都不知道。」

歐媽媽一方面為了保護歐立民,一方面自己也無法忍受別人的指指點點,於是決定把歐立民關在家裡,認為這樣就可全心全力地照顧他,還不用看別人的眼光。

「你不知道喔!還有鄰居怕染上我們立民的楣氣而搬家的。」歐媽媽如此說著。

上學,對歐立民來說,是件想都不敢想的事。注音符號是一堆亂七八糟的密碼,阿拉伯數字則是奇奇怪怪的符咒。每天就是在家等著媽媽幫他處理大小便、換洗衣服,過著依賴他人的生活。

這樣的日子就過了三十年。漸漸地,歐立民開始懷疑媽媽照顧他的方式是否正確,沒想到在跟歐媽媽溝通時,歐媽媽卻以更激烈的口吻護著自己的立場。下面的弟弟妹妹,更是無法諒解哥哥為什麼是個擺不去的拖油瓶。家庭戰爭時識常發生。

為了證明自己能靠自己過日子,絕對不是個包袱,歐立民就請爸爸找管道,希望能學點東西。正好兩年前,社會局為了能失學者也能接受正常教育,辦了在家教育的便民活動,只要經過鑑定符合標準者,就會有特教老師到家裡給予輔導。

歐立民就是這項服務的受益者之一。由於雙手已嚴重變形,只好訓練情況稍好的右腳來練習握筆。「我光練習不要讓筆掉下去就花一個月的時間,有時候半夜醒來,發現腳上還有筆。」。

歐立民的努力,終於得到全家的支持。「立民根本看不清楚筆在哪,還不要我的幫忙。」歐媽媽心疼地說。妹妹也說:「哥哥每次都練到滿身大汗的,讓我覺得更對不起哥哥,以前不該嫌他的。」

現在的歐立民,已經能把有注音符號的故事書看完了。吃飯、開門,早已是日常生活中的一部份。

「媽媽照顧我這麼久,是該換我照顧他了。」「自己照顧好自己,不讓家人擔心,就是對他們最好的回報。」歐立民開朗地說著,「學習獨立,這就是我要的生活。」

0 意見:

張貼留言

Twitter Delicious Facebook Digg Stumbleupon Favorites More