小腦萎縮朱克勤 助人之心化動力

【記者謝豫琦／生命力報導】「我能站起來不被小腦萎縮打倒，是因我有很強的意志力；而意志力的來源就是我想幫助別人。想到別人更需要自己，自己就不會覺得可憐了。」中華小腦萎縮症協會病友暨義工朱克勤說。

小腦萎縮是一種神經系統退化的顯性遺傳疾病，會導致無法言語、全身僵直等症狀。父母只要其中一方是患者，孩子便有百分之五十的遺傳率，因此一個家族中往往會有數人發病。朱家七個手足，除了創辦小腦萎縮協會的大姐朱穗萍外，包括老么朱克勤在內的六名弟妹都相繼發病，其中兩人已過世。看到兄姊為病痛所苦，目前病情較輕、發病年齡也較晚的朱克勤沒有就此灰心，放任病情惡化。幾年前發病時，他有了典型的小腦萎縮症症狀，說話含糊不清，無法做細微動作，連走路、轉身都幾乎做不到。

個性樂觀積極的他開始找尋各種能紓緩病痛的方法。他定期復健、打輪椅太極拳、針灸，更養成運動習慣，幾年持續下來，現在的他身材高壯，精神奕奕，有些症狀也減輕了，從外表幾乎看不出是小腦萎縮症患者。

「我以前說話，別人都聽不懂。現在說話清楚得多。以前從家中走到醫院復健，要花四十分鐘才走到，現在只要二十分鐘。」他笑著說。 他以自己為例，希望幫助還能活動及未發病的病友，也養成運動的習慣。他說，小腦萎縮症患者活動起來非常辛苦，就算只是站起來都很費力，很多病人沒辦法有毅力做運動。但運動對慢性病患者是很必要的，雖不能治療疾病，起碼可以減緩病情惡化的速度。

為了鼓勵其他病友，他帶領病友每週打輪椅太極拳，也逼自己多運動，更參加殘障運動會，就是希望能當別人的指標。協會社工陳穎儀說，協會有部份病友參加輪椅太極拳活動，大家的反應都不錯，朱克勤的積極樂觀也帶到其他病友身上。

朱克勤說，幫助別人會感到非常快樂，以前從來不懂施比受有福，現在終於體會其意義。「只有十個八個病友也好，我希望他們看到我，能想到『既然他能做到，我也能做到！』，也一起運動，不放棄自己，我就很高興了。」

家庭生活和諧，是朱克勤另一個對抗病痛的意志力來源。朱克勤夫妻間感情融洽，也很重視親子間的互動，因此和三名小孩關係也很好。從小，孩子們看到朱克勤行動不便、需要照顧時，都會盡量幫助、扶持他。

由於上班對行動不便的小腦萎縮症患者來說很吃力，他在病發後辭去工作，家計便由有工作的妻子承擔。朱克勤說，比起一些病友在病發後，伴侶不願照顧，自己比較幸運。如果家庭的經濟沒有人支撐，他可能就要硬著頭皮上班，也無法對抗疾病。

「夫妻間的溝通是很重要的。」他的妻子郭亦偉表示，對事業心強的朱克勤來說，在壯年時事業舞台就畫上句點很殘酷，朱克勤也不是馬上就能適應。但是夫妻間在面對家庭角色上的變換，及其他生活上的不便時，都會不斷溝通協調，盡量調整生活，彼此便能漸漸適應生病帶來的改變。

談到小孩子也可能遺傳到小腦萎縮症，夫妻採取不隱瞞孩子的態度，目的是希望孩子可用平常面對疾病，不要認為患病就代表著不快樂、沒有希望。「如果我自殺，小孩會怎麼想？若是他們以後生病，想到爸爸的例子，一定就慌了。為了他們，我更要做很好的榜樣，活得特別好，讓他們不會害怕。」朱克勤說。

朱克勤表示，從生病中更深刻體會到家庭的溫暖和重要。他認為不能讓身邊的人感覺到自己對未來絕望，不然身邊的親人也會承受很大壓力。郭亦偉也表示，若老是想著生病，對病情沒有幫助，只會更不安。「快樂是建築在自己身上的，往好處想，以樂觀的心生活會更好。」郭亦偉說。


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中華小腦萎縮症病友協會

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