【記者蔡依芸／生命力報導】三歲的隆廷捏著一張跟大專生義工的大姐姐們拿來的色紙，學著其他的小朋友折紙飛機，再跑來跑去的學著他們，試著把手上折得不成形的飛機射出去。隆廷的活潑、好動跟一般的小朋友沒有兩樣，但是在這裡跟他一起由義工姐姐們帶領著玩耍的小朋友，有很多都跟隆廷一樣是小耳症的患童。他們和關心他們的爸爸媽媽及其他家人們，今天因為羅慧夫顱顏基金會所舉辦的「朱銘美術館一日遊」的活動而齊聚一堂。
隆廷的阿公說是第一次來參加這樣的活動，他是透過隆廷的醫生而得知這個基金會邀請小耳症親子同遊的活動。隆廷的阿媽則跟其他小耳症家長們在一起，參加由長庚醫院整形外科的翁昭仁醫師和長庚醫院顱顏中心的洪凱風醫師主講的醫療座談會。
羅慧夫基金會的社工廖嘉雯說，基金會每年大約會舉辦一、二次像這樣的大型活動，主要的目的是讓小耳症家長有機會互相聯誼，交流彼此照顧小耳症孩子的經驗或醫療經驗等等，尤其是剛生下小耳症寶寶的家長們，剛開始時是很徬徨的。平時基金會也會不定期的舉辦許多醫療講座和心理講座等等。
小耳症是一種先天性的顱顏缺陷，它的成因目前並不完全清楚，只知道是懷孕期間的胚胎發生病變，但是也並未有證據顯示有遺傳的現象。小耳症的主要症狀是耳朵的缺損,可能包括有外耳缺陷、內耳耳道狹窄或缺少耳道，有部份的小耳症會合併有其他下顎骨、顱骨的異常，不僅影響外觀，也會使幼兒語言、聽力及顏面的發育受到影響。
羅慧夫顱顏基金會的小耳症部門成立才兩年，但事實上它並非罕見的顱顏畸形，以發生率來說，約每一千五百至二千個新生兒中就有一位患有小耳症，台灣一年至少有兩百多個小耳症的寶寶出生。小耳症的影響範圍世界各國對於小耳症的成因有各種不同的傳說，民間也有傳說是動到胎神所引起，但是這些傳說都是早期人類醫學科技不發達時，因為對於人體胚胎發育的不了解所引發的訛傳。
但即使是在醫學發達的今日，一般民眾甚至醫療人員對於小耳症的認知仍然不夠健全也不夠普遍，一位病童的媽媽就說：「我就碰過有的婦產科還有耳鼻喉科醫生竟然不知道這是小耳症。」這樣的情況對小耳症病童和他們的家人的心理造成相當大的負擔，也大大的影響了小耳症病童走出社會的意願。「如果社會上這麼多人不知道小耳症，孩子怎麼走出去？」
雖然單就外觀上來說是沒有後遺症的，但是考慮到聽力對兒童學習和心理的影響，就會有非常嚴重的問題了。外在的缺陷可以用手術彌補，但是心理的創傷卻不是那麼容易治療的。震堯的媽媽說，孩子有時會問我：「為什麼哥哥沒有我就有」，剛開始會哄他，後來多跑基金會的活動，讓他多接觸、多看，現在他反而也會帶領其他更小的孩子，也懂得付出、幫忙了。
羅慧夫顱顏基金會的社工張佩琦表示，基金會也會不定期舉辦小耳症患童的心理輔導課程，讓孩子們更順利的融入學校生活。另一位媽媽說：「要做好孩子的心理建設，要先做好我們自己的心理建設。」這樣才能教導孩子用正確、正面的態度去面對小耳症。
哲儒的媽媽表示，她跟很多的義工爸爸、義工媽媽們一樣，會利用空閒時間到外科病房等地方做門診訪視，藉此認識其他的小耳症病童家長，並讓他們加入小耳症家長聯誼會，希望能聚合力量，把小耳症推出去。這些家長們每個月的第三個星期六下午定期召開一次「月會」，互相交流。張佩琦也表示，他們甚至成立了義工媽媽諮詢網，讓需要幫助的其他小耳症患童家長能在平時就利用電話向在基金會受過訓練、上過課的義工媽媽們諮詢、交流。
目前健保在小耳症手術方面是否給付的標準認定十分模糊，只有部份醫院能接受健保給付，而一般的耳朵重建手術就需要分三到四次才能完成，對小耳症患童的家庭也是一項相當大的負擔。而讓許多家長們更感到不平的是，只有單側畸形的小耳症患者並不符合發給殘障手冊的標準，必須是雙側小耳症患者才符合。所以目前「把小耳症推出去」並結合力量讓健保通過補助，是小耳症家長們最大的心聲和目標。
2001年10月25日 星期四
用愛彌補 讓小耳症病童揮走陰霾
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