【記者謝豫琦／生命力報導】「我們希望政府能全額補助產前篩檢，讓小腦萎縮症病患早日知道下一代是否有遺傳到疾病，否則遺傳的悲劇一再重演，對病友家族和社會都是一大傷害。」中華小腦萎縮症病友協會執行秘書高宜鳳說。
小腦萎縮是因神經系統退化導致的罕見遺傳疾病，患者多在青壯年發病。初期講話會含糊不清，走路不穩，無法從事細微動作；到末期則已全身僵直，無法言語及行動，意識仍清醒卻無法做任何事，相當痛苦。由於是顯性遺傳，一個家族中往往會有數人發病，而病人發病後也很難繼續工作負擔家計，因此不論經濟上或心理上，都造成整個家族極大的負擔。
今年六月，中華小腦萎縮症病友協會在理事長暨病友家屬朱穗萍的努力，及罕見疾病基金會的幫助下成立，希望能凝聚散居各處的病友，以團體力量爭取更多福利，讓病友不只是孤軍奮鬥。協會工作人員幾乎全由病友及家屬組成，他們也希望能以自身經驗，拉近和病友的距離，鼓勵其他病友。
病友暨協會義工朱克勤說，小腦萎縮症會影響整個家族的經濟能力，病患更需要很多人力照顧，造成的社會成本極大；協會欲推動優生保健觀念，不要讓疾病代代相傳。高宜鳳表示，目前小腦萎縮可用產前篩檢得知下一代是否會發病，一次篩檢費用需要六千元，政府雖補助百分之四十的費用，但對許多患病家族來說仍是很大的負擔，希望透過協會努力，能使政府全額補助篩檢，讓病友做篩檢的機率及意願提高。
小腦萎縮症雖不會直接致死，但中後期的病友多已完全失去行動能力，終年臥床，連翻身都需別人協助，而意識及智力都未受影響，病人清楚感受到痛苦卻無法解脫，是很大的折磨，因此早日成立「肢體殘障而非智障」的人性化養護中心亦為協會未來目標。高宜鳳說，希望養護中心能有更貼近病患的設備，如能在床前安裝電視，甚至電腦等設備，讓病友還有些許活動、娛樂的機會，得到更人性化的安養空間。
朱克勤的妻子郭亦偉也表示，許多病人在發病後期、生命最後一段路過得不好，活得很痛苦。而對家屬而言，在上班同時要兼顧病患及其他親人也很吃力。「希望政府和協會未來能打造一個地方，讓病友在發病末期能活得好一點，也讓家屬的照顧負擔較輕。」
朱克勤說：「我們是一群自首的犯人，敢站出來承認生病了，但是有許多病人是不願或不敢面對疾病的。」若是這樣的病人又隱瞞病情結婚生子，會造成更多問題。對此協會社工陳穎儀說，成立協會目的也是希望能幫助病人能勇敢面對問題，透過媒體及協會的宣導，讓病友知道也有患同樣疾病的人，彼此能有互動聯繫管倒，便不會那麼孤單。
病友協會近來亦在籌備第一次病友出遊活動；陳穎儀說，希望能讓病友能有機會走出戶外多動動，放鬆心情，紓解每天待在家中的沉重壓力。朱克勤也笑著表示，期待這次出遊能順利成功，累積協會的活動經驗，未來更可計劃帶著病友到外島、甚至國外，規劃更大規模的旅行聯誼，讓願意加入協會及參加活動的病友越來越多。
協會也希望大眾對小腦萎縮症有更多認識，願意了解病人。「去歧視患者，或怪罪這些患病的家族不懂優生保健觀念，不如多了解小腦萎縮的病因。」陳穎儀說，罕見疾病近年來才較被重視，患病家族從前也不知疾病是遺傳性的，直到近來才能朝優生保健方面防範。「沒有人願意自己生病，但遺傳疾病不是自己能控制的；希望社會大眾能用關注的眼神，而非歧視的眼神看待病友。」
延伸閱讀
中華小腦萎縮症病友協會
2001年10月17日 星期三
小腦萎縮協會 盼遺傳悲劇終結
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