林美瑗 慢飛天使的守護者

【記者洪欣怡／生命力報導】每一個來到世間的孩子，都像一個天使。雖然有的天使帶著殘缺，但痴心的父母們依然伸出堅定的大手，永遠守候。楊舒安和林美瑗就是關於一個慢飛天使，以及母親痴心守護她十九年的動人故事。

「孩子腦室像破豆腐般不完整，如果要養，傾家蕩產拖累你們一輩子也不會好起來。」在楊舒安出生後五個月大時，醫生的一句話，轟得林美瑗和先生腦筋一片空白；林美瑗曾經沉浸在夢破碎的悲痛中，甚至想抱著孩子跳樓，但最後並沒有讓這樣沮喪的心情淹沒，因為她選擇換個角度看待生命和孩子。

林美瑗的二女兒楊舒安，五個月大時被診斷出「胼胝體發育不良症候群」，這是一種重度的身心障礙。患者的動作、語言、智能等發展都可能遲緩，甚至終生躺在床上，平均活不過二十幾歲，唯一能做的只有復健，減少障礙程度。

林美瑗認為，這孩子不是生在我家，就是生在他家；沒有一個生命是別人的負擔，生命會自己找到出口。抱著「為母則強」的意志，林美瑗望著襁褓中的小女兒，輕輕對她說：「小舒安，我們一起努力，媽媽發誓一定讓妳坐起來，讓妳『平視』這個美麗的世界！」

林美瑗不願意放棄楊舒安的療育，由台南搬到台北，再從台北搬到永康、石牌、三芝、蘆洲，最後落居在好山好水的花蓮。曾經為了到療育中心復健，她得手牽大女兒、背上扛著小女兒，換三班公車。往往大清早出門，跋涉三、四小時，就為了二、三十分鐘的復健課程，回到家已是黃昏。

由於不斷努力的復健，楊舒安發展雖慢，但進展已超出當初預期。可惜九歲的一場骨折意外，讓她臥床近一年，多年的努力也付諸流水，從此就只能坐著輪椅，再也站不起來。但林美瑗在工作之餘，常開車帶著女兒去泡溫泉、到海邊透氣，不因家有身心障礙的孩子，就限制了自己的生活視野。

因為楊舒安先天性的缺陷，林美瑗進入特殊教育的領域，一邊學習一邊替自己的女兒作居家療育；她四十歲才開始念大學，慈濟大學社工系畢業，並積極參與全台灣的發展遲緩兒童早期療育工作的倡導和推動。為了幫助在黑暗中摸索的家庭，林美瑗與小兒神經科醫師郭煌宗在一九九六年成立「早療協會」。

從一個平凡的母親變成早療協會秘書長，林美瑗走過七千個夜不成眠、不斷與病魔和死神拔河的日子，希望的是串起更多堅定的大手，一起守護全台灣十萬個慢飛天使。「父母要儘早明瞭，這樣一個有遲緩或異常的小生命，他的成長勢必要比一般孩子辛苦，而你的耐力和情緒的調適能力，務必要更堅毅、更有彈性。」她認為早療只能改善孩子的障礙，但在她成長的過程中，仍會留下治療的哭聲與淚水的痕跡。

林美瑗現在是個全職的職業婦女，白天將楊舒安送到畢士大教養院，晚上再接女兒回家。一個原本被醫師判定會像植物人那樣每天仰望天花板的孩子，到如今可以坐輪椅、情緒反應正常，這都是林美瑗以信心及不認命的個性所改變的現況。

雖然十九歲的楊舒安還是只能發出原始的咿呀聲，但林美瑗依然樂觀愛笑。她覺得自己的人生就像一顆甜檸檬，雖飽含酸苦的汁液，卻也讓她感受到生命的韌性和奇蹟。林美瑗相信在愛的包圍和守護之下，慢飛的天使終有展翅的機會，縱使不會飛，但讓楊舒安的心和眼裡處處看到愛。林美瑗微笑的說：「舒安是上天賜給我學習生死功課的寶貝，我會永遠珍惜。」

Posted in: 生命探險