2007年2月11日 星期日

強悍弱女子 生命大力士

Chin
曾晴
【記者李家如/生命力報導】「叮叮咚!叮咚!」坐在復健椅上的曾晴,開心的玩著眼前的玩具。兩年前的平安夜,醫生評估剛出生的她活不過一年。現在,兩歲的曾晴,身為全台僅有七例的罕見疾病「肌小管病變」患者,是醫護人員眼中的奇蹟;在曾家人的心裡,平安夜出生的曾晴更是上帝賜予的珍貴禮物。

不像一般孩子出生後會嚎啕大哭,剛出生的曾晴不論醫生如何刺激,就是發不出半點哭聲。「生完以後,我躺在床上,突然覺得產房安靜的讓人覺得不對勁。」曾媽媽張乃崙看著剛出生的女兒,卻見到醫生急忙地把缺氧而手腳逐漸發紫的曾晴送進加護病房。

看著剛出生的女兒必須倚賴氧氣呼吸,還得仰賴鼻胃管餵食,曾國榮夫妻倆既心疼又不捨。身為牧師的曾國榮不斷禱告,祈求上帝保佑女兒渡過難關。「一方面希望她可以沒事,但如果真的生病,我們也願意接受她的不完美,讓她做最幸福的病人。」

經過一個多月的檢查與煎熬,醫生最後從肌肉切片發現曾晴罹患「肌小管病變」。這種罕見疾病會呈現肌肉無力,也常伴隨呼吸系統的問題,可能要部份或完全仰賴呼吸器才能生存。面對診斷的結果,曾國榮的心情坦然:「不管她有什麼缺陷,我們都願意去愛真實的她。」

短短兩年內,曾晴進出加護病房七次,還有幾次因為呼吸衰竭,在生死關頭與死神拔河。曾國榮回憶第一次面對女兒情況危及的那天:當他們意識到曾晴的狀況不對勁時,一送進醫院加護病房時,曾晴已經呼吸衰竭,醫院還一度發出病危通知。

「雖然希望她可以活下去,但我們實在不忍心看她再受到折磨。」曾國榮在加護病房看著躺在病床上的曾晴,做出困難的決定。他告訴醫生:「若是曾晴的狀況實在不行,我們願意放棄急救,讓曾晴回到上帝身邊。」但一想到當時準備要告訴醫生的那一刻,他表示,雖然他已經準備好要怎麼跟醫生說,但真的要說出口還是很難。當晚,他和太太騎著機車回家時,天空正下著大雨,他們的眼淚也同時落個不停。

為了不再讓曾晴接受醫療器材的折磨,曾國榮把女兒接回家自行照顧,甚至做了最壞的打算。沒想到,歷經呼吸衰竭的曾晴,回家後卻奇蹟般的一天天逐漸康復。聊到女兒被上帝帶回來的過程,曾國榮臉上盡是幸福與憐惜的笑容。「雖然她又要繼續受苦,但想到我們又可以有更多的回憶,還是覺得很開心。」

即使面對生死關頭的考驗,弱小的曾晴卻有著過於常人的生命力。雖然身體依然虛弱,卻是爸媽最強壯的支柱。曾國榮夫妻面對一路上各種艱辛的挑戰,有時還得二十四小時輪班照顧女兒,他們仍衷心感謝擁有如此獨一無二的寶貝。

「我很感激能擁有曾晴,她讓我學會很多東西,更在醫院裡認識其他相同的家庭,為彼此互相鼓勵。」看著心愛的女兒日漸成長,張乃崙的笑容裡藏不住內心的喜悅與感恩。「我覺得這種感覺很特別,她從一開始不哭也沒有表情,到現在有自己的喜好,看到不喜歡的玩具還會伸手推開。」看著女兒總是有意想不到的進步,讓張乃崙在照顧的過程中充滿驚喜與成就感。

照顧女兒的過程中,曾國榮看到了老婆的堅強與母愛,更覺得好像重新和太太談了場戀愛。「媽媽的優點就是很勤快、能吃苦,這些特質我都知道,卻在生活中慢慢習慣。晴晴出生後,我才發現太太的這些特質好重要。面對這麼多挑戰,讓我更深刻的看到她的好。」現在的他,更懂得欣賞太太,也比以前更愛惜結縭十年的婚姻。

為了分享曾晴的生命故事,也讓其他病友更了解這個疾病。曾國榮將曾晴的生活化作文字、照片與影片。許多網友在部落格中為這名「強悍弱女子」的生命故事感動,來自世界各地的加油打氣不曾間斷。曾國榮在部落格中寫道:「自從晴晴有了部落格,我們開始認識許多窩心的網友,其中有許多從未謀面,但是卻不斷地給我們鼓勵,最近甚至有美國與澳洲的熱心網友合力寫了一首歌送給晴晴,讓我們深深地被感動。」

「有一天當曾晴認識字,她會知道在成長過程中,原來有這麼多人愛她、關心她。」曾國榮說,曾晴的到來讓他看到世界的溫暖,更懂得珍惜與感激。他希望當曾晴長大,這些來自四面八方的愛可以伴隨她,勇敢度過未來的每個關卡。

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