2011年9月15日 星期四

紅斑性狼瘡病友 美麗的蝴蝶仙子

【記者黃苾瑄/台中市報導】陳筱韻的女兒綺綺(化名)指著鼻樑上到臉頰的位置說,她發病的時候這邊都會起紅疹,「學校裡的同學都說我是印地安人。」綺綺說,紅紅的印記像蝴蝶一樣,所以媽媽又叫她蝴蝶仙子。

三十歲那年,陳筱韻在連續工作一個月後,大腿突然出現了帶狀皰疹,和精神疲憊、癱軟、持續發燒等症狀,一開始她以為是前陣子工作太累,導致身體免疫力降低,於是只去住家旁小診所拿藥吃。幾天後,四肢卻冒出一塊塊的紅斑,甚至還引發肺炎,經過詳細檢查後,才發現自己得了紅斑性狼瘡。

紅斑性狼瘡是一種慢性自體免疫引起的風濕疾病,身體的器官會因為免疫系統的失調,而造成慢性的發炎。這種免疫系統疾病會因個人體質而有不同發病症狀,包含關節炎及關節痛、皮膚紅斑或盤狀紅斑,或神經系統疾病等,目前還沒有藥物可以根治紅斑性狼瘡,但是可以透過類固醇和免疫抑制劑減緩病症。

「那時我對紅斑性狼瘡一點概念也沒有,聽醫生說這種病無法治癒,還以為自己得到了不治之症。」陳筱韻說,發病急性期她的鼻樑和臉頰兩側出現帶狀紅斑,當時隔壁鄰居還以為紅斑性狼瘡是傳染病,紛紛對她走避,讓她一度把自己關在家中好幾個月不出門,「路上的人看到我都盯著我看,甚至還對我指指點點,心裡很不舒服,後來就不太想出門。」陳筱韻說。

後來陳筱韻的先生透過朋友得知台北榮總有思樂醫(SLE,紅斑性狼瘡簡稱)病友協會,協助病友坦然面對紅斑性狼瘡,並給予心理輔導的服務,於是鼓勵她去參加,才讓她對這種病有新的認識。「協會裡有很多像我一樣的病友,但他們表現的就像正常人一樣。」陳筱韻說,協會志工告訴她雖然紅斑性狼瘡無法治癒,但只要按時服藥,一樣可以正常生活。

患病五年之後,陳筱韻發現自己懷孕了,她和先生一方面為新生命到來高興,一方面又擔心小孩會遺傳自己的疾病。綺綺出生當時雖然沒有馬上發病,但是三歲時一次嚴重肺炎,讓綺綺也被檢驗出患有紅斑性狼瘡。「當時真的很難過,認為是我自己害了她。」陳筱韻說,還好目前在藥物控制下,目前綺綺並沒有出現重大的危急症狀。

陳筱韻說,綺綺到了要上小學的年紀時,很擔心她會因為病狀而被同學排擠,「以前鄰居對這種病不了解,以為會四處傳染,所以對我既害怕又嫌惡,因此我也擔心綺綺上小學會不會有同樣情形。」陳筱韻說,幸好經過校方和老師宣導之後,小朋友和家長們已經了解紅斑性狼瘡,也知道它不會傳染,綺綺才沒有被異樣眼光看待。

有些人會因為病患身體一塊塊紅斑而害怕與他們接觸,陳筱韻說,任何年齡的人,特別是女性都有可能會罹患紅斑性狼瘡,因此她期盼社會大眾不要歧視紅斑性狼瘡患者,正常看待並接納才是對他們最好的幫助。


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