唐寶寶的早療 關愛者協會的努力

【記者陳昭儀／生命力報導 】不是每一個新生兒誕生到人世間，都如同你我一般的幸運，四肢健全發育正常，有些寶寶一來到世上就擁有著某部分的缺憾。在台灣地區，平均每八百名新生兒中，就有一名唐氏症寶寶，讓誕生他的家庭面臨必須具有無比耐心、毅力以及愛的艱辛過程。

唐氏症患者主要是因為細胞中第二十一號染色體數比正常人多出了一個，這種現象約佔唐氏症患者中的百分之九十五，這種染色體異常的現象大部分並不是由父母遺傳而來，目前研究結果顯示可能是與母親年齡的增加有關。要預防唐寶寶的誕生，目前主要的做法是接受在產前做羊膜穿刺術，及絨毛膜的絨毛取樣。唐氏症對於患者的影響，主要是生長發育的遲緩、二分之一患者伴隨有先天性心臟病、智力一般屬於中度智能不足、抵抗力較差及其他的合併症。

對於唐寶寶來說，早期育療是非常重要的。早期療育對於唐寶寶來說有許多的優點，除了可以延後遲緩、提升能力之外，也可以減低唐寶寶家庭的負擔，以及在智能上能有部分提升。目前在台灣在有提供早療的機構之中，只有中華民國唐氏症關愛者協會是專門針對唐寶寶提供早療的服務。

協會秘書長兼執行長李政育說，唐氏症關愛者協會其實早在民國七十七年就已經開始在運作，只是當時還未正式在政府登記立案，只是唐寶寶家長互持團體，屬於聯誼會的性質，當時正是弱勢團體正開始活躍的時候，希望能藉此引起外界的共鳴。民國八十年正式向內政部登記後，協會就開始做組織性的運作、建立區域聯絡網，吸收在地資源做在地服務等工作。

民國八十七年在與各界募款之後成立了財團法人中華民國唐氏症基金會，李政育又說，基金會成立的目的，是希望能經營機構針對唐氏症做相關研究、推動醫療及教育單位設立唐氏症的專業部門、整理成立相關文獻以及達成國際性專業的目標。協會與基金會的差別是在於協會所提供的是會員服務、唐寶寶的休閒班隊，譬如說：親子生活營，基金會則是提供比較專業性的服務，例如：早期療育、職能訓練、專案研究等。

目前基金會主要成立有兩個機構：歡喜學園和歡喜園。前者是提供早期療育訓練班隊，而後者則是提供唐氏症青少年患者職前養成訓練。歡喜學園所提供的早期療育訓練班隊，內容有早期特殊教育班、語言治療班、音樂治療班、日間托育班及物理治療班。歡喜學園教務組組長林美智說，所謂早期療育主要是針對零～六歲的孩子來進行治療，尤其是零～三歲是孩子學習的黃金期，如果能盡早進行療育效果也會越好。

通常在參與早療課程時，會要求家長一同與孩子來參與學習的過程，林美智說，畢竟家長才是照顧孩子的人，每一次上課一堂課大約九十分鐘，如果遇到小朋友鬧鬧脾氣，其實孩子能學到的東西並不是很多，但家長在一旁學習教導孩子的方法，回家後就能夠利用平常的時間在家教導小孩。此外，小組課的進行是二或三個孩子一同參與學習，家長彼此之間也能夠互相交流照顧唐寶寶的經驗，這對家長來說其實是很寶貴的。

早期特殊教育班與日間托育班的課程內容大致上是一樣的，主要是：粗大及精細動作的教導、認知活動、溝通表達、概念理解等。但前者招收年齡以零～八歲為主，並且有分個別、小組及團體的課；而後者則是以三～六歲，也就是以能獨立行走的孩子為主，師生比例是一比三，並且有戶外教學。

林美智又說，語言治療班主要都是個別班，因為每個孩子之間的差異往往滿大的，除了注重孩子的口功能外，語言與認知間也是有很大的關係的，因此也很注重關於認知的教導。音樂治療班會讓唐寶寶使用樂器、鼓勵唐寶寶開口說話，跟人打招呼、注重人際的互動等，通常唐寶寶都是非常喜歡音樂的。物理治療主要是要讓嬰兒運動發展正確，目前有關這部分，因為近幾年許多大醫院都有相關完善的治療，因此協會這幾年就不再開物理治療的課程，而是將有需要的孩子轉介至醫療機構中。

對於要如何知道有新生兒為唐寶寶，並為他們提供幫助，李政育說通常協會是由四個管道來得知的：醫院的轉介、媒體報導、相關人士介紹以及醫生直接轉來的。對於這些家中出現唐寶寶新生兒的家庭，協會通常會對家人做第一時間的諮商，先建立個案，然後再深入瞭解家長對於唐寶寶的認知程度，以及對於唐寶寶的接受度高低，之後再對家長做個別諮商，並強調早期療育對唐寶寶的重要。而在他們的接觸中也發現，通常母親對於自己擁有一個唐氏症的孩子要花比較長的時間來適應、接受。

唐寶寶的智商雖然偏低，但在經過職能訓練後依然能勝任簡單的工作；雖然他們的成長發育較遲緩，但他們的心地是善良的、個性是平和的，並且擁有許多的潛能是在等待被開發發揮的。他們所需要的並不是同情的眼光，而是社會的關懷、接納與扶持，讓唐寶寶能無困難的走入社會之中。　


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北區早療服務相關機構

南區早療服務相關機構

中華民國唐氏症基金會

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