【記者劉懿嫻／生命力報導】一場由唐氏症關愛者協會所主辦的家長成長座談會，六月九日在位於永和的協會辦公室舉行，本次主講人是馬偕醫院遺傳科醫師林炫沛，而由他來講解唐氏症的由來，以及各種在醫學上的知識，另請到雙園特教中心的資深特教老師王美鈴，來告訴家長早期療育中家庭的重要性。
唐氏症的發生是由於染色體的第二十一對出現歧變，導致新生兒有多種病變，所以唐寶寶有許多先天性的疾病，例如胃腸、心臟、眼睛、甲狀腺等，在肌肉發展也不夠發達，也因此身體協調性不佳。馬偕醫院的遺傳科醫師林炫沛，與唐氏症關愛者協會一直有密切的交流，許多病人也都是透過林炫沛醫師與協會接觸，林醫師表示，自己從事遺傳疾病的研究已十六年餘，不只對唐氏症的研究，同時他也研究粘多糖、玻璃娃娃等疾病，許多罕見疾病都在他的專業範圍內。
此外，林醫師也表示，台灣社會近年來對唐氏症患者的認知，雖然已有顯著的進步，但離理想卻仍有一大段距離。再者，產前檢查中的「羊模穿刺術」雖然通常能夠判斷出胎兒的健康，但礙於醫療資源的有限，並不是每位孕婦都會作羊模穿刺的工作，以致於仍有許多寶寶，在出生後才被發現而診斷為唐氏症。即使如此，林醫師認為唐寶寶雖然稍有不完美，卻還是希望家長，能夠以包容和關心的態度去接受每一個生命。
另一位主講人王美鈴老師，是雙園特教中心的資深特教老師，她的主要工作是深入家庭中去輔導有特殊需求孩子的家長，她形容自己的工作是用特教的專業知識，來引導家長該如何教養孩子，服務對象也不只唐寶寶，包括各種障礙類別。王美鈴回憶起民國八十年、協會剛成立時，所接的案子多為唐氏症，但近年來由於醫療逐漸發達，唐氏症患者已逐漸少很多，她表示唐寶寶最大的特色在於他們的氣質，總是笑兮兮的他們常是大家的開心果，個性體貼、模仿性高，也因此能有不錯的學習能力。林醫師形容唐寶寶的外型長的相似，彷彿四海之內的唐寶寶都是一家人，但他也強調，唐寶寶與一般人一樣，智力表現也有好壞。王老師則期望社會大眾，不要將刻板印象加諸在特殊的孩子身上，畢竟和一般孩子比起來，他們的差異並不大。
在現場的許多家長大多與協會互動頻繁，對於類似的活動，只要協會通知，便會到場參加。許媽媽，擁有一位將上小學的孩子，她便表示只要有機會，都會多帶孩子出門活動，她喜歡這樣的聚會，因為在這樣的聚會裡，能夠與其他家長作交流，小孩子也找到了玩伴，她以過來人身分告訴初為唐寶寶父母的爸媽，多帶孩子出去走走！另一位寶寶只有五個月大的葆妮媽媽則表示，當自己以二十四歲這麼年輕的年齡生出唐寶寶時，非常不能接受，接生的醫師又是第一次接生唐寶寶，當時的她極度不想要這個孩子，想把她送人，但後來經過先生與家人的鼓勵及開導，慢慢能夠接受這個女兒，現在並與先生準備懷第二胎。
面對這樣的例子，王老師表示，特殊家庭生完第一胎後再繼續生的例子並不多，但是也有家庭像葆妮一樣，為了有心靈上的安慰，以及家庭中可以達到平衡的效果，仍會有家庭繼續生第二胎，這也能讓家庭的焦點不全擺在特殊障礙的孩子身上，壓力也不會這麼繁重。
唐寶寶總是被形容為「喜憨兒」，原因就在於他們無邪的心思，以及憨厚的笑容，許媽媽說比起生出其他種類障礙孩子的父母來說，她和先生慶幸生到的是唐寶寶。兒子的活潑好動，與滿臉笑容的她，讓我們感受到教養特殊孩子辛苦努力的成果。
延伸閱讀
2002年6月26日 星期三
唐寶寶 家庭裡的天使
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