【生命力記者／陳曉菁報導】根據醫學統計，大約一千五百至二千個小朋友，就會有一位小耳症病童，一年至少有兩百多個小耳症的小朋友出生，但大部份的人對這種臉部畸形病症不瞭解，國內小耳症相關的資訊也非常少，羅慧夫顱顏基金會今年度起開始加強對於小耳症病患家庭的的服務，希望能連結起這些家庭的經驗，讓病患的家屬能盡快走出悲傷，也幫助這些臉部缺陷的孩子積極的面對人群。
在外觀上，小耳症的孩子與唇顎裂的孩子一樣，常較引人注目，小耳症發生的原因主要是胚胎形成的初期，第一及第二對鰓裂的形成發生病變，造成後續耳朵，上頷及下頷形成，產生了發育終止或發音不良的情形。因此病患的外耳看起來就是發育不全或根本沒有耳洞，而內部也由於發育不全聽力受損。
由於外觀的不同，孩子們第一個必須面對的問題就是別人異樣的眼光，今年國小四年級的魏小弟弟就是位小耳症的孩子，魏爸爸指出，由於外表的關係，同學比較不敢接近他，但生性頑皮好動的魏小弟卻喜歡跟人交朋友，就會想些方法來巴結同學，有次老師發現他花了八十多元買糖果請同學，第二天更花了一百多元，老師趕緊老師將此事告訴魏爸爸，在魏爸爸的詢問下，才知道他將爸爸平時給他的零用錢存下來買糖果請同學，希望同學會喜歡他，跟他作朋友。
而由於聽力不良，小耳症的學童學習狀況也會較吃力，魏爸爸表示，聽力不良常導致魏小弟弟注意力無法集中，因此他會要求老師安排前面的位置，回家會也會特別加強他的功課。
基金會執行秘書徐麗雪表示，先天性臉部缺陷的孩子，也許在小的時候並不以為意，但在年紀漸長，開始意識到容貌美醜的概念後，就容易產生自卑的情緒，魏爸爸也指出，還沒有帶孩子參加基金會的活動時，孩子總是以為世上只有他一個人長這樣，現在魏小弟弟終於能明白世上還有很多是跟他一樣的。
目前，基金會已舉辦過一場小耳症座談會，並與恩物兒童工作坊合作一般家庭與小耳症家庭的交流活動，讓一般正常的小朋友能夠直接瞭解這群長的不一樣的孩子。未來的一年，基金會也將陸陸續續舉辦更多的活動，集合更多這樣的家庭進而成立「小耳症家長聯誼會」，讓患者家庭共同分享問題及情緒，一起學習，一起成長。
1998年12月23日 星期三
關懷小耳症兒童 從家庭輔導起
0 意見:
張貼留言