王健 盼社會以平常心看待血友病

【記者李桂妗／生命力報導】「從我出生九個月後，開始學走路，跌倒血流不止的時候，我就知道自己是這麼的與眾不同！」現就讀於逢甲大學土木系的王健輕鬆地說。

王健天生患有極重度的血友病，是由母親遺傳下來的，也許是因為這個原因，從小到大，母親總是特別細心的照顧他，教導他，讓他知道，他怎麼做會受傷，讓他學習獨立，建立自己的人生觀，知道在學校裡，哪些活動是可以參與的？哪些又是應該避免的？ 「冬天的夜裡，媽媽常常為了幫我瘀青的腳冰敷，一整夜都不能睡，還要不斷的換冰塊。」王健真誠地說出父母對他從小到大細心的照顧。

在還沒有全民健保的時候，醫藥費常是王家最大的負擔，且在醫學常識封閉的年代，他們容易受到排擠。在王健的印象中，小學時有一次在美語班上課，小朋友調皮的拉走他坐的椅子，讓他跌坐在地上，之後半年的時間不能走路，還要接受治療。這樣的意外事故，他並沒有得到應有的賠償，反而是別的小朋友再也不找他玩了，美語班也以「不適合」之名不願再收他。

兒時的陰影並沒有對王健造成太大的影響，他樂觀的說：「一般大眾不了解血友病，對我們會害怕、防備是難免的，但我們自己要努力去克服、去溝通、去讓別人知道。」所以他一直用樂觀的心，努力去交朋友，去經營生活中的點點滴滴。現在他的身邊，總會有一群好朋友陪伴著他，出外遊玩時，大家也會特別照顧他。

社團法人台灣省關懷血友病協會理事長林旭科表示，血友病是一種遺傳性的血液凝固異常的疾病，在跌倒或撞傷時容易瘀青，流血時不易止血，有時也會自發性的出血，以目前醫療技術無法痊癒，必須一輩子接受治療，但不會傳染，像他本身也是血友病患。

因為協會主要資金來源於民眾捐款，所以本身經費有限，無法在北部設立分會，但在全省各大醫院都設有醫療站，另外協會每三個月會舉辦一次活動，每次皆有醫師跟從，大家可以輕鬆的到郊外走一走，當然也會傳達大家重要的醫學資訊，最重要的，要社會大眾了解血友病，用平常心看待。「我高中的時候就會自己在家血管注射，會自己到醫院掛號、看醫生、拿藥。」王健驕傲地說。他很懂得好好照顧自己、珍惜自己，不讓父母擔心。　　　

「七、八年前，社會大眾甚至還會把我們當成血癌，當時協會就有一股力量，去教導社會大眾正確的觀念，另外也會教導許多血友病患家屬，照顧血友病患，最重要的其實是心理建設，要讓患者本身有正確、健康的觀念，在治療方法當然也要定期到醫院檢查，避免受傷。我有空也會到協會幫忙，告訴那些小朋友，我的心路歷程，要他們也對自己有信心，也要自己照顧自己」王健說。「對於每天騎機車上下課，又是研讀土木系的王健來說，他真的是一個很成功的例子。」理事長林旭科笑笑地說。

王健最想感謝的人，是從小照顧他的父母，還有一直陪在他身邊的好友，他希望可以考上研究所，將來成為一名工程師，他對自己很有信心，也對未來充滿著希望。


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社團法人台灣省關懷血友病協會

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