【記者謝豫琦／生命力報導】「我們已讓社會大眾漸漸了解到玻璃娃娃！玻璃娃娃現在出門，大家不會把他們視為怪物，而是知道他們是可愛的玻璃娃娃，需要被保護。」玻璃娃娃關懷協會理事長鄭淑勻說。
玻璃娃娃，可愛的名字背後，卻代表著一種罕見的疾病-先天性成骨不全症。由於骨頭非常脆弱，輕微的碰撞或是不小心的動作，都會使他們造成骨折或受傷，正如同易碎的玻璃一般，於是他們有了這樣的稱呼。
過去許多人都不知道「玻璃娃娃」究竟是什麼，這樣的現象在玻璃娃娃社會關懷協會的成立後有了轉變。有些人了解應該如何善待玻璃娃娃，有些患者則因協會的報導，終於知道自己是玻璃娃娃，了解自己患了什麼病。
民國八十八年成立的玻璃娃娃協會，是目前全台唯一一個專為先天性成骨不全症患者服務的組織；在媒體的報導下，病友數和義工都逐漸成長。鄭淑勻表示，協會成立後，除了大眾更認識玻璃娃娃族群的存在，也讓患者們覺得「玻璃娃娃」的身分，是個很可愛的象徵，對自己更有自信。協會也希望能在將來成立基金會，為更多病友服務。
去年九月，玻璃娃娃顏旭男在學校由同學抱著爬樓梯，卻不慎摔傷而過世，協會曾舉行記者會公開此事，也引起輿論的重視。鄭淑勻表示，當初曾和當事人溝通過，也考慮過各種利弊才決定開記者會。記者會的目的不是要責怪任何人，而是希望能引起教育部及社會大眾對無障礙學習環境之重視，讓身心障礙的朋友能更安全地受教育。「我們不希望再有第二個顏旭男產生。」
談到顏旭男事件發生後的影響，鄭淑勻說，現在已有些學校遇到有身心障礙的朋友時會特別和家長溝通，在某種程度上改變學校環境，或是輔導他們跨區就學等等。「身心障礙的朋友有權利受教育，但有時學校會因種種原因沒有落實無障礙空間。希望教育單位能幫助我們，享受受教育的權利。」
由於成骨不全症會影響患者的發聲系統，使得玻璃娃娃的聲音清脆悅耳，如同卡通人物一般，很有特色。協會為了幫助他們善用自己的聲音，在今年三月~十月推出了第一屆玻璃娃娃廣播人員訓練班，吸引不少玻璃娃娃們參加，受訓者中也有小朋友。鄭淑勻說，小朋友受訓可以訓練表達能力，未來雖不見得會從事廣播工作，但人際關係能比一般人強，懂得如何表達自己，也是很好的收穫。
先前成立的玻璃娃娃劇團，由於面臨經費和人力不足、集合受訓不便等問題而停擺。協會近來將計畫另組合唱團，希望能利用玻璃娃娃的獨特歌聲感動人，對玻璃娃娃來說，純粹用聲音去表演，也較不吃力。鄭淑勻笑說，也許將來還可靠合唱團唱歌募款，幫助自己，感覺一定更好。
「我們期待能培養玻璃娃娃自力更生的能力，不只是一直和別人伸手要錢，也能靠自己努力賺取該擁有的東西。」鄭淑勻說。
在罕見疾病基金會的協助下，目前關懷協會也和長庚醫院與馬偕醫院合作，讓二十名病友參與「週期性注射AREDIA（雙磷)治療成骨不全症之臨床療效評估」研究計劃，希望能用AREDIA減緩骨質之吸收，增強骨質密度；不少病友的骨質已有改善的情況。
目前AREDIA在美國已是治療成骨不全症的正式藥物，但由於台灣仍未正式使用，健保並不能給付，因此要注射AREDIA需不少費用。鄭淑勻也希望此藥能早日成為健保給付的藥物，減輕病友金錢上的負擔。
談到對社會大眾的期望，鄭淑勻表示，不一定是要給協會錢，更希望社會大眾給玻璃娃娃多點關愛，在此同時便能了解、發現玻璃娃娃的可愛，讓玻璃娃娃覺得不孤單。
「希望社會大眾多給我們一些關懷。在路上遇到我們的時候，可以多給我們一個溫馨的微笑，我們就會很開心了！」中華民國玻璃娃娃社會關懷協會理事長鄭淑勻笑著說。
2001年9月26日 星期三
玻璃娃娃 需要輕柔的呵護
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