擴大居家照護給付 幫助漸凍人

【生命力記者／徐銘穗報導】選擇居家照護的氣切病友，平均每個月最少要花掉新台幣十萬元，而且這還不包括看護的費用，這些是實行居家護理照護的必要條件，但並不是人人可為，戶戶擔得起的沉重負擔。

運動神經元疾病是一種進行性運動神經萎縮症，患者罹病之後，全身肌肉及神經逐漸萎縮，無法醫治。目前對運動神經元疾病產生的原因並不十分瞭解，百分之五的病例可能與遺傳及基因缺陷有關，另外有部份的環境因素，如重金屬中毒、鉛中毒等都有報告過，不過百分之九十的病例都是原發性的，也就是不明原因。

運動神經元疾病患者的病程發展，由於全身神經和肌肉漸進性的萎縮，導致四肢癱瘓、吞嚥困難、不能言語，最後呼吸衰竭，需要仰賴呼吸器來維持生命，但是他的意識清醒，感覺敏銳，因此，蘇秋表示漸凍人更需要有品質、有尊嚴的照護。

蘇秋說，經過氣管切開手術而選擇居家照護的病友，平均每個月在管灌飲食、抽痰管、尿管尿片，維生器械如呼吸器、抽痰機、氧氣製造機的租金、器材維修費，每個月至少兩次的居家護理師到府換管的車馬費及材料費等，就最少要花掉新台幣十萬元，而且這還不包括看護的費用，外籍二十四小時全職看護的工資大約二到三萬元左右，台灣的則要六到七萬元，這些都是實行居家護理照護的必要條件，並不是人人可為，戶戶擔得起的沉重負擔。

台北市衛生局第五科表示，只要是設籍台北市的中低收入戶，經過氣切手術而住進護理之家者，市政府每人每月補助一萬元，此外政府針對目前未加入健保或健保不給付之長期照護個案需求，提供居家照護專業人員出診訪視服務，但是家屬需自付車馬費與特殊材料費。

在機構中照護方面，蘇秋表示，一般的照護機構中，通常五位病患搭配一位護理人員就算不錯了，但是運動神經元疾病的病友們保有知覺，更需要經常的翻動身體以減低疼痛，最理想的情況是一位病友由兩位護理人員照護，但是考量到機構中的照護環境是否能真正做到人性化的照護？除非必要，家屬還是會選擇在自己家中照顧。蘇秋說，病患除了需要醫療上的治療，更需要的是家人的親情，因此希望擴大居家照護的給付範圍，減低病患家屬的經濟負擔。　

蘇秋說，同樣是運動神經元患者的英國劍橋大學教授史汀霍金，在呼吸衰竭、吞嚥困難時，仍然繼續研究科學，成為劍橋大學繼牛頓以來最偉大的科學家，因此如果這種病患照顧得當，還是能對社會貢獻心力。

中華民國運動神經元疾病病友協會
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