【記者陳曉菁／生命力報導】當初在追蹤巨結腸症患者時，發現許多患者在出院後，仍有滲便的情形，於是他們開始整理患者的資料，希望將這些病患及家長組織起來，以教育為目的，指導父母親如何教導這些特殊疾病的小孩，並利用團體治療的方式重建病患的心理。
馬偕的社服人員在做病患出院後的醫療追蹤時，發現許多病患在出院後，認為開過刀病應該就好了，後續的醫療護理，心理建設就馬馬虎虎了。有鑑於此，社工人員便開始替某些病患成立聯誼會，讓病患及家長，能在出院後得到更多的資訊。
社工師蔡莉莉小姐指出，當初在追蹤巨結腸症患者時，發現許多患者在出院後，仍有滲便的情形，於是他們開始整理患者的資料，希望將這些病患及家長組織起來，以教育為目的，教導父母親如何教導這些特殊疾病的小孩，並利用團體治療的方式重建病患的心理。如前些日子，他們篩選了一些患有尿道下裂症的青年患者，請了專業醫師，針對一些較為私密性的生活問題進行交流，畢竟，有些疾病並不是做完治療就解決，日常生活的一些問題，都需要彼此經驗分享。
這樣的交流及分享，病患及家長的反應都不錯，蔡莉莉小姐就回憶起在寫追蹤信件時，一個很久沒有消息的病患打電話來，表示由於很久沒回花蓮的老家，所以一直沒收到追蹤信件，好不容易輾轉又收到一封，他非常的高興，並且希望能再回去參加聯誼會的活動。
在馬偕醫院的網頁上，我們可以看到十個不同疾病的聯誼會，但事實上，類似這樣的聯誼會，在馬偕不只十個，一個社工人員可能必須面對十幾個病患，由於各種疾病的聯誼會剛開始是由社工人員主導，許多大大小小的事物都必須參與，蔡莉莉希望未來各聯誼會都能培養出一些熱心的家長來領導，這樣一來，社工人員能夠專心的發揮所長，病患也能提出他們自己需要的東西。蔡莉莉表示黏多醣症聯誼會就是一個相當好的例子，由於家長的熱心參與，聯誼會已於去年正式成立協會，因此她希望其他的團體也能朝這個方式發展。
《醫學辭典》 先天性巨結腸症
正常的腸道蠕動除了腸道肌肉之外，還需要神經系統的傳導訊息以控制蠕動。在胎兒發育中，當一段大腸的肌肉層缺乏神經節細胞時，此段大腸便無法正常蠕動而引起腸道阻塞，在阻塞段之前原本正常的大腸則逐漸脹大肥厚，因此稱為〝先天性巨結腸症〞。初生的嬰兒通常在24小時內解出胎便，並且進食。但是有極少數嬰兒無法順利解出胎便，而且腹部會逐漸脹大；或是雖能用肛溫計刺激肛門解出胎便，但是進食不順，始終解便困難，經常便秘，此時就要懷疑此嬰兒是否患有先天性巨結腸症。據統計，新生兒之中約有五千分之一會罹患此病，男。女之比大約4:1。最近的醫學研究結果，找到了至少有三個基因與巨結腸症有關，証據亦顯示此三者之一若有缺陷，的確會造成先天性巨結腸症。
尿道下裂症
尿道下裂是常見的先天性尿道畸形，發生率大約五百分之一，換言之,台灣一年約有五千個新生兒有此問題。由於此病在嬰兒期不會影響幼兒的生長發育，而且其中65%症狀輕微，所以常常被父母忽略，未予適當處理。尿道下裂是指尿道開口不在龜頭頂端，而在陰莖中段或以下部位.輕微病例只看到龜頭好像有兩個開口，嚴重病例它有三個特徵：
‧尿道開口在陰莖中段或者在陰囊與陰莖交接處。 ‧陰莖彎曲,勃起時彎曲更明顯 。 ‧包皮只覆蓋龜頭背側, 陰莖的腹側沒有包皮。
1998年10月7日 星期三
關心病友聯誼會 連接病友的心
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