玻璃娃娃 易碎的身軀不滅的心

【生命力記者／段凱超報導】「我們希望透過協會的成立，讓更多的家庭願意將他們的孩子帶出來，不要因為先天的殘缺，阻礙了他們心理人格發展，也讓社會大眾能更了解玻璃娃娃，進而接納、幫助他們。」玻璃娃娃社會關懷協會理事長鄭淑勻說。

目前在旅行社擔任業務經理的鄭淑勻，本身是小兒麻痺症患者，在前年她所策劃的一項「招待清寒殘障朋友出國旅遊」的行程中，認識了玻璃娃娃林煜智；經兩人的籌備、推動下，終於在去年十二月，成立了中華玻璃娃娃社會關懷協會。

「在和這些玻璃娃娃談天時，他們往往會自嘲是『殘障者中的弱勢族群』，寧願自己是植物人，呼吸著、躺著，沒有絲毫意識，而不願像這樣行動不便，卻有知覺、有思想，能感受一切疼痛和他人奇異的眼光。」鄭淑勻感慨地說。

除了鼓勵這些病友勇敢站出來，鄭淑勻也由衷呼籲，家中如患有此病症的孩子，家長千萬不要放棄他們，可以主動向協會聯絡，協會定期會舉辦一些聯誼活動，能夠讓患者和家屬經由活動交流增進了解，也可以分享彼此的經驗，進一步讓這些孩子多接觸人群，幫助他們在人格成長上，不會有自卑、自閉的現象發生。

由於一般病友協會，僅能幫患者舉辦一些交流、聯誼的活動，或是提供他們醫療上的諮詢和協助，對家境貧寒患者的幫助，就十分有限；另一方面，因為玻璃娃娃的身體、四肢相當容易因觸碰而導致骨折，大部分的患者都須借助輪椅，否則無法自行走路，照顧上相當困難、吃力，所以一般殘障收容機構，都不願意收養。

「成立玻璃娃娃基金會是我們未來幾年規劃的目標。」鄭淑勻樂觀地表示：「只要成立基金會，我們就可以設立養護機構並且有能力提供這些家境貧困的患者，有一個可以就學讀書、學習技能的場所，將來好有一技之長能夠自力更生。不過要成立社會福利方面的基金會，需要籌措三千萬的資金，未來還有一段路要走。」

協會在創立當天，同時也成立了玻璃娃娃劇團，目前已在籌劃系列社會關懷演出。「我們希望藉由戲劇表演，不僅讓這些患者能站上舞台表現自己，更能讓其他遭受不幸的的人看到：一群生理殘缺的『小矮人』，也能在台上恣意展現自己，呈現出另類的人生舞台。這對玻璃娃娃和社會大眾來說，都是一種莫大的鼓舞。」鄭淑勻更興奮地說：除了戲劇表演，將來還希望培訓我們的團員能夠跳「輪椅芭蕾舞」，那可說是國內首創喔！

※醫學名詞：先天性成骨不全症，俗稱玻璃娃娃，在台灣是相當罕見的疾病。患者的骨質非常脆弱，輕微地觸碰或壓迫，都有可能會造成骨折甚至碎掉，就像玻璃一樣，而患者外觀上最大特徵，即是身高普遍都不會超過一百三十公分。

中華玻璃娃娃社會關懷協會暨玻璃娃娃劇團 會址：台北市吉林路22巷3號3樓 電話：(02)2536－1333 傳真：(02)2536－1556

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