每日與死神搏鬥的海洋性貧血患者

【記者劉怡／生命力報導】黃陳秀今年十七歲，身材卻比同年齡的人嬌小，小小的身材每天背負著打排鐵劑的醫療器材，二十四小時裡，有十個小時的時間在施打排鐵劑，因為她是海洋性貧血患者。

海洋性貧血是一種遺傳性的血液疾病，由於先天血紅素不健全，所以血球容易破裂而縮短紅血球的壽命。在台灣約有百分之六的人口是海洋性貧血帶因者（約一百二十萬人）。海洋性貧血分為甲、乙兩型，如果父母為同型的帶因者，每次懷孕便有百分之二十五的機率可能生下重症患者。因此如果夫妻雙方都是帶因者，那麼產前檢查就顯得格外的重要。


目前台灣地區約有四百多名的海洋性貧血重症患者，這些患者終其一生，都必須定期輸血，平均約是每三、四個星期輸一袋或更多。但是由於長期性的輸血，會導致鐵質沈澱於體內各個部位，造成器官衰竭，所以每天都要注射四瓶排鐵劑來排鐵。

在全民健保還沒開辦之前，所有費用都需自行負擔，若是一天打四瓶，以每個月三十天來計算，光是排鐵劑就要花掉六萬元，因此許多患者只得減少注射的劑量，但是後遺症便是成長遲緩、鐵質沈澱導致器官衰竭。像黃陳秀身高就只有一百四十二公分，體重也只有三十六公斤，同時由於鐵質沈澱在心臟、脾臟，所以就併發心臟病及糖尿病。吳璧妃說，養大一個患有海洋性貧血症的孩子，大約要四千萬元以上。

患者黃陳秀表示，她出生後不久就發病，從幾個月大即開始輸血治療。為求達到良好的排鐵效果，每天必須用可以定量注射的醫療儀器，以皮下注射的方式，注射十個小時以上。中華民國海洋性貧血秘書長吳璧妃說，試想平時有木屑刺到手，都會感到極不舒服，更何況是一根長約兩公分的針長時間停留在皮下。

海洋性貧血唯一的根治方法，就是骨髓移植。然而數萬人中才有可能遇到一個基因相合者，有的人甚至一生都遇不到合適的對象。而且骨髓移植必須在無菌的環境中進行，一但細菌感染，患者就會有生命的危險。黃陳秀說，她本來有一個大她六歲的哥哥，同樣也是海洋性貧血患者，但是哥哥在十歲時，因為骨髓移植造成細菌感染而過逝。

十七歲應該是還在讀書的年紀，黃陳秀卻沒有在學校讀書。她表示因為海洋性貧血及併發症的關係，她必須經常請假，最後只得放棄就學。她還說，在年紀比較小的時候，她因為常要背打排鐵劑的醫療器材上學，常遭到同學們的排斥。現在則更因體力沒辦法負荷，無法繼續就學。然而，在黃陳秀心中，還是很希望能夠回到學校讀書。

吳璧妃表示，海洋性貧血的患者幾乎每一天都是在與死神搏鬥，過著活一天就是賺到一天的日子。身體上受到病痛極大的折磨，像有一位現年三十五歲的患者，由於鐵質沈澱在心臟，每次發作起來都會痛到用頭去撞牆。也常有患者的家屬打電話來求助，表示他們實在不忍心再在孩子的身上扎針了。協會的工作人員只能不斷的灌輸他們一個觀念，現在一時之痛，是為了以後不會有併發症著想，大部份的父母都是抱著這樣救孩子的信念才能支持下去。

此外，由於醫學上、社會福利的進步，使得患者平均壽命延長。但是吳璧妃說，如果不能給患者適當的心理輔導，那麼讓他們在死亡陰影下，過一日算一日又有什麼意義呢？因此她呼籲衛生主管機關重視這個問題，在提供醫療照顧外，能夠教導患者醫療常識，及面對疾病的正當觀念。

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