照顧罕病兒 牛媽媽不離不棄

【記者何怡薇／生命力報導】走進士林夜市四百七十九號攤位，擺滿了自製的牛軋糖、鳳梨酥等台灣名產，在大大的黃色招牌「牛媽媽公益之家」下，可以看到牛媽媽和他的大兒子張居義以親切的笑容在招呼客人。而他們的笑容，是經歷了很多辛苦及努力換來的。

本名牛孟珠的牛媽媽，在五歲時父親去世，六歲媽媽改嫁，她和大她六歲的姐姐跟著阿姨跑菜市場，人家訂什麼就幫人家做，以烹飪維生，所以她從小就會做一些台灣小吃，也因此對烹飪產生興趣。一直到高中畢業，牛媽媽離開家鄉台東，到台北唸書，以半工半讀的方式從台北工專化工科畢業。畢業後留在學校實習，利用空閒的時間到師大家政系上家政課，學一些餐飲方面的東西。

後來結婚生下張居義和張居洋。居義在五歲時被發現罹患癲癇症，還有學習障礙。牛媽媽說，她有一個堂姊夫是醫生，建議她有這種病的小孩最好自己帶，比較能了解狀況，請人帶不僅傷錢、傷神，效果可能也不好。於是牛媽媽就辭掉學校的工作，在家一面做點心一面帶兩個兄弟，經過長時間的努力，居義的癲癇也在八、九歲時治癒。

雖然有學習障礙，但牛媽媽發現，即使居義唸書很慢，還是有效果，於是就慢慢訓練他。居義也很爭氣，在課業上努力有了成果，「他還接受過馬英九頒發的科學展覽獎狀」，牛媽媽臉上露出濃濃的笑意，驕傲的說著。就在居義的癲癇治好後沒多久，居洋在二○○四年十月被診斷出患有「猝睡症」，居義也在兩年後得了和弟弟一樣的罕見疾病。猝睡症的患者容易感到疲勞、有過度的睡意，甚至會發生猝倒等症狀。牛媽媽說，「當初知道小孩生病的時候快瘋掉了。但是環境會促使你慢慢去接受，因為說真的，看著他們生病，自己也很痛苦。」

由於猝睡症目前只能用藥物控制病情，無法痊癒，再加上隨時可能會有狀況發生，也不適合出去打工，各方面都很有危險，對兩兄弟來說是一種挑戰，牛媽媽說，居義曾經發傳單打工，發到一半就突然猝倒，「我很怕會發生意外，所以就帶在身邊，」再加上平時開店沒有很忙，於是牛媽媽就盡量把兩兄弟帶在身邊，讓他們學做生意。

牛媽媽因為免費教身心障礙者或其家屬做點心而受到很多媒體的關注。牛媽媽說，因為她自己有兩個身心障礙的孩子，所以很能體會家裡有身心障礙者的父母有多辛苦，而且她也認為，「給他魚吃，不如教他如何捕魚」，因此願意奉獻自己所學，教導身心障礙者或其家屬做點心，和如何設點販售。不過目前這項教學活動已經暫停了四個月，因為兩個孩子生病很嚴重，前一陣子又過年，比較忙碌。

問到她對小孩的期許，牛媽媽說，「也有很多人問過我這個問題，其實我也沒有什麼好期許的，我只希望他們生病能夠好，這是我最大的希望。」牛媽媽表示，她現在採開放態度，所以才會帶著他們做生意，「讓他們體會自己能做什麼，走他該走的路，而不是我希望他變成什麼樣的人，要看他能做什麼，這才是最重要的。我要看他們做自己。」

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