草莓妹妹 積極面對人生

【記者王慧嶺／生命力報導】

「退一步海闊天空」是年紀僅有二十三歲的女生－小文（化名）的座右銘。患有「血管瘤」的她，從小便在外貌上和一般的孩子有著些許的差別。因為這種先天性的疾病，使她的右邊臉頰呈現異於常人的葡萄色，也因著外貌上的小小缺陷，成就了她早熟且積極的處世觀念，更使她深深地體會到了「要為自己而活」。

「血管瘤」是一種先天性的疾病，發病的原因醫學上尚未有定論。血管瘤也俗稱為「草莓斑」，典型症狀是出生時只是一個小紅點，彷彿像是起紅疹或被蚊子叮到，但在六到九個月中急速長大，然後就停止長大。這種草莓斑可能長在身體的任一部位，大都是影響外表，若長在較重要部位便可能影響生理功能，如視力（眼皮）、呼吸（呼吸道內）、進食（口腔）、排便（肛門）等。很大的血管瘤更可以造成心臟負荷過重而導致心臟衰竭。臉頰上有著大塊的血管瘤的小文，曾想過去嚐試一些民間療法，也曾在台南中興醫院接受過兩年的雷射治療，但她最後仍選擇了接受自己原本的面貌。
小文對於自己臉上的草莓斑，從不會去刻意遮掩。她說：「每次走在路上都會有一些伯伯或阿婆，跑過來提供秘方給我呢！」而一些年紀比較輕的人，雖然會給予她一些特別的眼光，但她認為這些是「關愛的眼神」。小文說：「只要自己不隨便把他人的關心當作同情，這個世界其實是很溫暖的。」

但連小文也不可置否的是，對於顏面有損傷的朋友而言，在選擇工作時便會產生許多的障礙，許多的服務業根本不把他們列入考慮範圍內。於是去年自二專畢業之後，小文便透過「陽光基金會」找到了進入「高雄捷運公司」工作的機會，因此便努力準備行政考試，爭取到了擔任行政文書的機會。但小文並不以此為自己的終點，她希望自己能夠拿到大學學歷，並參加高普考的考試，為自己找一份更穩定的工作。

陽光基金會的就業輔導員徐明君說：「許多的顏面損傷者在求職時，都會顯得較不積極以及對自己沒自信，不過通常都會在正式工作後出現很大的改變。」徐明君認為，顏面損傷者的工作情形，通常會因為他們心理層面的問題，產生許多職場適應不良的情形。所以所謂「就業輔導工作」除了幫助他們找到工作之外，之後顏面損傷者的社會適應問題，更顯得重要。

「只管專心做自己的事，別人就無法傷害你。」小文說，她身邊還是有一些顏面傷殘的朋友，因始終無法走出陰影而痛苦的活著。然而真正要能夠融入社會的方法，就是灌輸自己積極正面的想法。如此一來，只有在自己接納自己之後，社會才會接納你。


延伸閱讀： 陽光社會福利基金會

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