2003年4月30日 星期三

莊文鈞 開朗面對僵直性脊椎炎

【記者簡國帆/生命力報導】

「有時候,公車到了,要趕公車卻被顧著賺錢的公車司機放鴿子,只因為我們移動的速度比別人慢了點。」在莊文鈞國中時的作文裡,說明了患有僵直性脊椎炎的不方便,然而,「大可將我們的缺陷放在一旁,更重要的是有著服務、認真、負責的心,更需要有愛自已的一顆心。如此,還有誰會在乎你我是僵直性脊椎炎的患者呢?」一段結論,卻也說出了莊文鈞開朗的個性。

平日習慣將「喇叭拉!」當作口頭禪,而被同學取綽號為「喇叭」的莊文鈞,現在還是大華技術學院的學生,從十二歲發病起,與僵直性脊椎炎共處了十三個寒暑,一路走來,他說:「最好還是聽醫師指示,慢慢控制病情。」
莊文鈞是在國小六年級時,從髖關節開始疼痛,以為是成長痛,直到升國中後病情逐漸加重,三軍總醫院有醫師懷疑是僵直性脊椎炎,後來到榮總就診才確定是罹患此病。他表示,「一開始不知道為什麼會得,後來知道是因為遺傳,就算會難過也沒辦法,只好好好跟它相處。」

僵直性脊椎炎是種侵犯脊椎關節等軟織的慢性疾病,會讓脊椎產生沾粘現象而鈣化僵硬,硬化後會使脊椎漸漸失去柔軟度,像竹竿一般,動都不能動。僵直性脊椎炎目前還找不出根治方式,只能依靠藥物控制病情。

「但是吃止痛藥也會有副作用,所以醫師會定期幫我作血液檢查,一方面知道病情程度,一方面也可以了解身體有沒有異常現象。」面對僵直性脊椎炎,他說:「現在我覺得控制不錯,我也有上體育課,只是沒辦法像其他人跑跑跳跳。」

僵直性脊椎炎關懷協會常務理事阮鐸堂說,僵直性脊椎炎一共有幾個階段,先從發病,然後慢慢惡化,一直到因為脊椎的硬化而不會痛,患者會以為情形慢慢好轉,但事實上脊椎已經漸漸僵直,到最後脫離疼痛期,只是脊椎也硬化地差不多了。「其中二十到三十歲是慢慢惡化的階段,這個時候要儘快控制好。」

而在僵直性脊椎炎關懷協會兩百多名會員中,莊文鈞是相當早加入的,同時也在協會內擔任義工,他表示:「對於協會的成立,我秉持著肯定與支持的態度。我們在社會上,雖然是個弱勢族群,但是彼此團聚的力量確是很大,不管是直接或間接,都是對會員的幫助,而會員之間彼此的連繫與協會的關懷,相信是一種無形的力量,能溶解你我心中的問題。」

關懷協會執行秘書呂繡羽提到莊文鈞時,也說:「他人很好,也很開朗活潑,雖然很早發病,但是很看的開。」這從他作文裡,引用短文中的「雖然你不能選擇容貌,但是,你可以展現笑容。」中可見一斑。


僵直性脊椎炎關懷協會

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