「你」就是我賴以維生的氧氣

【記者李宣／高雄報導】「我沒有藥可以醫治，我只是在等一個奇蹟」張育宜笑笑的說。張育宜二十三歲時，正值花樣年華之時，發現自己罹患了LAM症─淋巴血管平滑肌肉增生症。起初，她以為自己患了氣喘，但是氣喘是發病時才會喘不過氣，而她則是只要一有活動，便會喘個不停，甚至呼吸不過來。

育宜陸續跑了許多家大醫院檢查，高雄榮總才診斷出是LAM症，簡單的說，育宜的肺部上面多長了肉瘤；淋巴管的堵塞造成乳糜腹水（肚子脹大），必須用針筒將腹水抽出來。


育宜必須二十四小時戴著呼吸器維生，平常活動量不能太大，因為一動就會很喘，連吃飯都要很慢的進食，育宜的胃比一般人長，吃飽了就會頂到胃，讓育宜很不舒服。育宜表示，當病情不穩定、很喘的時候，大小便容易失禁，生活中大小事都需要人幫忙，「任何事都要麻煩別人，我已經沒有自尊了」育宜無力的說。

而這位「別人」，就是與育宜相戀十二年的男友，縱使育宜得了這樣的罕見疾病，男友還是不離不棄的守護著她，育宜說，她的人生中了兩次樂透，一次是得了LAM症；另一次則是得到了全心全意照顧她的男友。

從小父母就離異的育宜，就是個相當獨立的女孩，高中就開始半工半讀的生活，或許是父母的影響，讓育宜更渴望一個溫馨的家庭，於是也更珍惜與男友相處的每分每秒，共組家庭是她最大的夢想。可是自從得了LAM症後，即使男友從不曾離開過她，甚至兩人已經一起生活許多年了，目前經濟的負擔也是男友一肩扛下，育宜還是不肯嫁給男友，「我不想將來我死了，他的配偶欄上寫著喪偶兩個字」育宜目光很堅定的說。

為了負擔育宜昂貴的醫療開銷，男友平時白天除了上班之後，一星期有兩天還到夜市擺攤賺點外快，增加收入。雖然育宜賴以維生的呼吸器，政府有提供租借以及健保有給付，但耗電量十分的大。「所以夏天我都捨不得開冷氣，很浪費電」育宜說。

或許是因為這種病還找不到藥可以醫治，所以台灣尚未將LAM病症列入罕見疾病的範圍，也因此申請不到補助金。然而大陸以及美國都對LAM症正積極的進行研究。「大陸有一種新藥已經出現，台灣卻還沒准許進口」育宜失望的說。育宜只能憑著自己的精神，自己設了一個部落格，所有罹患了LAM的病友都可以到育宜的部落格做登記，讓她更容易掌握目前台灣這個病症的實際人數。

育宜與男友目前在等待台大醫院的換肺手術，手術的費用，除了健保給付，尚有二十幾萬的自費額，迫使男友更努力的賺錢，只想讓育宜快快的康復。「我只是在等一個奇蹟」育宜說。


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