【記者辛怡澄/台北報導】電影「潛水鐘與蝴蝶」裡,主角因罹患了運動神經元疾病,也就是俗稱的漸凍症,身體逐漸失去活動能力,透過眼睛一眨一闔,來傳遞自己的言語,更以此種方法出版了書籍,而漸動人陳宏就是台灣版的「潛水鐘與蝴蝶」。
陳宏在二十多年前曾在世新大學任教,是資深的新聞工作者,也是到處行走的專業攝影師。昔日健壯的陳宏,如今只剩下雙眼能夠活動,眨眼成了他和外界聯繫溝通的唯一管道。
「他 到昨天都還再創作呢!」擔任看護長達九年的澎澎姐表示,雖然病魔侵襲,已進入漸凍人末期的陳宏仍不懈創作,透過注音板一字一句拼湊出他對於這世界的種種想 法,在人間福報上每個星期仍有固定的專欄。漸凍人協會企劃主任魏彥騰表示,「老師有自己的想法,想藉專欄表達自己的執著。」
陪伴著陳宏一路走來的妻子劉學慧,每週都會協助他使用注音版來紀錄他所想要創作的字字句句,並將陳宏所想表達的話語轉譯為中文並打到電腦裡,再將電子檔唸給 陳宏聽,讓他修改自己的作品直到滿意。因為使用注音版表達過程十分艱辛困難,陳宏的寫作風格言簡意賅,用字精練有力。原本就是記者的陳宏,創作的文章中充 滿了社會觀察,而直到今日,他仍時常透過網路和電視新聞來找尋靈感,挖掘題材。而他的文章也激發了許多人,他透過注音版表示,「我的文章,網路上都看得到。」
進到病房裡,四處都有佛像,平時陳宏也時常藉由閱讀佛經佛理,看佛教節目來提昇自我。陳宏透過注音版表示,「人總是要有宗教信仰,佛教來說,不是活這輩子就算了。」宗教陪伴他對抗病魔,在他的創作之中,總富含著佛教的思想,他也時常在文章中引用佛理,來說明自己的生命觀。
陳宏努力不懈的創作精神,得到了社會許多的肯定,日前他才獲頒第十二屆金鷹獎身心障礙楷模,二○○七年時得到金氏世界紀錄,在世界眨眼創作文字出版累計達十九萬○一百八十五字,「明年二月的第六本書出版,到時又要再刷新世界紀錄了,」看護澎澎姐笑著說。
劉學慧現任漸凍人協會的理事長,而在漸凍人協會中,還有許多其他的病友,同樣是透過眨眼進行文字創作,因為身體行動上的不方便,更是需要社會的幫助與關懷。
漸凍人協會:http://www.mnda.org.tw/
陳宏創作書籍:
「眨眼之間──漸凍人陳宏的熱情人生」圓神出版
「苦,也是一種豐富」香海文化
「生命之愛-在眨眼之間」香海文化
「頑石與飛鳥」
「我見過一棵大樹」
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