【記者蘇又婷/台北報導】早上九點半不到,KTV包廂裡就坐了十幾位小腦萎縮症病友,雖然病友們行動不方便,有些拿著柺杖有些坐輪椅,但是大家都一臉愉快地等著上課。病友吳秋香說:「我每次都有來上課,老師會教我們如何講話更省力。」吳秋香講話雖然很吃力,但她還是喜歡跟大家聊天、喜歡唱歌。
小腦萎縮症是一種家族性的遺傳疾病,由於特殊的基因序列異常導致小腦、脊髓和腦幹退化萎縮。小腦萎縮症病友在走路方面會步態不穩,走起路來東倒西歪,兩腳通常要張得開開地。而其他常見的症狀例如:運動及平衡失調,還有肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清等症狀。
「唱歌」是最有助小腦萎縮症發聲的復健,「小腦萎縮症病友協會」為了幫助病友們可以愉快的復健,今年特別辦了「語言復健娛樂化—發聲訓練 」的活動,每個禮拜四早上十點到十二點,共十周的課程都在KTV裡上課,語言治療師高雅娟會帶大家練習呼吸和安全發音方法,只要是會員都可以免費報名參加。
一進包廂復健師先跟大家寒喧,問問大家最近的狀況,並要大家先暖聲,每個人都大聲的發出「阿」的聲音,復健師要病友們用肚子的力量而不是用喉嚨,然後囑咐病友們每天都要練習,控制音量都一樣。高復健師表示:「因為這堂課有十五位病友一起上課,所以只能用一般可以接受的方式訓練,但這只是讓大家練習,如果有病友的狀況不好,說話喉嚨比較緊的,就需要個別去看醫生,用別的方式治療。」
暖聲完,復健師開始問每個人問題,一些假設性的問題,例如:「假如你有很多錢你會怎麼樣?」、「你兒子煮的菜很難吃你該怎麼辦?」、「你朋友跟你借錢你不想借你 會怎麼拒絕?」病友被要求講句子,越長越好,並且每個問題都要有三個回答。其實問這些問題只是想知道每位病友聲音的狀況,但每位病友都很可愛,很認真 的想著該怎麼回答問題,為了回答問題而傷透腦筋,復健師只好不停地說:「編故事就好了,不用認真回答,亂掰啦!」
每個人都問完問題後,再來是要計時「阿」的時間,表現好的還有獎品呢!這階段主要是訓練他們的氣長一點,讓他們講話可以一口氣講完而不會斷斷續續。最後練習合唱團般的發聲練習,雖然有些病友有障礙,但復健師還是不斷鼓勵稱讚大家,有病友表示回家就忘記怎麼唱了,復健師還請病友下次帶錄音帶來,要錄下來讓他帶回去一邊聽一邊練習。
復健師說如果回去有 認真練習的話對他們其實會有幫助的,其中病友柯麗華笑著說:「上這課應該是會有效啦,但是很懶阿,回去很少練習。」而在場最年輕,發病九年的柯雅雯說:「之前說話很小聲但自己卻不覺得,在老師訓練後漸漸比較大聲。雖然現在說話並不會不正常,但是如果現在講話就這麼小聲,怕以後會更吃力。
2 意見:
我有上課
我是病患
我要轉貼
不是醫師
是復健師
謝謝您的指正!
目前已更正完畢
另外,以下是原影片嵌入的原始碼
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