小腦萎縮協會讓病友不「搖擺」

【記者蘇又婷／台北報導】前幾年，「一公升的眼淚」感動了全台灣許多觀眾，不論是書、影集還是電影，所引起的討論都是超乎想像的熱烈。電影中女主角木藤亞也，因為「小腦萎縮症」，使她身體運動機能衰弱，手腳自主活動與語言能力逐漸喪失，直至患病末期只能無助地躺在床上，終至所有生命機能停止而死亡。

小腦萎縮症是一種有遺傳性的疾病，病友在不同年齡會產生不同的症狀，所以小腦萎縮症是非常多樣化的疾病，需要醫生個別治療，針對病友的需要做最適合的復健。因為小腦與脊椎漸漸地萎縮，所以最常出現的症狀就是運動及平衡失調，有些嚴重的甚至會影響到語言功能。

在台灣，患有小腦萎縮症的病友約有上千人，病友因失去平衡感，走起路來搖搖擺擺，有如企鵝一般，因此又叫做「企鵝家族」。另外還有其他症狀，如：眼球會時常產生顫動，看東西出現複影；吞嚥神經萎縮，用餐時整桌狼藉，吃東西常常會咬到自己的舌頭或內唇；大舌頭，說話模糊，別人不易聽懂。但最重要的是他們的意識跟正常人一樣清楚，對於冷、熱、癢、痛都非常敏感，只是無法表示而已，目前尚無治癒的藥物與方式。

「中華小腦萎縮症協會」為了幫助這群罕見疾病的病友們，舉辦了許多復健活動，增進病友間相互支持與鼓勵的機會。協會成立的宗旨和目標是促進社會大眾對小腦萎縮症之認識、協助推動相關醫學研究與發展、提升病患與家屬的心靈成長與生命力，所以協會將會不斷的朝這些方向努力。

社工組長涂衛成表示：「明年協會將會分別在北、中、南，推動更多的活動。」協會舉辦的繪畫課以及成立多年的非洲鼓樂團都很受歡迎，很多中部或南部的民眾也反應要多舉辦活動，涂衛成說：「像廣受好評的語言復健－發聲練習，也預計會推廣到中區和南區舉辦。」

但因為考慮到中南部地區的交通不如北部方便，加上病友們的行動不易，預計中部和南部分別會挑選出十位病友，由協會提供到府復健的服務。社工人員鍾諒華表示：「只要是協會的會員，都可以免費參加所有的活動。」而協會為了研究疾病的預防與治療，特別與台北榮民總醫院和陽明醫院進行幹細胞與基因的醫療研究，希望未來可以研發出根治小腦萎縮症的方法。


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中華小腦萎縮症協會

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