【記者蘇又婷／台北報導】今年五十四歲的「漸凍人」許志洋，從三十六歲發病以來，心境上的轉換是一般人難以想像的。每個人罹患這種病一定都會想「為什麼是我？」許志洋也不例外，發病的十八年來，從有自殺的念頭到現在努力創作鼓勵其他人，還得到「快樂遊俠」的封號，心靈上的調適非常不容易。
「漸凍人」又稱為運動神經元疾病，是一種神經退化性疾病，肌肉會逐漸萎縮退化，漸漸無力然後癱瘓，說話、吞咽和呼吸功能都會減退，最後呼吸衰竭而死亡。 但是「漸凍人」的感覺神經並未受到侵犯，所以並不會影響患者的智力、記憶或感覺。此並沒有任何藥可以醫治，而病情的發展一般是很迅速的，平均發病後的存活壽命在二到五年之間。
許志洋曾經是年薪百萬的美工設計SOHO族，剛開始發病時，他以為只是工作壓力太大，才會手腳無力，但是漸漸的行動困難，甚至無法工作時，到處求醫後才確定自己罹患了運動神經元症。醫生跟他說：「我看你還蠻樂觀的，你就回家做你想做的事吧。」這對許志洋來說等於是被迫判了死刑，這讓許志洋很不甘心。
發病初期，許志洋走路不斷的跌倒，身體無法控制，有時更是痛到無法言喻。他說：「這種痛比你牙齒痛痛上十倍，而且我還是全身。」在這種憂鬱悲憤的疼痛下，許志洋曾數度想撞牆自殺。他還開玩笑的說：「我這輩子都不能好好睡覺。」因為發病前工作太多，發病後則是痛得睡不著。
許志洋在家人的支持鼓勵之下，還有太太不斷告訴他：「不如就當作是提早退休吧。」因此許志洋便開始專心於插畫、攝影、書畫、文章等等，也因此得到許多獎項。成為「漸凍人」後，還能對藝術仍然抱持如此高的興致，許志洋說：「這是娛樂自己，激勵別人。」
許志洋也時常到監獄、學校、醫院等地方演講，並到處探望其他需要關心的病友，許志洋表示：「哪裡需要我，我就會過去。」其中有一次他去探望一位中風的老榮民，因為老榮民不願意就醫復健，所以他的家人只好請許志洋來說服他。老榮民住在一間頂樓加蓋的屋子，高陡的樓梯讓許志洋真的是用「爬」的上樓，老榮民見到許志洋時很驚訝，就問他是怎麼上來的，許志洋告訴他是爬著上來的，深受感動老榮民與許志洋談話後，也願意開始復健了。
許志洋說：「每個人都很關心我，我沒有悲觀的權利。」並且他認為「旺盛的生命力是可以激發出來的，有意義的人生更需要用生命盡情的去揮灑！」，雖然成為「漸凍人」，但許志洋樂觀進取的態度值得每個人學習。而「今天的努力，是為了迎接明天的輝煌。」則成為了他的座右銘。
2009年2月12日 星期四
許志洋 「凍」不住的生命力
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