用愛陪伴毎一個唇顎裂天使

【洪欣怡報導】每個人都希望自己與眾不同，但對唇顎裂患者來說，他們卻只想跟大家一樣。根據統計，約每六百位新生兒就有一位唇顎裂患者，因此台灣每年就有五百至六百位「新病人」出世；儘管台灣近年來唇顎裂相關手術已經相當成熟，但改變一個唇顎裂孩子的容顏，修補的不應只是那個缺口，還有他們整個生命。

Vivi今年兩歲八個月，左側唇裂和顎裂。Vivi的媽媽表示是，在分娩的時候才得知自己的孩子是唇顎裂寶寶，連孩子都還沒看到，孩子就被送到長庚醫院一個禮拜。「孩子要回來的時候，我真的有點怕，等看到之後，我覺得她真的好漂亮，那一刻我看不到她的缺陷。」

Vivi三個月大的時候動了唇部手術，手術後每天都要按摩唇部八到九次，每次五分鐘，但對Vivi的媽媽來說，幾分鐘的時間卻讓她心痛不已；往往孩子捱不住疼的哭著，大人也陪著她哭，心揪在一起，但手還是要繼續的按摩，Vivi的媽媽說：「孩子比我們更辛苦，我們還可以忍受不是嗎？我想上天給我們特別的孩子，是要我們做個特別的父母。」。

對Vivi的媽媽來說，最難熬的日子是在坐月子那段時間，心情尚未平復，仍不免會想：「為什麼是我？」但很慶幸的是有家人的支持和幫助，熬過坐月子這段時間後，漸漸接受這個事實。她想陪著Vivi好好的一起成長，因為Vivi以後會面對到的問題會很多。也許外貌會和其他小孩有點小小的不同，但是Vivi的媽媽認為：「人不是十全十美的，我可以從別的方面陪著她。我不後悔生下Vivi，如果可以重新選擇，我一樣選擇我的Vivi當我的孩子。」

而另一個唇顎裂孩子庭佑，今年十五歲，他想要的和一般同年齡的孩子不同，不是電玩遊戲，而是一個對其他人來說，也許很普通卻又等了很久的一個夢，一張完整的臉。

庭佑出生的時候，唇部手術沒有很成功，加上因為家裡為了生計，庭佑的媽媽常常無法帶著孩子密集回診，以致於現在他上下顎前後落差明顯、說話口齒不清，常常需要很專心的分辨意思。庭佑回憶小時候，常常被附近小孩嘲笑，加上當地有些人對唇顎裂不是那麼的了解，所以常常會有些閒言閒語傳著。「也許說的人沒有那個意思，但是對媽媽和我，是很大的傷害。」

庭佑的媽媽回想當初帶著孩子住在娘家時，一方面單親家庭要工作和家庭要兼顧不容易，另一方面當地環境對唇顎裂並沒有很足夠的醫療資源，後來為了提供孩子較好的醫療和教育環境，母子倆搬到陌生的城市生活，醫院家裡兩頭跑，希望藉此能補救之前手術失敗和後續拖延的治療。

「其實我對庭佑很自責，但是他總是很懂事的要我別難過。」庭佑的媽媽說，雖然庭佑很想要有和別人一樣的臉，但是儘管這一點尚未實現，他仍然知道自己有很多的才能和長處，這些是別人想要有卻沒有的。

她表示，生下庭佑後，就很怕他被嘲笑，但是她覺得與其擔心會不會被嘲笑，還不如從小培養孩子內在的自信和能力，在面對外在的壓力和挫折的時候，能夠自我肯定。

「語言和外觀的不完美，並不代表一個人的全部，庭佑還有很多地方是值得被肯定的；我愛我的孩子，我也希望他可以好好愛他自己。」庭佑的媽媽相信生下庭佑是個上天給她的功課，也是給庭佑的磨鍊；她不會去埋怨，因為相信上天不會給她們無法負荷的考驗。

Posted in: 生命探險