超越疾病 擁抱「心」生活

【記者吳品儀／台北報導】「為什麼一定要附屬在醫院？我要給『甜心』走出醫院、走出自己，並走入社會的一個庇護之地。」在心生活協會擔任理事長的金林，將自己兒子成長帶給她的痛苦化作決心，開設「心朋友商店」立志要為病人、家屬做一些事情。

事實上，慢性精神病患多數是精神分裂症患者，台灣大約有六萬病人，其中百分之七十最後會因為認知功能退化，沒有辦法找到穩定的工作；最嚴重的百分之三十會需要專業人員長期照顧。在台灣，大部分中重度病人只能面臨兩種命運：在家裡造成家屬嚴重的心理壓力，或被身心俱疲的家屬送到長期療養院，從此和社會隔絕。

而金林口中說的「甜心」，正是指慢性精神病患者，在金林的家中，也正有一位「甜心」讓她照顧、讓她改變態度去為社會貢獻。「我們家『甜心』直到大學畢業當兵，病情才開始爆發。」金林說，一般精神疾病在正常的狀態下並不容易顯現，但是到軍中制度化的模式，病患跟不上正常腳步時就很容易看出，「那時我家『甜心』在左營軍區狂跑，才發現他患有『重度妄想型精神分裂症』，起初我們一直都一籌莫展，直到我參加台北市康復之友協會的一系列活動，當上家屬聯誼會的協會長，才開始真正進入此領域。」

「問我為什麼會去接觸這個領域？很簡單，因為我是家屬可以感同身受。」她表示，在孩子爆發病情沒有獲得有效的幫助下，發現到家屬跟病人應該要自己說自己想說的話、為自己發聲，而不是單單等待社工來發言。也因為如此，金林一頭栽入關懷精神病患的領域，於二○○三年成立「心生活協會」，更在二○○四年六月，成立給精神病患者走出醫院、踏入社會機會的「心朋友商店」。

對於心朋友商店，金林表示，主要是給精障者一個就業為主的機會，讓他們有學到工作層面的東西，如招呼客人、學習同事之間的溝通等人際關係。此外，她覺得需要有一個好的制度，把有經驗可以幫助精障者的人持續留在社區，所以在社區裡開設了這間「心朋友的店」。金林說，這其實應該是政府要做到的事、該負起的責任，可是政府好像沒有想到這件事，對於精障者也應該要有一些持續的經費給這些在社區裡面幫助精神病患的專業人士、給他們一個專業上面的訓練、讓他們發展，但這是國家缺少的，所以只好自己想辦法在「心朋友商店」做起。而現在，也給他們更多的機會學習，像是延長上班時間、增加各類有氧早餐，讓精障朋友學到更多的技能等。

對於商店的建立，金林說：「的確遇到很多的困難。」像是跟政府申請補助費，就要經過多項程序，而時間相對的也被拉長；除此之外，店裡所錄用的工作者也必須是相關科系，如幼保或社工系等，因為這樣才能符合政府補助要求，這些都是在創立「新朋友的店」一直所遇到的問題。不過，金林表示，這些問題雖然讓她曾經心灰過，但還是不會放棄幫助「甜心」找到生活價值的權力，也希望社會大眾可以多多來「心朋友的店」，給他們機會，也給他們加油跟鼓勵。

台南長榮大學社工系畢業的張雅婷表示，一畢業就進入心朋友商店，在這裡跟外面較不一樣的，是因為這裡是一間庇護工廠，進來什麼事都要學，從基本認識到建立關係、幫助他們了解狀況、以及與客人的對應之道等。「有時候『甜心』會有自己的主觀想法，所以不是叫他怎麼做就去怎麼做，而是要在溝通中找出平衡，彼此相互學習。」她表示，『甜心』雖然學習較慢，但是透過個別指導了解每一個人的狀況，慢慢相處教學後，『甜心』就跟一般人一樣可以製作飲品跟服務客人。

對於心朋友商店，南方電子報的創辦人，現在身兼智邦生活館總監與花蓮玉里醫院兩份工作的精神科醫師陳豐偉則表示，「生活協會這群人所選擇的，是一條艱苦而漫長的路。如果沒有社區資源來接納這些甜心，他們所造成的社會成本、所消耗的健保資源，將數倍於政府對庇護商店的補助。救助一位『甜心』，可以決定他的下半生是充滿生機，還是只能在慢性療養院的一角用呆滯的表情看電視。」他更表示，很少有人真正瞭解什麼是「慢性精神分裂症」，即使這是社會成本最高的精神疾病。應要多瞭解、多散播關於『甜心』的正確資訊，才能減少社會無謂的恐懼。


延伸閱讀

搶救甜心活動網頁

《親愛的朋友，請跟我來》精神科醫師陳豐偉

什麼是精神分裂症

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