唐氏關愛者協會 教育唐寶寶

【生命力記者／陳詩怡報導】你可能聽過唐氏症，而對他們的印象在外觀上可能是眼距較一般人寬，眼角有一點點的上揚，其實唐氏症就是一般我們較為熟識的蒙古症。「他們和一般孩子其實沒什麼兩樣，只是在學習上可能比較緩慢。」

位於台北市復興南路上的中華兒童唐氏症關愛者協會，服務的對象為零到八歲的唐寶寶。唐氏症是一種先天上的病症，起因是寶寶的第二十一對染色體中多出了一條染色體，而最容易引起其它病變，包括了重度智力障礙，而唐寶寶也較易罹患心臟病、聽力上的障礙等等。

「由於產下唐氏寶寶的原因完全是基因在配對過程產生突變，所以通常家有唐寶寶的家長，在孩子被宣判為唐氏症，大都是震驚不已，加上相關的資訊並不是很充裕，所以家長在起步時往往較艱辛。」同樣身為唐氏寶寶母親的林美智說。

雖然這是一種先天上的病症，但早期的治療對日後的學習能力仍有實質的幫助，所以協會中在早期治療方面包括：物理治療，引導唐氏兒正確的動作，以排除因肌肉張力低、關節鬆散而影響運動發展上的障礙及平衡力差及協調性動作的困難；還有語言治療，可以訓練家長如何在唐氏症者嬰幼兒時期做好口語前期的口腔準備，如口腔按摩及如何從遊戲中促進幼兒的口語及溝通能力，及綜合性的特殊教育等等。

所謂綜合性的特殊教育是指，順著唐氏症兒零到六歲幼兒的發展過程，分別由運動、認知、言語、社會性（日常生活習慣）四領域設計綜合性的教育訓練。由於每個孩子的情況都不盡相同，所以協會會視個別情況安排課程，如果孩子在語言能力上有困難，我們就會先從認知上做補強。

協會中服務的對象僅至八歲兒童，原因是希望孩子在接受早期治療後能銜接上一般小學課程。「儘管孩子已經離開我們的協會，但只要孩子在學習上有任何問題，我們仍願意協助，譬如我們會有老師到學校觀察孩子在學校的情況，如果發現孩子在上、下樓梯有困難，我們會在肌肉張力訓練的部份再做補強。」林美智說。

在協會中多是以一對一教學的方式，然而正規小學卻是以大班制為主，教育中心專員林美智認為，對加入小學後的唐寶寶而言，團體生活並不會產生太多的困擾。「他們並不是過動兒或具攻擊性的孩子，只是有時候在班上比較不喜歡說話，或學習上比較緩慢，所以在班上反而會得到較多的關愛。」林美智說。

雖然政府在唐氏症的宣導活動中做了諸多努力，但林美智表示仍希望政府能在實質上提供更多的協助。由於不堪租金的負擔，中華民國唐氏症關愛者協會將在五月中搬遷永和。「雖然這對接受治療的寶寶及家長並不會有太大的影響，因為協會中本來就有許多遠自桃園、新竹的學員，但這也反映了台灣在為這些弱勢族群所提供的資源及協助之不足。」林美智說。

機構名稱:中華民國唐氏症關愛者協會 　
地址：台北市復興南路一段 200 號 12 樓 　
傳真：(02) 27218913 　
電話：(02) 27512031 　
諮詢專線：(02) 27815280 　
網址：http://downs-syndrome.wingnet.com.tw/

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