巴掌仙子關懷協會/提供 |
巴掌仙子在出生時,由於發育尚未完全,所以亟需醫療照護,而龐大醫藥費,更是父母沉重的負擔。協會發起人周怡宏醫師,在一次得知早產兒父母親因經濟壓力關係,選擇放棄治療自己的寶寶後,開始固定捐出自己的所得,來幫助早產兒家庭。巴掌仙子若是能即早治療,是可以和一般小孩一樣正常的,於是周怡宏就與一些志同道合的人,組成了巴掌仙子協會。
協會副理事長王靖宏說,因為協會資金畢竟有限,所以我們也希望,能夠提供早產兒家庭心靈上的支持,「與其說我們是協會,不如說我們是一個互助團體」。協會的天使志工,大多是早產兒父母親,所以更能以同理心來安撫新的早產兒家庭。王靖宏笑著說:「有點像是學校裡面的學長姐,因為在學校待過一段時間,就可以教新生們如何熟識環境。」
除了天使志工外,協會在隔週的星期六下午,都會舉辦早產兒講座,不僅是對早產兒家庭,也對一般家庭,宣導早產兒的知識。而早產兒家庭的聯誼活動,也是協會主辦項目之一,透過家庭彼此間的交流、聯繫,讓父母覺得自己不再無助、孤單。
王靖宏表示:「許多巴掌仙子父母身上都揹了兩個字,那就是『愧疚』,早產兒的母親常常會認為是自己的錯,為什麼別人家的小孩都十個月才出生,我們家的小孩就會早產」,但其實在很多時候,生出早產兒是找不到原因的。
剛出生的早產兒,可能會有肢體發展、視力、腦水腫、視網膜剝離、腸胃消化,生長遲緩等疾病。王靖宏說,照顧早產兒,除了醫護人員所教導的養護知識外,親自哺乳是對寶寶最好的方式。根據統計,小朋友躺在媽媽的身上,不僅可以幫助媽媽跟寶寶更親近,更可以幫助寶寶成長更快;躺在爸爸的身上,也會有相同效果。
巴掌仙子基金會秘書李玉容,也是早產兒母親,當初提早生出寶寶時,寶寶才一千兩百克,大概只有兩個巴掌大。她說:「那時覺得都是自己身體不好,苦了小孩,讓孩子受苦受難,內心很煎熬,每天都一直哭。」寶寶送去保溫箱時,為了要讓醫生能夠放手去治療,我先生還要簽署命危通知單。
因為當時李玉容還是新手媽媽,小寶寶一咳嗽或生病,都會讓他們很緊張,「好險遇到了周怡宏醫師和巴掌仙子協會」她感謝地說道。後來李玉容以回饋的心,到協會當秘書;她的丈夫江易鋒也擔任天使志工的志工團長,長期協助協會的相關事務。
目前李玉容的兒子小威已經快四歲了,身體越來越健康。「頭兩年小威剛出院時,因為肺部發育未成熟,支氣管和肺常常因為氣候改變,三天兩頭跑醫院,那時真的很擔心小威會怎樣。」她表示,雖然因為早產的關係,小威在成長上比一般小孩慢且瘦小,但已經算是很幸運了。
現在小威身體發育已經慢慢穩定,李玉容以學姊的身份對新手媽媽說,「早產的問題,誰都不想發生,但既然發生了,有不懂的就要尋求協助。」也希望大家可以多參與像巴掌仙子這種基金會,一起為這些提早降臨的仙子,多付出一些心力。
王靖宏說,早產兒發生的狀況,每年大約是百分之八,與地區無關,而是平均分佈在全世界,其中又以試管嬰兒、雙胞胎,母親酗酒抽菸,或未成年懷孕的比例最高。在生出巴掌仙子後,父母親會有一段時間的情緒過渡期,而協會的幫助就是希望能藉由天使志工及專業醫療人員,將過渡期盡量縮短。
巴掌仙子協會對未來的規劃,除了希望能夠繼續維繫天使志工團,更希望能將協會推展至全台。目前礙於資金及人員的關係,只有在北部設服務處,最遠也只到新竹。王靖宏表示,因為有了相關醫療廠商贊助,協會在資金上比從前充裕,但還是需要各界的捐款幫助,也希望更多人一起加入天使志工的行列。
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