1998年11月4日 星期三

遲緩兒衣衣 在媽媽守護下成長

【記者莊曉琪/生命力報導】有別於其他遲緩兒家庭,早在衣衣一個月時,就發現他與一般正常小孩不同。「剛生出來的時候,一切都還好好的,卻在四天後發現他的哭聲沒有了,或許是醫院的護士疏忽造成意外。」衣衣的媽媽心疼的說。衣衣有不正常的張力、新陳代謝慢,所以個子特別小、對於聲音的反應不大、在六個月時,肢體都還無法伸直挺起,這些徵兆都是發現衣衣不正常的開端。

為了確定衣衣的狀況,聽一名護士朋友的建議,前往大醫院作腦性超音波,但得到的答案卻是應該還好,即使醫生初診結果是正常,衣衣的媽媽仍堅持不間斷讓衣衣接受復健治療。一家醫院換過一家的做復健,一年多後,才偶然的得知伊甸基金會有提供早療在家服務,之後好不容易排進住家附近博愛兒童發展中心,開始接受早期療育課程。

「雖然一開始醫生未診斷出時,已經有腦性麻痺的心理準備,但真正確定後,還是很難過。」衣衣的媽媽說。衣衣的爸爸對這樣的結果,一開始很難接受,經過了三年半,才慢慢將心理調適好。

「在衣衣未出生前,我們常為他祈禱,但上帝為何給我們這樣的小孩?是不是上帝要為我們作特別的計畫或安排?」身為教徒的衣衣媽媽表示,他們如今能如此堅強坦然面對,主要來自教會很多的幫助,教會的人很接納衣衣,對衣衣非常照顧關心。也正因此,衣衣的媽媽不再畏懼人群的異樣眼光,不再難過逃避聽到別人的問題,以及對衣衣的看法。雖然有時看到正常的小孩,還是會想到如果衣衣跟他們一樣,現在是不是已經會說很多話,做很多生活上的事?但是他們夫妻卻從不後悔接下這一個上帝給的功課。

衣衣的爺爺奶奶說:「我們衣衣只是長的比較慢,絕對不是不會,古代還不是有名人到七歲仍不會說話…」即使衣衣的父母能接受衣衣是腦性麻痺兒童的事實,但爺爺奶奶卻仍無法正視,依然認為衣衣以後一定成就驚人,正如同世界上的偉人一般,其實,衣衣的父母何嘗不也是如此希望的呢?

衣衣目前接受的療程含蓋中、西醫,包括推拿、針灸、骨科等,為了讓衣衣發展的更好,衣衣的爸媽都抱著死馬當活馬醫的心情,各種食療、藥療都願意去嘗試,即使花費沈重。漸漸的在課程的療育下,衣衣從會挺起身子、會爬到現在會走,雖然仍不太會說話,但意識概念比之前進步很多,從原先根本不碰觸東西,到現在能跟玩具玩在一塊。
衣衣的媽媽,每星期二早上在博愛擔任義工媽媽,為了解決中心老師不足的問題,學生的父母大多擔任義工一職。在教室裡,陪小朋友玩許多身體發展的遊戲,如翻滾、玩重力球等,藉著遊戲幫身心障礙的小朋友復健,同時教導一些生活的基本技能。

到博愛兒童發展中心看衣衣上課,發現衣衣總是笑笑的,瘦小的身軀,卻用盡全力走的穩健,雖然不會說話,但卻笑、喊叫的相當宏亮,嬌小的個子卻食量驚人,喜歡跟人接觸,正如同一般小孩討人喜歡。或許因生理上的病痛,衣衣情緒常不穩定,會咬自己、撞東西,導致很容易傷害自己及受傷。

衣衣上完這一學期的課程,便可以轉到普通班去上一般幼稚園學的生活、社會化課程。目前衣衣的父母擔心的是衣衣的智力問題,醫生評估是重度知障、智障,為了得到多一點津貼,他們也只能接受這樣的說法,但仍不放棄衣衣在未來的學習療育中,能進入一般小學跟正常學童一起生活的希望。

「我們是比較幸運的了」衣衣的媽媽表示,比起另一個被醫生耽誤了一年的案例而言,當初未聽信醫生的診斷,而主動去接受治療,算是很幸運了。因為身為過來人,單媽媽明白有一個機構能提供資訊,讓遲緩兒早期接受療育的重要性,所以會願意站出來發言,只期望能盡微薄之力幫助其他跟他們一樣的家庭。

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