【記者楊家佳／台北報導】就讀高三的張哲維，天生就患有外胚層發育不良症，也就是俗稱的無汗症。這種毛囊汗腺功能異常、身體無法自行散熱的疾病，使他外貌與常人相異，且每次運動完都得立即沖涼。但家中多種宗教信仰培養出他的樂天態度，學會以自嘲的方式與無汗症共處。
十八歲的張哲維一出生就患有無汗症這個遺傳性疾病，哲維出生後，張媽媽也去做了檢查，發現自己有無汗症的隱性基因，而家族中上個得到此病的是哲維的曾曾祖父。這種疾病除了無法排汗，還伴隨著毛髮稀少、缺牙等外觀缺陷，張哲維回憶國小時，被同學嘲笑是「妖怪」、「外星人」等綽號，但他坦然地說：「人對沒看過的東西都會產生恐懼，他們的表現是正常的。」不但不以為意，哲維還常常在遊戲中扮演外星人的角色，成功地與朋友一起玩耍。
目前就讀夜間部高三的他，最大的興趣就是寫小說。晚上去學校上課，白天就在家裡寫上五、六個小時的小說，然後再去日文補習班。提到自己的興趣，哲維整個人都亮起來了，他興奮地解釋，台灣小說界目前主要以出版社為取向，大家對於作者的名字較不熟悉，除非像九把刀那樣具有強烈的個人特色，才會被讀者記住；而日本的小說則是作家取向。這也是他響往日本小說界的原因。
哲維寫的小說並不限於某種題材，舉凡愛情、推理、冒險等類別，只要有靈感他就寫。從國中至今，哲維目前完成了兩部小說，分別是幻想類和推理類，而他也打算在考完大學後，將其中一部翻譯成日文，參加日本的小說比賽。
提到生命中有沒有什麼印象深刻的貴人，張哲維笑了：「貴人是多到說不完的，我非常幸運。」從幼稚園，當時的老師教導他要「往人生的光明面看」，開啟哲維正面思考的態度，對之後的求學有很大的幫助。哲維甚至說：「如果沒有那位老師，現在我不會那麼快樂。」
進入小學之後，開始面臨課業的壓力，而哲維容易鑽牛角尖、想太多的個性，讓他在學業、考試上屢遭挫折；班上的導師每節下課為他個別輔導，教他學習的要領。哲維稱一年級的導師是「開啟我課業的貴人」，從升上二年級後幾乎每次都考第一名。雖然此時的哲唯抓到學習的重點，但人際關係卻不是很好。升上三年級後，導師告訴他「大家都喜歡幽默的人」，教導哲維以幽默、自嘲的方式去和同學相處。而這位老師是對哲維而言就是「開啟人際關係的貴人」。
家人對張哲維來說也是不可或缺的力量。家中每個人都有不同的宗教信仰：父親是天主教、母親為佛教、姊姊信基督教，而哲維則是三個宗教融會貫通。他說：「每種信仰雖然有不同的教義，但都是教導人們要愛護生命。」也因如此，哲維將天生的疾病視為老天給予他的考驗，並以樂觀的態度與無汗症和平共處。
2011年3月6日 星期日
上帝的考驗 無汗症男樂觀面對
0 意見:
張貼留言