博士女抵病痛 蝴蝶展翅飛

【記者高宛瑜／紐約報導】「生這病最大的好處一切都得慢慢來，變得很優雅。」躺在床上的廖孟薇，疲累的臉上綻出潔白牙齒的笑容說。她是紅斑性狼瘡患者，身體的病痛沒有讓她放棄學業，今年考上社會政策博士，還兼任醫院的心理治療師。

打工學業多頭忙 不察身體狀況　

全家移民美國的廖孟薇，從十四歲就開始幫人打掃；高中在餐廳當服務生；紐約大學四年期間，在酒吧當酒保還兼KTV兩份工。每天過著凌晨四點下班，早上八點再去上課的日子，她笑說，「從來沒有睡飽過。」

學費靠獎學金和政府貸款，廖孟薇打工錢全部支撐家裡生活費。這樣的她還當過慈濟義工、參加弱勢族群組織，生活辛苦忙碌。

四年前還不知道自己是紅斑患者的她，參加夏日紐約大遊行，在艷陽下站了五個小時，回家後脊椎僵硬、肌肉發炎、雙腳腫成兩倍大，足足躺了一個禮拜。吃過藥後又生龍活虎的廖孟薇，絲毫沒有察覺自己身體不尋常。

「我永遠不會忘記知道自己是紅斑性狼瘡患者的那天。」，當時正在研究所上課到一半的廖孟薇突然全身起水泡、紅斑，頭暈發高燒幾乎昏倒，送到醫院時，當醫生告知患有紅斑性狼瘡，她沒有太多怨天尤人。

病症早有預兆 日曬惡化病情

紅斑性狼瘡，在皮膚發紅疹時，看起來就像隻蝴蝶，也俗稱蝴蝶斑。廖孟薇指著臉頰旁的不規則小紅斑，「以前都以為是長痘痘。」回想起從小常發燒，以為是體溫高；連續一週天天起紅疹，卻誤認是過敏；經常頭暈也不以為意，其實這些都是紅斑性狼瘡的症狀。

「現在就不能操自己了。」廖孟薇苦笑，伴隨紅斑性狼瘡而來的關節發炎和手腳無力讓她無法久站久坐，逛街一小時腳就疼痛不已；曝曬陽光會導致皮膚發炎，以前喜歡在公園草地作日光浴、BBQ，現在對她都是遙不可及的事。

穿著無袖背心、短褲，十足洋派個性的廖孟薇，從前艷陽天出門也不喜歡撐洋傘，但發病後，即使只是從家裡走到附近披薩店，不撐傘的後果也會讓她因日曬頭痛欲裂、全身發痛。

類固醇藥效強 副作用也來

今年寒假醫生認為廖孟薇病症減緩，指示停用類固醇和抗生素，結果才一天就因血液不流通，兩條腿腫脹成紫黑色，嚇得她衝回醫院檢查。紅斑性狼瘡本身是免疫系統反應過度，號稱「美國仙丹」的類固醇可以抑制、停止反應，卻也是相當程度的興奮劑，恢復服用後，她每晚都要吞安眠藥才能睡著。

吃藥五個月已經胖了四公斤，每天在浴室數自己掉的一大撮頭髮，廖孟薇倒是不怕變光頭，只怕這是病情惡化的徵兆。紅斑性狼瘡目前沒方法治癒，只能控制，常見的是骨骼變形，器官發炎、衰竭，有些病人必須靠洗腎或換腎來度過餘生。

當醫生告訴她，器官衰竭無法預防，不知道病情會怎麼變化時，讓她很震驚，也安慰自己，「沒發現不好的就是好的。」有些紅斑患者也長命百歲。

克病痛考博士 不減活動熱愛

形容自己喜歡讀書的廖孟薇，吃藥導致精神不集中，在攻讀博士時更是痛苦，讀一段時間就必須上床休息，如願考上博士後，龐大學費和耗時研究又是一筆硬仗，「不能熬夜作報告就把天數拉長，有什麼事就躺著說吧！」廖孟薇豪邁的大笑。累了就早早回家，換個角度想，生活輕鬆很多。

強迫自己凡事慢下來，廖孟薇卻不想因此剝奪自己熱愛的活動，希望繼續做義工、參加社團，還可以撐傘去遊行，「每天都很重要，既然得都得（病）了，要更珍惜每天。」廖孟薇一直笑的很燦爛，「長了紅斑就當作是美麗的蝴蝶胎記吧！」

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