罕病病友 齊聚談生命

【洪欣怡報導】能夠和社會大眾分享、溝通，是病友們一直努力的夢想。為此，罕見疾病基金會與中廣流行網合作，終於促成了廣播節目「角落欣世界」的開播，由罕見天使楊玉欣主持；將邀請病友、家屬以及藝文演藝達人對談分享其生命故事，同時探討罕病、弱勢與生命、與社會的人文關懷，希望藉此發揮影響力，讓社會大眾多給予他們愛與支持的力量。

罕見疾病是生命傳承過程中，無可避免的風險，雖然只降臨在少數人身上，但是，卻可以透過你我的協助，讓他們掌握百分之百的生命價值。罕見疾病基金會表示，對許多罕病病友而言，生命中的某些課題往往令他們有更不平凡的體驗及獨到的見解，也讓他們看見角落的花朵、發現生命的新世界。

主持人楊玉欣患有三好氏遠端肌肉無力症，她和她的姊弟們陸續在十九歲發病。這是種隱性遺傳疾病，全身肌肉組織從遠端往中心方向纖維化、萎縮無力，終致癱瘓、器官衰竭而亡，到目前為止仍沒有藥物或醫療方式能控制病情的惡化。

楊玉欣的姐姐，同樣罹患三好氏遠端肌肉無力症，身心飽受痛苦和創傷，曾經絕望的想放棄自己的生命。楊玉欣反問她：「既然你連死都不怕了，還怕活著嗎？」姐姐一聽，覺得頗有道理，當下便放棄尋死的念頭。楊玉欣回憶，無藥可醫的事實讓她的父母親，有著很深很深的自責、悲傷和無助。她們一起經歷好多不可思議及荒謬的醫療，以及激烈的信仰、邏輯衝突。

「把每一天都當做生命的最後一天，只要還有能力做，就快點去做。我什麼都不怕，只怕時間來不及。」她仍覺得自己還是有特別的幸運，因為病情惡化的速度很慢，因此還有一點時間能做些美好的事情，奔跑、疾呼罕見病患權益時，身體雖疲累，內心卻是喜樂平安的。

談到新節目「角落欣世界」，她強調，生命在痛苦時，應該如何面對？這不是特定人的生命課題，而是人類共同的挑戰。罕病病友面對困頓打擊時的內在轉化力量，常是令人難以想像的堅忍、樂觀。抗病時的奮鬥生命態度，是現今社會最缺乏的要素；而在各個領域耕耘有成的學者專家，也是值得借鏡的典範。

「角落欣世界」毎一集都邀請了罕病病友和藝文演藝界人士相互兩方，以生命為共同主題展開對談，將會碰撞出的火花是非常值得期待的。生命故事之所以值得分享，是因為揭示了人類共同的擔憂、限制與命運，但也同樣展現了人類的慈悲、智慧與無限可能。受邀為節目訪談者的輔仁大學校長黎建球表示，不要以看得到的東西評斷生命價值，要以同情、理性和犧牲去衡量。生命的希望不在於他人的看法，而是在自我檢視的過程中，看到自己存在的價值。

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