【張美華報導】巫以欣和巫以諾，因為罹患罕見的尼曼匹克症C型，協調性不如一般人來的好，走路步伐過大，喝水容易嗆到，說話也比較慢。這種病目前台灣只有四名案例，也沒有藥可以醫治，但是他們不怨天尤人，甚至定期捐款讓非洲小孩讀書，幫助更需要的人。
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金會表示，台灣目前登記只有四名病患。
以欣因為說話比較緩慢，反應較不靈敏，國小時曾遭受同學誤解，認為以欣都不他們打招呼，班上的朋友很少；周麗玲就到學校做生命教育的課程，讓更多人了解尼曼匹克症、了解以欣的狀況，後來也獲得財團法人現代保險教育事務基金會主辦的「保險信望愛獎」的鼓勵；班上的同學對待以欣的看法也改善不少。
尼曼匹克症目前沒有藥物可以治療，巫家試過11個月針灸的療法，以欣最多身上一次紮了二十六針，上面還燃著艾草條，一個小時都不能動，「當時她都沒有抱怨，以欣真的很勇敢」爸爸巫錦輝說。為了安撫孩子的情緒，巫錦輝在孩子針灸的同時都會講故事，「以諾規定我要講鹹蛋超人，每一集都要不一樣」巫錦輝笑著說。
現在以欣、以諾則嘗試腳底按摩的療法，每天早上六點，巫錦輝夫婦先幫孩子做腳底按摩，晚上下課再帶去給鄭英吉師父按摩，以欣、以諾也比較喜歡腳底按摩，「比較舒服呀」，以諾說；以諾甚至還跟鄭英吉成了忘年之交，巫錦輝表示，「雖然不知道有沒有療效，但是至少他們氣色變好了」。
對於罕病孩童，不僅生活起居上要多注意，心理層面也要顧及。巫錦輝說，他常常對孩子講，「不管你們怎麼樣，我們都會一直愛你」，常常給孩子關懷與擁抱。
巫錦輝也做「另類醫療」，他常常帶孩子出國，今年他們就剛從西非布吉納法索回來，他希望孩子能跟著去幫助那些人，去分享。當以諾聽到非洲小孩只要五十元就可以幫助他們上學一學期，以諾幫媽媽洗碗，清掃大樓，得到的零用錢都捐給非洲小孩。
巫錦輝和周麗玲對於以欣、以諾發病的狀況都做了仔細的紀錄。尼曼匹克症在醫學上病例很少，連醫生都不了解，這份紀錄主要是為了醫學上研究的需要，周麗玲表示，「這對我們家或許只是個紀錄，但對醫學上可能會有新的突破，就會有新的藥出來。」
因為罕病家庭需要更多的金錢，巫家必須維持雙薪家庭的生活，也要接送兩位小孩，照顧生活起居。為了讓社會大眾更了解罕見疾病，巫錦輝夫妻與罕見疾病基金會合作舉辦講座，分享他們的經驗，也到學校做宣傳。周麗玲甚至都等孩子入睡後，還得繼續整理工作上的資料，她表示，「還好有宗教信仰支撐著我」。
周麗玲表示，政府的國家健康局應該要跟罕見疾病基金會連線，一但有病例就要馬上通報，請社工員過去關心和輔導，「罕見疾病家庭比一般家庭更需要幫助」。巫錦輝說，「我最不贊成捐錢的方式」，希望政府可以聯絡彭婉如文教基金會，一星期幾個小時，申請家事管理人員幫忙；或者補助學校陪讀老師。
巫錦輝建議罕病家庭，不要一直用放大鏡去看這個點，就不會那麼痛。周麗玲也表示，雖然是我們的基因突變造成孩子的病，但是不要一直活在罪惡感當中，要走出來。
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罕見疾病基金會
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