特殊家庭的家長們 共搭彩虹橋

【記者王華瑋／生命力報導】

「彩虹媽媽寫彩虹」是彩虹媽媽為特殊家庭的家長們所架設的網站。彩虹媽媽本名劉秀雯，彩虹是她十一歲大的兒子，天生患有脊髓殘障及發展遲緩。「彩虹媽媽寫彩虹」這個網站始於一九九八年底，最初成立的原因是因為多年前，一個朋友生下了患有自閉症的孩子而向她求救。在她們連絡的當中，彩虹媽媽發現國內特殊家庭的母親大多很孤單，她希望能將自己的經驗及資訊分享給大家。

因為彩虹媽媽一家人長期住在美國，拜美國殘障福利法完善之賜，彩虹接受著完整並建全的特殊教育及復建。彩虹媽媽認為，國內的特殊教育雖然有趕上國外的水準，但是整體的連繫管道不夠通暢，每個部門單位各做各的，才導致國內特殊家庭的媽媽們常常求助無門、不知所措。最初架設「彩虹媽媽寫彩虹」的時候，彩虹媽媽以日記、記事的方式，寫下照顧彩虹以來的經驗，以及她在國外所收集到的資源，彩虹媽媽希望籍由這些記事，提供她們全家的特殊教育實戰經驗及資訊給關心特殊教育的家長或社會人士。

「彩虹媽媽寫彩虹」的主要成員大約有二十位左右，網站上的內容主要分為「彩虹媽媽記事簿」、「郁宜老師時間」、「瑜菁護理手札」、「彩虹媽媽日記」、「媽媽日記聯盟」、「最新情報資訊」、「快樂廚房」等，另有維他命代購及特惠商品區。郁宜老師是一位特教老師，她會不定期的提供一些特教相關資訊在網站上；而瑜菁則曾經是一位護士，她也是不定期的提供一些醫療上的資訊給大家。她們都是主動加入的。

瑜菁曾在網站上發表過一篇文章，裡面寫到「因為認識彩虹媽媽，讓我好像活過來一樣。即使已經離開工作一段日子，但卻有站在崗位上工作的感覺。這次聽彩虹媽媽說，因為我幫忙查資料，幫助了遠在法國的小女孩一家人。這感覺真好，因為網路，彷彿成了觀音的千手千眼，聽到了需要幫助的聲音，所以幫助即時送達。」；「跟每一位媽媽，讓我們把愛傳出去給需要關愛的人，一雙溫暖的手支持他們，因為，證嚴上人說過『能幫助別人的人，就是菩薩』。」

因為「彩虹媽媽寫彩虹」這個網站，這些特殊家庭的家長們互相鼓勵、互相學習，他們也許從沒見過彼此，但因為互相憐惜，所以對彼此都有相當特殊的感情。彩虹媽媽表示，架設這個網站最大的成就在於爸爸媽媽們的迴響，大家互相扶持著一起前進，為自己的寶貝尋求最好的照顧。近來陸委會也聽到了他們的「聲音」，彩虹媽媽也打算出版一本書，為特殊家庭發聲。

彩虹媽媽表示，彩虹是她最大的驕傲，因為彩虹相當努力，從沒放棄過自己。她希望這些家長們也不要放棄自己的孩子，不要灰心，要勇敢的走下去。彩虹媽媽期望能有更多人加入這個網站，重視他們的聲音，未來她更希望能在國內成立一個「特殊家庭互助中心」，讓特殊家庭的家長們不再孤單無助。


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彩虹媽媽寫彩虹

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