【記者黃約瑟、陳鷖人／台北市報導】罕見疾病基金會為了彰顯一群鍥而不捨、努力奮鬥的生命勇士，鼓勵他們繼續創作，每年年底都會特別舉辦一個心靈繪畫班成果展，將罕見疾病病友們一年來辛苦完成的作品完整呈現給社會大眾，感謝企業、民間團體和社會大眾長期以來對病友們的關懷與支持，並藉此讓社會大眾有機會接觸並更加了解他們。大眾可以藉由畫展展出的作品來與罕病病友做互動，也可以從志工得到許多有關的資訊。
罕見疾病基金會於二○○四年創立「罕見疾病心靈繪畫班」，開辦至今共有五十九個罕見疾病病友及家屬參與。罕見疾病基金會邀請熱愛藝術教育的王蓮曄老師、林偉民老師和白景文老師幫助罕病患者和其家屬培養生活興趣、建立人際關係，逐步恢復與社會的互動。「心靈繪畫班」除了教導簡單的繪畫技巧和藝術概念外，最重要的是讓病友可以從繪畫創作中抒發自己內心的感受，透過作品將生命的尊嚴和價值傳達出去。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士，在一九八八年的時候，四歲的兒子因為感冒生了一場病，卻查不出病因，她散盡家財到美國找名醫，卻被誤診，持續了十多年的錯誤治療，直到兒子死後才發現真正的病因。因此陳莉茵與其他罕見疾病病友的家庭一起成立「罕見疾病基金會」，讓更多家庭及早發現罕病，讓大眾懂得與罕病的孩子相處。她以前每次看到她心愛的兒子專心作畫的時候，都深深體會到藝術在病人心中發揮的力量，同時了解到罕病病友不僅需要生理上的照顧，也希望透過藝術治療來撫慰寂靜的心靈。她表示：「因為有企業、民間團體的慷慨解囊，以及台灣民眾的愛心，才能打造這個讓病友們喘息安歇的空間，無憂無慮的持續創作。」
努南氏症候群，是一種特殊心臟缺損、身材短小、罕見的臉部臨床特徵之多發性先天異常症候群，目前尚無產前檢查可確診。罹患努南氏症候群的陳柏霖參與繪畫班已經第三年，他自從來到繪畫班後，就變成一個活潑的小孩，常常和班上的朋友說說笑笑。雖然視力和耐力較差的他不能磨練作畫所需的細膩技巧，可是他會先畫出大致的輪廓，再把心中的想法說給他的媽媽聽，請媽媽幫忙補充細節的部分。在來到繪畫班以前，媽媽覺得柏霖是一個發展遲緩、沒有創造能力的孩子，但看到他開始參與課程後，從模仿到天馬行空的點子，也不禁為他感到開心。
廖韋綸，是一名患有結節性硬化症的罕見疾病病友。結節性硬化症是一種多系統疾病，涉及腦、腎、心臟、肺及其他器官，它由遺傳性細胞自發變異引起，具有不同的穿透力和高度增殖併發性，其症狀主要表現為癲癇、智能障礙、發育遲緩、精神及行為問題。三年前在罕見疾病基金會的邀請下，廖韋綸的母親抱著參加看看的心情陪他來到了心理繪畫班。雖然三年來廖韋綸不會分享作畫的心情，甚至認不得顏色，但是繪畫班的王蓮曄老師都會很有耐心的教導他，還鼓勵媽媽牽起他的手將內心的想法和感情化為紙上簡單的圖形。看著小孩繪畫時開心的笑容，媽媽心裡也非常感動。
王蓮曄老師說，這一群原本寂寞、默默獨自承受罕病的朋友們，因為有了繪畫班及這段期間眾人的努力和幫忙，透過藝術的創作，共同見證了他們不斷成長和進步，也感到很欣慰可以和這群罕病病友共度每一個愉快的週末。她表示：「希望透過這些畫展，讓更多人了解到生命的彌足珍貴。」
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