用愛溫暖漸凍人的身軀

【生命力記者／張介凡報導】漸凍症，一種你我或許未曾耳聞的疾病，但它的患者的確存在。也因為社會上對此種疾病的不了解，患者並未如一般的疾病病患，能獲得較佳的醫療幫助和社會的關懷。

有鑑於此，運動神經原疾病的病患及家屬，在台北榮總高克培主任與蔡清標醫師的協助下，於民國八十六年七月二十六日正式成立了「中華民國運動神經原疾病病友協會」，以期能夠協助病友接受適當的醫療照顧，爭取合理的權益，不只能增進病友之間的扶持與鼓勵，也希望能夠讓病友及家屬獲得相關的社會資源，同時更希望能促進社會大眾對此疾病的正視及瞭解。

住在北投的羅先生，今年才四十六歲，一年多以前發現自己罹患了運動神經原疾病，卻沒想到在這麼短的時間裡就已經從手腳無力惡化到無法行動、口齒不清的情況。羅太太哭著說，自己的先生才這麼年輕，一家的生活重擔全在先生的身上，這下先生病倒了，姑且不論家中經濟來源的問題；但羅先生日益惡化的病情，以及治療復健的漫長路程，卻是讓羅太太不得不面對的棘手問題。

長久以來，運動神經原疾病的病人，一直是弱勢而沒有聲音的一群。他們被遺忘在社會的角落，無語問蒼天，因為在得病之後，他們忙著求醫、求方、求神，而毫無效果，最後口齒不清、全身癱瘓再也無法發出聲音去求助。而家屬則先是忙於陪病人求醫，接著忙著照顧臥床的病人，心力交瘁之餘，又要面對親人病故之後的萬念俱灰，實在無暇去要求社會的援助。故事一再重演，因此社會上，甚至政府有關單位，一直不了解這個病，當然無法給漸凍人應有的關懷和公平的待遇。

兩年多以來，病友協會曾經在立法院召開公聽會，請立委協助提案，爭取病友的權利，目前協會已爭取到將治療此病的唯一藥品納入健保給付，以減輕病友的經濟負擔；另外，也已經敦促衛生署，將運動神經原疾病有條件的列入重大疾病的範圍。

罹患運動神經原疾病的病人，遭受身心無比的痛苦煎熬，而其家屬則受到精神、體力、經濟、時間等二度、三度的傷害，也許目前的您，身體健康強壯，事業一帆風順，運動神經原疾病有多嚴重多痛苦，似乎與您毫不相關，但病友協會在祝福您珍惜現有的一切之餘，也期待您能夠發揮您的愛心去關懷、去支援這一群在無望無助中承受身心煎熬的病患與家屬。

「中華民國運動神經原疾病病友協會」需要您金錢的援助以及更多義工的加入，如果您行有餘力，請發揮您的愛心。 劃撥帳號：19103794

聯絡電話：(02)2874-3815 傳真電話：(02)2874-3814

Posted in: 平權社會