王凱祥 翱翔於義工間的罕見病患

【記者劉益鳴／生命力報導】現年二十七歲的王凱祥，跟一般男生沒什麼兩樣。他有正常的工作，會騎機車。仔細觀察，才發現他手腳不是很靈活，不能站立，需要支撐。王凱祥表示，大二那年參加「成功嶺」，操步的時候發現有些動作不能做得很靈活，手腳不受控制，檢驗後才發現他得了一種叫「遺傳性CMT」的罕見疾病。

「遺傳性CMT」是一種神經性病變，主要特徵是緩慢退化的肌肉無力，肌肉無力可發生在足部、小腿、手及前臂，四肢及手指、腳指會逐漸失去感覺能力。此類疾病之肌肉無力乃因神經退化所致，臨床必須與一般肌肉無力作區分。

王凱祥表示，剛開始他並沒有多大的反應，只是覺得他的生命中出現了「罕見疾病」這四個字。慢慢地，當他感覺越來越嚴重的時候，他開始害怕，開始封閉自己。 王凱祥說：「這種病沒有醫療的方法，只有等著看它漸漸惡化，這是讓我感到可怕的地方。」

馬偕醫院神經內科醫師林恭平表示，此病症除了會四肢失去感覺，最先出現的症狀為足部變形，呈現拱形及易彎曲的腳指頭，肌腱反射漸漸消失，遠端肌肉消瘦且薄。很可能會伴隨聲帶緊縮，咽喉神經麻痺，嚴重時必須做氣切以維持呼吸順暢。林恭平說，此種病症為正常壽命，屬於較輕微的行動不便。

在一次偶然的機會，王凱祥加入了罕見疾病基金會，讓他接觸各種不同病患，例如玻璃娃娃、泡泡龍等。王凱祥說：「看到他們，我覺得我是幸運的，起碼上天讓我渡過二十年的正常生活，加上目前的病情對我的生活還不致造成影響，我要在我還有能力的時候，做一些有意義的事。」

從此，王凱祥改變了自己的人生觀。他開始積極地參與各種活動，白天工作，晚上及假日則投入義工的行列。除了當罕見疾病基金會的義工之外，他也參加了「基本課程」，每個月都會各撥出一天的時間，帶領其他的義工到八里教養院及三峽教養院，照顧比他自己更可憐的病患。

罕見疾病基金會遺傳諮詢師陳冠如說：「凱祥的精神實在是令人佩服，我們都非常擔心他會因為照顧別人而忽略自己的健康，所以常常要他休息，多為自己著想。」

王凱祥說：「我希望透過自己的例子，讓每個人都能更珍惜生命，我也希望能夠帶領更多人成為義工，幫助任何需要幫助的人。」 問他對未來的規劃，王凱祥回答：「終身義工。」


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能吃未必是福 普拉德威利症候群

【記者邵佩瑩／生命力報導】普拉德威利症候群（Prader Willi Syndrome）俗稱「好吃寶寶」或「小胖威利」，罕見疾病基金會遺傳諮詢員陳冠如提到，人都是由兩個染色體組成的，因此，普拉德威利症候群的成因有兩個，一個是從父親遺傳到的其中一個第十五號染色體有缺失，另一個是從母親遺傳到的兩個第十五號染色體都有缺失。

「好吃寶寶」並不是從一出生就愛吃，剛出生時的嬰兒沒有表現飢餓的行為或對餵食的興趣，因此必須使用鼻胃管灌食﹔等到一到兩歲時，極強的食慾開始顯著，台北市立婦幼醫院小兒遺傳專科醫師蔡立平醫師說：「這類的小孩子對於食物是永無止盡的需求，甚至是強制性地想吃食物。」因此，食物的攝取是必須被控制的，一天當中只能攝取一千到一千兩百卡洛里，除了營養師的調配之外，家長的配合也是相當重要的，否則大多數孩子的體重會不斷地上升，很難去想像到一個身高一百一十公分，體重卻足足有九十公斤的患者。

除了體重增加之外，陳冠如也提到普拉德威利症候群還有一個特徵就是發育較一般人遲緩，由於肌肉張力較弱動作遲緩，所以從一出生就必須開始做復健。此外，智力也較一般同齡小孩低，平均智力在邊緣到輕微智障，智商平均約七十，因此，普拉德威利症候群從小就必須接受早期療育，根據兒童福利法第四十二條規定：「政府對於發展遲緩及身心障礙之特殊兒童，應按期需要給予早期療育、醫療、就學方面之特殊照顧。」但是，早期療育並不是每個縣市都有補助，對家長來說算是不小的負擔。

阿昆（化名）是一個四歲的小男孩，剛出生時，阿昆的身體就比較弱，後來醫生就發現阿昆得了普拉德威利症候群，阿昆媽媽說：「當初生下阿昆時，心裡的確很難過，覺得愧對兒子，畢竟每個人都不想生出不健康的孩子。」阿昆出生沒多久就開始做復健，每週還得上一次早期療育，並且每半年就必須換醫院排隊等語言師，跑醫院對阿昆媽媽而言已經是家常便飯，但最困擾她的卻是經濟問題，陳冠如說，由於普拉德威利症候群目前並未列入罕見疾病防治及藥物法中，所以阿昆並不能像其他罕見疾病患者一樣，擁有百分之七十的藥物補助。

因為阿昆新陳代謝不正常，因此不但容易發胖，生長又較為遲緩，蔡立平提到，生長激素對生長和身高有幫助，可以促進新陳代謝，對患者的脂肪分布也有顯著的變化，使得脂肪傾向較正常的分布方式，像是局部胖的部分會變瘦。可是，生長激素並不便宜，蔡立平醫師說：「一年裡，人一公斤生長激素就要一萬元，也就是說二十公斤的人，就要花上二十萬元。」對於一般人而言，算是頗重的負擔，這也是阿昆媽媽一直煩惱的，阿昆媽媽說：「希望社會能多給我們一些補助，否則一個小孩一年至少要花上十幾萬，對於有心要照顧小孩的父母而言，真是一個很大的負擔。」

現在阿昆十四公斤，身高不到九十公分，雖然還不會說話，卻和一般小孩一樣會和媽媽撒嬌，阿昆媽媽語帶滿足地說：「看到阿昆一天一天長大、進步，就是我最大的欣慰。」


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無障礙全球資訊網 無障礙的資訊服務

【記者李俊達／生命力報導】在生活當中，我們常可以看見為殘障人士所設立的各項無障礙設施，以便於他們可以和我們一般人一樣過著正常的生活﹔而你知道嗎，在網路上也有一個網站，名叫做「無障礙全球資訊網」，它主要是提供盲胞各種資訊上的服務及新聞。

無障礙全球資訊網是由淡江大學的盲生資源中心所建立，該中心乃是全國數一數二提供盲生資訊化服務相當完善的單位，例如最令人稱道的，是成功的自行開發出中文盲用電腦，提供盲人由淡江大學自行研發出的全中文摸讀點字觸摸顯示器以及語音辨識系統，讓眼睛看不見的盲人同樣也可以和一般人一樣使用電腦無礙。

淡江大學是全國最早招收盲生的大學，當時淡江大學的創辦人張建邦獨排眾議，在全國還沒有一所大學有招收盲生的情形下，率先開放了中文和歷史兩系的名額給盲生，也因此，雖然後來在特殊教育法的規定之下，許多大學也都開始招收盲生，但是淡江大學在照顧盲生的各種軟硬體上面，依舊是國內的翹楚。

網站裡提供的服務主要是每天數則有關身心障礙者的新聞動態、各種法規、相關輔具以及電子圖書資訊等資料的查詢，以及視障朋友常用、好用的軟體與資訊﹔也有每月發行電子報，讓視障同胞們也可以享受到資訊到家的便利。

系統工程師張金順表示，「淡江大學是全國大專點字書的中心」，其他學校的資源中心大部分都是作輔導的工作，而淡大還提供了自行研發的科技產品以及各種點字書，點字書內容大部分是大專用書，不過如果其他的中小學提出需求，淡大也會進行適合中小學的點字書。

利用網路快速傳輸與資源分享的特性，盲生資源中心將建立的電子書都放到網路上供盲生下載，「以前書籍都要轉成點字書，一來轉出的點字書體積龐大（一本書平均都會塞滿一個普通大小的抽屜），二來在印刷上也麻煩耗時」，張金順表示現在只要將電子書放到網路上，幾秒鐘的時間就可以將一本書複製下來了。至於供人下載的位置，除了之前的BBS外，現在也可以透過無障礙全球資訊網來提供服務。

整體來說，這個網站的可以算是整合了整個盲生資源中心的各項資源，除了可以讓盲生透過這個網站使用各項便利的服務之外，也可以讓關心視障朋友生活的人們在此擷取到相關的資訊。　

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中華鯨豚協會 訓練講師有撇步

【記者朱慧芸／生命力報導】「咦，那隻寄居蟹怎麼會找到寶特瓶蓋當新家啊？」「因為海洋污染的很嚴重，所以寄居蟹常常一不小心就會把人類丟棄的空罐空瓶當作它的家了。」這是由中華鯨豚協會主辦的第一屆講師訓練營中，名為表演自然現象的遊戲課程。由一人扮演一隻在海中尋找新家的寄居蟹，學員則在旁觀察並提出問題。營隊講師劉冠妙說，在遊戲的過程中，學員藉著觀察台上逗趣的表演、提出發問，便進而懂得海洋污染、鯨豚保育等問題。

例如，叫一人蒙住眼睛，扮演海豚。一些人扮成魚群。這隻海豚只能發出逼…逼…的聲音，其他魚群就會回應它，也發出逼…逼…的聲音。這種聲音回應的關係，類似鯨豚的迴聲定位系統，鯨豚就是藉這種定位系統覓食的。之後這隻海豚就可以開始覓食，但是它可能抓不到魚，因為海洋受到污染、魚產量變的稀少。或是在抓魚的過程中不小心弄破人類撒下的漁網，使得海豚成為讓漁夫們頭痛的動物。學員就在觀看這樣的演出的同時，了解到海豚的困境。

劉冠妙說，這次營隊活動進行的特色是以「體驗自然」為主題，並依美國自然教育學家約瑟夫‧柯內爾的順流學習法的模式設計，藉著遊戲的運用，在過程中帶入保育的觀念，環境議題等。並發現老師傳統單向的授課已不再是唯一的教學模式。這些都是體驗自然活動所能為目前的生態教育帶來的新思維。而在訓練營結束之後，這些訓練過的學員將在今年的九月至十一月，到全台灣的國小，進行五十場講習，推廣自然生態保育的觀念。

在這兩天一夜的訓練中，尚有拜訪大自然、大地尋芳、我知道就是你等遊戲課程。劉冠妙說，這次的講師訓練營是在傳授一個教學的「方法」。讓學員藉親身參與遊戲的過程中，學得保育的意義，珍惜大自然的必要，和體驗自然的奧妙。在經過這樣的訓練之後，學員們便有能力對其他人做宣導保育的工作─不只是鯨豚保育，而是整個自然生態保育的推廣。

以共享自然這個遊戲課程來說，學員李思儀表示，共享自然是最讓她難忘的活動。她說，這活動在天母運動公園進行。一開始兩個人一組手牽著手，在經過一道神奇之門後，就不能再說話。只能用肢體和表情與夥伴溝通。然後兩人要一起走過一段自然步道，並觀察步道中的自然現象。她說，觀察自然時，因為不能說話，所以會覺得其他感官，如觸覺、視覺、聽覺等變敏銳了。當自己不再嘰嘰喳喳時，就能去感覺到大自然的安寧，還有安寧中的生生不息。

劉冠妙說，在共享自然的遊戲中，學員們在觀察中發現自然之美就在自己身邊，如兩條青翠小綠蛇，隱身在大樹的枝幹。這時關於大自然的神奇體驗，就降臨至他們的身上。當學員們注意到這些美麗事物存在的同時，也才能懂得珍惜、保護。


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原報 一份屬於原住民的報紙

【記者陳詩晴／生命力報導】一九八九年十一月十八日原報在屏東創刊，以「尋回台灣歷史的真貌，重建原住民族的尊嚴，開創台灣多元的文化」為發刊理念。

原報發行人台邦撒沙勒表示，「部落主義」乃是貼近人民臉龐的實踐哲學，是擁抱民眾的草根行動，所以唯有回到部落才足以體會人民的痛楚，才能建立以人民為本位的解放事業。事實上，沒有經過部落文化的洗禮，原運菁英又如何掌握歷史前進的腳程；缺乏對部落神話的認識，又如何體會祖先特有的生命哲學：沒有擁抱高山海洋，我們何以感動山水交匯的樂章？而為傳承民族的歷史文化、延續族群的生命血脈，除了勇氣、毅力之外，此刻正是回到部落，找出民族再生智慧的時候嗎？

原報一至八期發行人羅拉登‧巫馬司則說，過去四百年來，台灣原住民在自己的土地上，開始生活在外來民族的欺凌統治之下，失去主宰自己的命運的能力，日人之後，漢民族憑其壓倒性武力，壟斷政冶資源，建立基於漢人大一統的理想，把整個社會置於牢固的控制之下。而多數原住民經過長期而徹底的順民教育，甚至被壓迫放棄自己的生活制度，否定自己的民族價值觀，在欠缺批判既存體制之不合理與不公平的能力中，隨波逐流地在毫無希望喘氣苟存。因此即使使冒大不諱而起來的運動人士，其所能做所為，也至多僅止於指摘當權者，抨擊無理不公的現象，鮮有能提出原住民尋求成為台灣第三勢力之完整藍圖與邁向自治化的具體步驟者。

在原報成立與創刊之前，主要是由於一些離鄉背井在南台灣都會區的原住民知識菁英，基於民族意識與認同，以及對原住民族問題的危機感，籌組了讀書會，每個月針對有關原住民的專書或某些議題共同討論，並由讀書會經過醞釀而發展「原報」，因此，原報的出現可說是原住民知識分子欲以集體的批判力量來擴散與發揮其影響力，對以往在台灣社會裡一直扮演執政者共犯結構角色的原住民知識分子提出反思和批判，原住民部落工作隊執行長張俊傑表示，部落工作隊和原報的團隊走向不同但目的相同，部落工作隊是向下紮根，而原報團隊則是以批判上層當權知識份子為主。

張俊傑說，以原報的立場，他希望原報能成為部落青年實踐其「回到出發以前的地方」之經驗吸取的管道，讓原報成為部落在地的知識分子可以輕易發揮言論與思想角力及辯証的場域，而非僅是一個中介組織只為了晉身政壇，並共同建議部落認同和培養族群區域自治經驗，期許原報與部落工作隊一起為原住民剔除階級意識加壓的標籤。

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謹慎用藥 遠離腎臟病

【記者陳佳佩／生命力報導】隨社會環境之變遷，根據中華民國腎臟基金會的統計，腎臟病已躍居台北市民十大死亡原因的第六位。而近年來，因糖尿病以及國人喜愛濫用藥物，如止痛藥、來路不明藥物等引起腎衰竭的病例逐漸增加。

中國醫藥學院附設醫院醫師賴銘南表示，腎臟是形成尿的器官，俗稱腰子。它是人體一個非常重要的臟器，很容易發生疾病。人體為維持生命需要攝取食物，食物經過代謝後就會產生廢棄物，腎臟除了維持人體的水分和電解質的平衡外，還有排泄代謝後的廢棄物的功能。他說，國人常常迷信民間偏方，沒有醫師指示就亂服用藥物或所謂一些保健食品，日積月累下來腎臟負荷不了，嚴重者更導致腎衰竭。

賴銘南也提供了一些預防腎臟病的常識，民眾可以自我檢測。像是腎臟病常見的症狀有蛋白尿(尿液常會起泡末)、血尿(尿液帶有血絲、血塊或顏色變紅、變褐)、水腫(常見眼皮浮腫、下肢水腫或體重增加)、水便困難、頻尿、尿量減少或多尿。其他如貧血、食慾不振、疲倦等。

而平時要小心使用含有腎毒性的藥物及食物，如抗癌藥、利尿劑及止痛藥等、避免濫用來路不明或療效不清的藥物；用藥也不可過量、高血壓及糖尿病患者需要好好控制，避免引發腎臟病。

對於腎臟病患者的飲食，賴醫師也建議必須限制鉀的使用，不宜食用蔬菜、水果等高鉀食物，如胡蘿蔔、芹菜、茼蒿、空心菜、菠菜、莧菜、香菇、馬鈴薯、蕃石榴、香瓜、香蕉、葡萄、柳橙等。此外，蔬菜類應先用水煮三到五分鐘，瀝去湯汁，以油拌或油炒，可減少鉀的含量，而菜湯宜少食用。柳橙汁、無鹽醬油含鉀高，不宜食用。

中華民國腎臟基金會的王淑芬表示，政府為照顧腎臟病患，已通過依全民健康保險部份負擔規定，罹患全民健康保險法三十六條所定之重大傷病，持有保險人核發之重大傷病證明者，包括慢性腎衰竭(尿毒症)必須接受定期透析治療者，免除部份負擔。這對需要洗腎的患者及家屬，無不是一大福音。

王淑芬也說，洗腎是為了減輕身體的不舒服，延長生命，有些病患已洗腎十多年，仍能貢獻自己的才能於社會上，只要有信心和耐心，一樣能過正常和健康的生活。基金會也希望結合社會善心人士、政府有關單位以及醫界專業人員的力量，盡可能幫助腎病患者過正常生活。

醫學辭典：臟因病使功能受損無法恢復，而致血中尿素氮和肌酸酐濃度升高，則為慢性腎衰竭。其中最重者為末期腎病（尿毒症），此時即需要更進一步的治療，包括透析和腎移植。透析治療主要是利用擴散和超過濾的原理，排除體內的尿毒素和過多的水分、鹽分，目前最常用的透析治療法是血液透析和腹膜透析。其實「血液透析」就是一般所說「洗腎」，而「腹膜透析」則是一般所說「洗肚子」的意思。


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財團法人中華民國腎臟基金會

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說故事媽媽 推廣孩童尊重生命

【記者謝豫琦／生命力報導】羅慧夫顱顏基金會最近在台北、高雄舉辦了說故事媽媽的徵選活動。「我們希望小孩子能喜歡自己，也能喜歡和自己不一樣的小朋友，我們想透過說故事這種小孩能接受的方式，走入校園推廣這種觀念，達到潛移默化的效果。」負責本活動的社工主任劉嘉琪說。

「說故事媽媽」大多由熱心的媽媽參與，基金會特別請講師教導媽媽們說故事的技巧，讓她們到小學，利用早自習時間為低年級學童說故事。故事題材以基金會舉辦的兒童文學獎得獎作品為主，這些作品內容都以「尊重不同生命」為特色。

以去年文學獎的金獎作品「兩隻角的三劍龍」為例，故事便以兩角的三劍龍為主角，一開始兩角龍因為外表奇特，不受其他恐龍歡迎。但牠能接受自己、喜歡自己，並表現所長，讓其他恐龍們，能慢慢打破對外表的偏見，願意和牠交朋友。

劉嘉琪說，如一些唇顎裂的小朋友雖然曾接受治療，但之後可能仍會留下疤痕，或是說話時會有點怪，因此常會被一般正常的小孩取笑。而文學獎的故事能讓小朋友了解到，小朋友要喜歡自己，也能喜歡和自己不一樣的人。「這就是我們選這些文學獎作品的原因，也是我們的說故事媽媽和別人不同的地方。」

這是基金會第一次舉辦「說故事媽媽」的徵選。社工師張佩琦表示，之前唇顎裂家長組成的義工團體-得福家長聯誼會中，有些熱心的義工媽媽就常主動到學校，為小孩子說故事；基金會覺得這樣的想法很好，因此也協助舉辦了招募說故事媽媽的活動。

以台北縣市而言，目前有和基金會合作舉辦說故事媽媽活動的國小有雙連、健康、興隆等數所小學。興隆國小一年級的學年主任林惠玲說，說故事媽媽的活動在學校舉行時，媽媽們到各班說故事，但互動不是很多，所以小朋友對活動的意義感受度不強，也許用更活潑一點的方式表現會更好。

「小朋友年紀小，故事聽過就算了，不能了解故事背後的含義，而且這活動只有一次，不是一系列的，所以效果可能不是非常好。」林惠玲說。

對此問題，劉嘉琪則說，目前活動呈現方式有單純的說故事，或是用演戲表現故事情節。因為是第一次辦這樣的活動，所以基金會也仍在摸索之階段，並思考更理想的呈現方式。「校方的意見我們一定會多參考，也希望能找到可以評估活動效果的方法，讓說故事媽媽的活動辦得更好。」

談到是否將此服務擴大到更多學校時，劉嘉琪表示，基金會的確有這樣的意願，但這牽涉到招募的義工媽媽人數是否足夠、學校本身的意願問題。「有些學校本身就有說故事的媽媽，所以他們會優先考慮用自己的義工媽媽為主。但我們已和許多學校接洽中，以後合作的學校應會越來越多。」

「會歧視其他小孩的，常是身心正常的小孩。」劉嘉琪說，正常小孩常因別人和自己不同而排斥別人，為別人貼標籤。「說故事媽媽的服務，就是希望消除這種觀念，這也是我們最大的理想。」


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財團法人羅慧夫顱顏基金會

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