2006年8月29日 星期二

感受罕病天使的世界

【李家如導讀】「我們來到這個世界上,為的是要醫治別人。要醫治誰呢?要醫治什麼呢?我們拿什麼工具來醫治呢?後來,我從許多朋友的生命故事中,發現了上天賦予他們最神奇的兩­項醫治工具,那就是慈悲和寬恕。」〈自序(19)

同是罕見疾病患者的楊玉欣,承受著身體上的苦痛,然而他卻不曾放棄。更懷著一顆慈悲與寬恕的心,讓自己從病痛的歷程中,體悟更多人生的道理。曾經有過的苦痛經歷­,讓他更能體驗飽受疾病折磨的患者,所面臨的困難與心情。《看見天堂十個罕見寶寶的故事》中,逐一道出罕病患者們對生命所進行的搏鬥與掙扎,以及生活中所面對的困境和因應的過人意志力。  

書中一位名為小乖的患者,由於一出生便罹患「先天性水皰症」,他的降臨不僅沒有受到家人的祝福,小乖的媽媽更因為家人的不諒解,一度帶著他住在廟裡,過著有家歸­不得的日子。〈頁35 這個疾病,使他全身上下很容易因為碰撞而破皮、撕裂,使表皮與真皮中產生水泡與血泡,以至於全身上下都是傷口,而且還像已潰爛的模樣。不過,社會大眾對於罕見疾­病的資訊得知甚少,甚至會對罕見疾病的患者給予嘲弄,讓病患承受身體上不適的同時,還必須面對外界異樣且嘲弄的眼光。


談起小乖未來的夢想,她的答案卻令人心疼,她說:她最想穿裙子。不管一年四季,都穿著長袖長褲的她,原來有一次非常慘痛的回憶:剛上國小的時候,她穿著短袖到學­校上課,露出的手臂卻被所有的小孩子指著她大喊:「異形!異形!」這個不愉快的經驗,不僅在她心中留下永遠無法抹滅的傷害,也讓她從此再也不敢被陌生人看到身體­的其他部分。〈頁38

其實,這個疾病雖然讓小乖的外表看起來有些嚇人,但小乖心中最大的希望,就是大家都可以忘卻她外表那些潰爛、撕裂的的傷口,真正看到她內心中最善良、天真面貌。­許多罕見疾病的患者,何嘗不也和小乖一樣,希望更多社會上的人能真心的接納他們,真正看到他們被病痛所折磨的軀殼下,還保有的那顆最真摯善良的心。

還有一次,楊玉欣在一場他所主持的記者會上,見到一家罹患小腦萎縮症的患者。書中寫道:「其中有搭救護車插著鼻管、躺在擔架上;有坐在輪椅上由兒子推著;還有走­路歪歪倒倒的獨自行走;其餘的是由家屬或社工攙扶進場的。記者會外面,有好幾輛救護車等在那兒,以備他們若發生緊急狀況,能趕在第一時間進行搶救和運送到醫院的­任務。」〈頁4

見到這樣的場景,即使已經接觸過不少罕病患者的楊玉欣也不由自主的被震懾了一下。然而這家人,卻希望讓大眾看到這個讓人看起來覺得悲慘的畫面,使罕見疾病患者獲­得安慰;使沒有遭遇過的人得到提醒。在那令人動容的時刻,這份無法用言語傳達的心意,不僅流露出一家人的慈悲,也是他們心中覺得人生最有意義的時刻。

還有好多令人感動的故事,藏在這本書中的每個角落。想呈現的不僅是罕病患者生活中的困難與無奈,也不忘訴說在他們面對各項艱困挑戰時,被激盪出來的堅忍與勇氣;­家人無悔的愛與關懷,更是支持病患們生活最溫暖厚實的臂膀。

楊玉欣細膩與感性的筆觸,訴說每一位天使最令人感動的故事與靈魂,希望讓讀者能對弱勢團體有更深入的認知與體悟,進而張開雙手,給予這些折翼天使最珍貴的愛與關­懷。

書名:看見天堂─十個罕見寶寶的故事

作者:楊玉欣

出版社:風杏子企業

出版日期:2002.07.01



0 意見:

張貼留言

Twitter Delicious Facebook Digg Stumbleupon Favorites More