中信專案 讓舊電腦活起來

【記者李俊達／生命力報導】中國信託希望透過中華民國善願愛心協會，將捐贈了近八百部的電腦轉給有需要的人。協會和輔大圖資系副教授毛慶禎老師接洽，希望透過他的協助，讓這些電腦重新「活」起來，而毛慶禎則希望在這一次的中信專案當中，讓Linux扮演讓這些舊電腦「復活」以及落實資訊素養的主要推手。中國信託銀行捐贈七百四十七部電腦給中華民國善願愛心協會，希望透過該協會，將這些電腦轉給原住民部落、偏遠社區、弱勢團體、貧戶，及國外的弱勢團體等有需要的人。由於這是該企業使用過後淘汰下來的電腦，所以如果要再使用的話，需要先進行一些硬體或軟體上的整哩，於是善願愛心協會便和過去曾經有過合作經驗的毛慶禎副教授接洽，希望透過他的協助，讓這些電腦重新「活」起來。中國信託表示，雖然捐贈出去的是辦公室退下來的電腦，不過機器本身只要整理過依然可以運作，而會把將這批電腦捐給善願愛心協會，主要是考量該協會過去的工作成果口碑不錯。由於這是中國信託第一次進行這種形式的愛心活動，所以也希望透過這一次的合作成果，評估未來繼續捐贈的可能。毛慶禎老師則很高興能獲得善願愛心協會的邀請, 來整理這一批電腦，一想到這樣一大批電腦可以幫助許許多多民眾，他感到非常的興奮。由於大部分都是比較老舊的電腦，毛慶禎表示如果作業系統安裝目前最普遍的視窗作業系統，除了要面對配備的等級可能無法安裝之外，就算能夠安裝，電腦運作起來也不一定可以跑的很順暢，而且最重要的是，受贈的單位在接受免費的電腦之後，卻得面對高額的系統授權費用，反而成為一種難以承受的負擔。這些因素考量之下，毛慶禎決定以Linux來作為這些電腦使用的作業系統，Linux是近幾年來興起的作業系統，免費而且穩定性高，而且由於它是採取開放程式碼的方式流通，所有有能力的程式設計師只要願意,...

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創世基金會 植物人的希望

【記者陳幸君／生命力報導】四十五歲的江先生，七十九年底返家途中發生嚴重車禍，當江太太趕到仁愛醫院時，醫生提醒她病人能被救活的可能性不高，而且就算救活大概也會變成植物人，但江太太卻仍然請大夫盡力救治。十二年的日子過去，江太太依舊在病榻前悉心照料，期盼丈夫甦醒的那天，一張開眼就能看見苦苦守候的自己……。現年四十五歲的江先生，在民國七十九年底返家途中不幸發生嚴重車禍，當江太太緊急趕到仁愛醫院時，醫生提醒她病人能被救活的可能性不高，而且就算救活大概也會變成植物人，但勇敢的江太太卻仍然請大夫盡力救治，並一肩挑起家計。轉眼十二年的日子過去，江太太依舊在病榻前悉心照料，期盼丈夫甦醒的那天，一張開眼就能看見苦苦守候的自己……江太太並不是一個特例，根據衛生處民國八十九年度，針對全國植物人病例建檔資料的調查，全台目前約有六千餘名植物人，但受到妥善照顧的卻僅有百分之五。再加上台灣地區每九個小時就有一人因意外事故而變成植物人，許多家庭在面對這突如其來的重擔時，往往是慌了手腳，一片愁雲慘霧。創世基金會的創辦人曹慶先生，當初便是秉持著「救一位植物人等於救一個家庭」的理念四處奔走，終於成功創立「創世社會福利基金會」，造福了許多無力照顧植物人的家庭。創世社會福利基金會是全台唯一立案照顧清寒植物人的財團法人，目前全省各地共有十家清寒植物人安養院及四百多個床位。由於創世基金會並不屬於任何政府機關，因此在經費的籌措上始終是一個相當棘手的問題。目前創世基金會的財務來源，除了民間的贊助，最大宗的就是各界捐獻的發票。電視...

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邱郁仁 擊不垮的「銅」人

【記者廖宜晉／生命力報導 】「希望自己的身體能好起來。」今年的慶生會上，患有威爾森氏症的病友邱郁仁許下了唯一的願望。初次見到邱郁仁，不難發現這二十三歲的高個兒大男孩，動作遲緩且左右不協調、說話有些不清楚、步伐不穩，且情緒起伏大，這都是因威爾森氏症而出現的症狀。威爾森氏症？一種你我一輩子可能都不曾聽過的疾病。關於這種極少見的遺傳性疾病，馬偕醫院小兒科醫生林炫沛說：「這是由於身體對一種重金屬─「銅」的代謝異常而造成的，過多的銅堆積在不同的器官中，通常多在眼、腦、肝，無法排出，而產生對組織的毒性與破壞。」威症出現症狀時，可能以肝臟或中樞神經系統的問題先表現，也有人兩者同時出現，邱郁仁則是屬於後者。 邱郁仁在十六歲時發病，邱媽媽說：「當時從沒想過會這麼嚴重，一開始就是很不諒解怎麼變得字寫這麼亂、脾氣很暴躁，吃飯時又都滿桌飯粒。」邱郁仁表示，以前的自己是很自傲的，一夜之間的轉變，成了這個樣子，連走路都不穩，所有的自信和傲氣全沒了，甚至還想尋死過。 現在就讀德明商專的邱郁仁正和一般學生一樣，喜歡打電話、玩連線遊戲，也想要交女朋友，開朗的他又回來了。「我會把握每個認識新朋友的機會，也讓大眾能認識這種病。」現在邱郁仁一星期有二十個小時以上在醫院作義工，從新光、振興、長庚到馬偕，都看得到他的身影，偶而也去慈濟、伊甸、罕病基金會作義工，「這都是種回饋，盡自己一份力。」 這場病邁入第六個年頭，邱郁仁表示，讓自己真的因此學到很多事，也接受很多人的關愛，「我想，如果不是因為這場病，我的一生可能會是平淡無奇。」而邱郁仁也常遇到有人會因他的疾病，便對他特別地好，邱郁仁說，「其實真的不用這樣，就像一般人相處就好了；要不另一個辦法是，我會加倍對他好回去。」...

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林麗琪 用畫筆打造秘密花園

【記者朱慧芸／生命力報導】《林麗琪的秘密花園》一書的作者林麗琪微笑著說，她不知畫畫會遇到什麼樣困難，因為那是一件很自然的事，唯一的困難大概就是在她家後山上的花都快被她畫完了，她正愁以後要畫什麼才好。小時後家住在宜蘭的鄉下的林麗琪說，以前家裡沒給她買玩具，她只好跟幾個朋友一起做道具玩伴家家酒。一個人無聊時，她就會拿起畫筆，看著家對面的龜山島，以及外面所有的海、天、草草木木…就自己畫起畫來，沒有接受過完整的美術訓練的畫家林麗琪笑著說，或許大自然就是她最好的指導老師，告訴她最好的構圖、色彩；她也覺得，沒有玩具的童年，在自己做玩具的過程中似乎也培養了她的創造力。「這是現在的小孩所缺乏的。」她有感而發的說。也許自那時的隨筆而畫起，畫畫已不知不覺變成她生命中的一部份。林麗琪說，因為在鄉下地方成長，她雖喜歡畫畫，但從未想過要去唸美術科系，甚至也不知有這個機會。在求學過程中的懵懵懂懂，她從未想過自己要像現在一樣的做個畫家。她還記得那時為了以後有個穩定的工作，高職時選擇唸會計科，當時老師總在台上講的口沫橫飛，而她自己也在底下畫的津津有味。「這些不是我喜歡的」那時林麗琪只發現數字計算與她沒有緣分，但還沒感受到畫畫與她生命豐富過程的密切連結。在結婚後的三年，丈夫去南部唸書，她則待在北部生活。丈夫畢業後出來工作，孩子也日益長大，仍是一人顧家的她開始深刻體會到自己該為自己做些什麼，為自己留下些東西，出書的念頭就這樣油然而生。當時，她在社區的媽媽繪畫班學習，指導老師是鄭明進，她說，當時老師要他們交一篇畫，她就會交個四五篇，那時總畫的沒天沒夜，老師也糾正了她在畫畫技巧上的錯誤，讓她的技術日益精進。畫畫的技術慢慢進步，一天，在大樹出版社的「台灣野花日記」徵文活動錄取的招待茶會上，林麗琪捧著自己的作品，跟出版社的總編輯張蕙芬說，我要出書。憑著這樣的傻勁，總編輯張蕙芬也開始考慮替她出書的事，在幾次的協調後，《林麗祺的秘密花園》一書就這樣問世了。總編輯說，我的這本書就像電影「秘密花園」一樣，所以就幫我取了這個名字，林麗琪回憶道。林麗琪說，她最感激的就是她老公－讓她實現出書的理想，畫畫也沒有後顧之憂。她說，我不用擔心生計，每天處理完家務後，我就可以帶著我的小狗四處亂晃，尋找畫畫的題材。許多人羨慕她愜意的生活，但相對的，對畫畫很執著的她，常常為了畫一片小葉子而耗掉一個早上。她說，她只畫能感動自己的東西。而這些，可能只是盆栽裡新長出的辣椒，或兒子撿回來的小花。她的書《林麗琪的秘密花園》就是用素描搭配簡單的文字，描寫她家的後山─北投丹鳳山的美。曾有個小學一年級的男生在看過她的書後，相當喜歡，還吵著要搬到她家的後山去住。她笑著說，未來也許就這樣一直畫下去。除了感激讀者的支持外，她更希望看過她的畫的人也能感受到她心中的寧靜與快樂，以及一種對這世界上生生萬物之美的感動。她也在跟那些想當畫家的人說，其實畫畫是件很自然的事。只要用心的觀察與耐心的學習，每個人都可以當個好畫家。...

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手語翻譯 實現媒體無障礙空間

【記者邱怡嘉／生命力報導 】為了能讓聾啞朋友能與一般人一樣透過電視獲得正確又即時的新聞資訊，而不至於望電視興嘆，在台北市政府勞工局與中天電視台的積極推動下，中天新聞台預定於今年十二月三日正式推出手語新聞，以子母畫面讓新聞主播與手語翻譯同步進行新聞播報工作。中天新聞行銷業務部的郭清煌表示，中天新聞台最早的新聞播報，是有字幕隨新聞事件一起呈現的，後來由於政策改變，新聞台轉型為以更多的本土即時新聞取代國際外電，然而，既然強調即時性，字幕便成了政策下的犧牲品，而一向依賴字幕了解新聞內容的聾啞朋友，也因此在資訊獲得方面失去了知的權利。 郭清煌表示，有一個聽障孩童的媽媽說：「這對他們（聽障者）來說是不公平的。」由於她的孩子是聽障者，九一一事件發生時，只知道飛機撞上了世貿大樓，卻不知道詳細情形，「他很急，一直打我，問我『到底發生什麼事』」可是身為聽人的媽媽，根本無法幫她的孩子在短時間做即時的新聞手語翻譯，而也沒有任何新聞台能為她解決這樣的問題。 因此，台北市政府與中天新聞台堅信要做好台灣第一個手語新聞播報的節目，以確保聾啞朋友知的權利，滿足他們對資訊取得的需求，也進一步落實「媒體無障礙空間」的理念，以及「善盡媒體社會責任，服務社會大眾，讓更多人看到新聞」的宗旨。 「聽障朋友們每每看電視都只能用猜的來辨識內容，十分不方便。」勁道數位電視董事長簡漢生說，「這是第一次有民營手語新聞的播出，開播後，預計全台將有十幾萬的聽障朋友能受益。屆時，也希望社會大眾能給予鼓勵與監督，讓這樣的公益能由中天開始堆廣出去，並做得更好。」...

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李清惠 期待「人心無障礙」

【記者劉涓涓／生命力報導】如何定義「無障礙」？李清惠（見圖）認為，環境的障礙有時無法改變，比方說，山坡地對汽車來講是無障礙的，但對輪椅則太陡了，這就是無法改變的環境障礙。可是可以改變的是「人心無障礙」。她說，只要有人願意去了解、幫助，任何地方都是無障礙環境。李清惠是一個下肢及左臂已萎縮的重度殘障者，家住永和，目前服務於伊甸社會福利基金會雙福發展處，之前也曾經在校園福音團契擔任學生輔導。 李清惠是在二歲時因罹患腦膜炎而「失去行動自由」。她說，她的家人一直認為，「活著，可以呼吸，給我一口飯吃，不至於死掉，好像就應該滿足了。」因此她的學歷只有小學四年級肄業，家中只有幼稚園的畢業證書。李清惠說，十二歲到二十二歲的十年間，她沒有踏出過家門。她發現她跟別人不一樣，這種不一樣使她討厭自己。她不相信進化論，而從小就相信有一位創造宇宙萬物的主宰。「但是如果有上帝，為什麼把我造成這樣子？我不明白。」 而在她二十二歲生日的那天，她的生命全然被改變。她說，她家來了一個客人，介紹了基督教信仰給她。她本來唾棄自己的生命，但認識信仰之後，有了不一樣的改變。「我的生命如果脫離了信仰，就沒什麼好談的。」她表示，信仰改變她的生命，使她可以完全接納自己。 進入伊甸工作，又是另一段故事。當年，李清惠經人介紹而參加了一個伊甸開的寫作課程，家住四樓，又沒有電梯，她無法自由行動，靠著一群熱心的教會青年，無怨無悔的接送她上下課兩年，她順利的從寫作班結業，成為唯一的全勤生。結業後，正好伊甸總機剛離職，總務主管就找她出來工作。...

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到石岡鄉 「我們一起走走看」

【記者張仲琬／生命力報導】「與其說它是一部紀錄片，我覺得它更像一部真實的電影。」紀錄片導演林宏杰說。他在去年四月的到今年五月間，深入災區拍了一部以當地居民為主的紀錄片─「我們一起走走看」。日前，這部有關九二一大地震的紀錄片「我們一起走走看」，在台北市客家藝文中心播放。導演林宏杰的朋友們，也是一群藝文工作者，他們在石岡鄉石岡國中為當地學生開辦了一個「影像班」，讓當地的孩子們接觸學習攝影。林宏杰於是希望能夠透過這群孩子的眼睛，來看當地人們的生活。紀錄片從石岡國中影像班的這群學生開始，不過影片的主角，其實是兩個參加影像班的女孩，范喬雅與田孟潔。兩個女孩有志於拍攝他們的家人、他們身邊的生活。而林宏杰的工作，「他在拍我們在拍你！」范喬雅在拍攝媽媽的時候對媽媽解釋道。影片的故事，就隨著這兩個女孩的生活和他們拍片的工作展開。有范喬雅和田孟潔家的平常生活、家人們的工作情形、范媽媽參加當地的「媽媽戲劇班」、范爸爸的休閒嗜好──種五葉松、還有田孟潔的媽媽組織了一個自救會，為附近許多居民，因九二一震災而被政府強行收回的家園土地奮鬥著。「啊……啊……」「那這麼黑？」「我的腳被壓到了啦……」「門那攏打未開……」影片進行到下半部時，范媽媽的「媽媽戲劇班」結業演出，演出的是有關九二一的那一夜。他們沒有什麼特別的場地或道具，但是他們藉由聲音和動作，展現他們真實恐怖的經驗。在影片中也提到了，田媽媽自救會和政府的協調會也好不容易開成。導演林宏杰在敘述這段過程時，把田家臨時克難建成的、下雨天還在漏水淹水的房子的情形...

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原住民學習編採 社區報成立有望

【記者林海／生命力報導】在台灣社區中，有一份社區報，可以作為傳達訊息、交流溝通之用，以是越來越普遍的事情，因此，台灣社區重建協會便舉辦了「原住民社區報編採工作坊」這種課程，希望能藉由協會的輔導，用媒體的形式來吸引原住民參加，培訓災區的原住民編辦屬於自己的社區報。九二一大地震發生至今已屆滿二年，原住民部落重建的工作在時間的推展中漸趨於穩定，然而環視目前重建區的原住民部落，卻普遍缺乏基礎的部落組織及傳播的工作人員，以利進一步的重建工作。活動的聯絡人金惠雯小姐表示，其實在受創嚴重的災區部落，要將訊息傳達出去，是很困難的，也因此，原住民對於社區報有極高的需求，只是因為找不到方法，才無法發展，這次由台灣社區重建協會辦的編採工作坊，則正好符合了災區原住民的需要。作為社區訊息交換及對外宣傳重要媒介的社區報工作，其實一直是重建區中許多工作團隊的重要媒介，然而在原住民部落中卻很少見這樣的媒介成為部落訊息以及人際溝通的工具，因此，台灣社區重建協會希望能夠透過每梯次一個半月共六天課程的研習工作坊，能夠以社區報編採的技巧訓練出部落的基礎組織與傳播工作人員，並且藉此吸引部落青年開始關心部落事務，了解部落的歷史與文化，將這些珍貴的部落文化資產，能夠由社區報的工作者開始逐步地記錄與累積，以利未來部落文化傳統的保存工作。編採工作坊的課程則是內容相當的廣泛，從比較入門的社區報介紹、採訪技巧、寫作方式一直到影像及更深的編輯方面都有漸進層次的教學，且每次上課之後都給予學生一定份量的回家作業，讓學生在學習之餘，也能藉...

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北縣多數企業 未提撥退休金

【記者魏明芳／生命力報導】民國七十三年政府為了保障勞工的權益，因而成訂立「勞動基準法」。其中，很重要的項目是，有關勞工退休基金及積欠工資墊償基金的相關法律規定。為了讓更多企業主瞭解這項義務，台北縣勞工局在五股勞工活動中心舉辦勞工退休基金及積欠工資墊償基金研習會，藉此活動，希望企業主更重視並保障勞工權益。根據勞動基準法第二十八條規定，雇主要將每個月僱用勞工投保薪資總額及規定的費率，繳納一定金額作為墊償前項積欠工資。假如雇主因歇業、清算或宣告破產，本於勞動契約所積欠的工資未滿六個月部分，有最優先受清償的權利。另外，勞動基準法第五十六條也明定，雇主應該按月提撥勞工退休準備金，專戶存儲，不可以作為讓與、扣押、抵銷或擔保。所提撥費用，由中央主管機關擬訂，之後，報請行政院核定。雇主所提撥的勞工退休準備金，應該由勞工與雇主共同組織委員會監督。台北縣勞工局勞動條件課課長周朝宗表示，過去的研習會採取開放方式，由企業或公司自由報名，但是自動參與的公司並不多，參加的意願不高，而且大部分都已來過，這些公司也都能按時提撥費用，已不是宣傳重點。因此，最近一年，他們開始改變作法，除了自願報名外，他們還邀請一些從未提撥勞工退休基金及積欠工資墊償基金的公司。周朝宗說，希望以積極及更有效的方式，鼓勵並要求企業主定期繳納勞工退休基金的費用。他還說，從每月撥款的公司一直不斷的增加來看，顯示北縣勞工局自動邀請公司來參加的作法確實正確，而且更有效率。承辦人員謝清風表示，研習會每年都會舉辦，但舉辦的場次不同，還需要配合政府所編列的預算。而這一次研習會的主講者，多數是來自勞保局及基金公司的承辦人員，由他們負責解釋勞工退休基金及積欠工資墊償基金的相關法規。至於參與的對象，謝清風說，大部分是中小型的企業為主，員工規模大約二十個人左右。由於，公司不大，加上許多員工抱著很重的跳槽心態，因此，就不在乎公司是否有替他們提撥退休及積欠工資墊償基金的事情。造成北縣多數的中小型企業到目前都還沒有提撥這筆錢。謝清風也說，勞工本身應該要重視自己的權益，就算不想留在某家公司工作太久仍要有決心去爭取，畢竟許多權益還需要靠勞工的支持才能落實。有關研習會的內容，謝清風表示，主要以解釋勞動基準法第二十八條及五十六條為主，原則上還需要配合勞委會的新規定或法案。例如，今年勞委會計畫將調整勞工退休基金法，雖然還不確定，但是，在這次的研習會仍特別談論這項議題。謝清風進一步的表示，未來若勞工退休基金新法通過，舊法和新法將一起採用。為了讓勞工更瞭解新法和舊法之間的差異，他們也計畫舉辦說明會，藉此教導正確的概念。自願報名這次研習會的杜小姐說，雖然來過好幾次，但每次來都可以學到不少知識，最重要的是，對勞工退休及積欠工資墊償基金的相關法規有更深入的理解。而另一名參與者萬小姐表示，台北縣勞工局舉辦這樣的研習會非常好，原本不知道的人，也因此變明白。但是缺點在於，活動時間太緊湊，一天之內要消化那麼多的研討內容很不容易，況且一般人又不瞭解法律，加上相關法規時常變動，一般人可能只是一知半解。因此她建議，一天之內說明一項議題比較好，除了更清楚，以後也不會留很多的疑惑。...

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巧手屋 純手工製作「希望」

【記者吳雅惠／生命力報導 】巧手屋希望工廠之所以成立，是因為當初勞委會與勞工局聯合推廣「希望工程」，想要提供身心障礙者更多就業的空間與管道，而由政府補助資金，勞工局負責訓練並且提供五個員工名額，讓肢障者有就業的機會，巧手屋希望工廠的廠長黃文斌表示。黃文斌說，配合希望工程，從今年的七月份開始，持續的在推動一項由身心障礙者手工製作名為『安心寶貝』娃娃的義賣活動。這是由五名受訓後的肢障者，學習製作娃娃的技術，將製作有兩種造型，每尊單價一千元的手工娃娃來義賣。他說「我們會將義賣的所得，拿來當作推廣身心障礙者就業的輔助金」。「安心寶貝」手工娃娃，是以人型娃娃為主，搭配兩種造型。一組是白臉的娃娃穿著紅色系的衣服，頭髮束成一束，另一組則是黑臉的娃娃穿上綠色系的衣裳，頭上分別紮著三根辮子，而兩組娃娃都分別背上了祈福袋。「最特別的地方是娃娃的五官中沒有嘴巴，因為我們想讓娃娃反映購買者的心情！」黃文斌說。 他表示，娃娃背著祈福袋的造型，是沿用泰國的一個典故。泰國的媽媽會替自己的孩子親手縫製娃娃，祈福袋中裝的就是希望孩子健康平安的願望。因此希望藉由這個典故，來帶出為失業的身心殘障者祈福，提供他們學習一技之長的機會，丟開煩惱，即使大家有各自的人生道路，也會將他們的心結合在一起，而這也是娃娃造型背後的意義。 負責製作娃娃的員工之一的周成瑞表示，當初被公司裁員，以致失業，由於本身是協會的義工，於是在得知有這項招募人員的消息時，又展開了重新工作的機會。他說「由於我受傷的部位是手指，比較起來行動上算是方便的，他們找我幫忙我就答應了。」...

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海洋館 海洋生物的樂園？

【記者蘇瑜棻／生命力報導】「每天在海洋館工作的我們是感到相當無奈而無力的，因為受僱於館方，卻不得不當起『殺手』；但當每天面對這些生命時，卻不時受良心煎熬，雖曾向館方反應，館方不但置之不理，甚至還拿『開除』來做要脅而一意孤行。」這是關懷生命協會收到的一封信，署名為「一群良心不安的海洋館員工」。在這封十月二十六日收到的匿名信件中，自稱為某海洋館的員工們指出，館方利用夜間較無遊客時，用魚槍射殺館方所謂「不具觀賞價值」的魚類，其中包括健康的魚。另外，偷偷和漁民合作捕捉海龜飼養，海龜生病時，因為怕被發現盜補及飼養保育動物而不敢向外求助專家學者，只好試驗性的餵了不當藥物。海龜死了，再請漁民載到外海丟棄。同時，館方花了十五萬元採購了一隻稀有的鯨鯊展出，對外表示是由善心漁民提供。在飼養情況上，不但將二米八長的小鯨鯊硬塞在只有三米長的魚缸中，造成鯨鯊身體因常摩擦到缸壁而紅腫出血，更把常摩擦到的缸壁用膠帶及黑布貼起來，宣稱是保護鯨鯊免於受到驚嚇。關懷生命協會的釋傳法說，協會之前陸續收到過許多類似訊息，指稱海洋館內許多傷害海洋生物的行為，苦於沒有確切證據。此次信件中，附上了和漁民合作捕捉的海龜及冰櫃中的遺體照片，還有鯨鯊的採購單及驗收單、開會討論對外說明鯨鯊來源一致說法的會議記錄。釋傳法說，經協會和館方聯繫後，館方向協會承認有射殺魚類情形，但只針對用手捕捉不到的病魚；對於鯨鯊的解釋，館方說是好心的漁民捐贈，養牠是出於善心，另外，也沒有飼養海龜的事件。經記者求證該海洋館後，海洋館表示，完全沒有射殺任何...

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解不開的「結」 結節性硬化症

【記者李桂妗／生命力報導】「其實小孩子自己心裡都應該會知道，因為她每天都在吃藥，只是現在還不懂事，沒有多大的影響，怕是怕她長大後，知道了、懂了，自己會很難過。」湯兆森望著他六歲的女兒湯惠君無奈的說。君君一歲多的時候，就有了第一次的發病經驗，但當時只是輕微的癲癇發作，湯爸爸及湯媽媽並不知道，這就是罕見疾病「結節性硬化症」的發病症狀之一，只知道自己的女兒並沒有很健康的身體。 長庚醫院醫師王輝雄表示，結節性硬化症是一種全身上下所有器官都有可能出現結節腫瘤的法定遺傳罕見疾病，主要病因來自於基因突變，臨床表現十分多樣化，外觀較明顯的為皮膚會有大片白斑、臉部會有血管纖維瘤而身上會有較粗糙的鯊魚皮斑。　　君君就是因為腦部的結節，致使神經傳導受損，引發腦部不正常放電，而產生癲癇。根據國外醫療統計，約有三分之一的患者智力正常，另外三分之二弱智，部分有自閉行為。國泰醫院醫師洪焜隆也表示，這類患者的治療要依照病人結節或腫瘤發生的不同器官或部位而給予不同適當的治療。　　湯爸爸說著君君病發最嚴重時候：「那時她才兩歲多，有一天晚上，就忽然全身抽筋、臉發紫，整個人昏死過去。」之後在林口長庚醫院接受一連串的藥物控制治療，雖然後來沒有再發病，但確認是結節性硬化症後，他真的很心酸。　　湯爸爸說：「我和我太太都很健康呀！怎麼她會有這種遺傳疾病？我們真的不知道她以後要怎麼辦？她學習能力天生就不足了，怎麼就學、就業？人際關係上怎麼處理？醫師說她以後最好不要結婚，因為遺傳的機率很大，難道要我們照顧她一輩子嗎？」洪焜隆醫師說，結節性硬化症是一種可大可小的病，一旦發病，就無法痊癒，而且徵候非常多變，無法預測病情未來的發展，所以一定要與醫生保持聯絡，好好細心照顧，愈早發病者可能併發症會愈多，要更注意，但也有人終其一生都不會發病的，所以並不需要過於擔心，以平常心看待，才是正確的觀念。　　結節性硬化症病友聯誼會會長謝淑玲表示，目前有許多病友申請重大傷病卡時，總是遭到退件，她希望政府主管機關能瞭解結節性硬化症的醫療困境，也懇請衛生署可以將此病明定納入重大傷病給付範圍，讓許多病友可以不要再拖延就診的時間了。謝淑玲也和許多病友共同聲明，希望社會大眾可以認識結節性硬化症、重視病童的受教權、就業權、病患的福利服務、經濟壓力、就醫問題及遺傳疾病的基因研究，另外也希望病患可以重視自己、疼愛自己，還有許多承受重大壓力的父母們不要放棄自己的小孩。...

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比美食家更挑食的嘴 苯酮尿症

【記者謝豫琦／生命力報導 】吃是人生一大樂事，但對患了苯酮尿症的孩子來說，大快朵頤卻是遙不可及的夢想。「對常人而言很平常的食物，對苯酮尿症病童來說都是毒素，他們幾乎什麼東西都不能吃，甚至連米、麵粉等基本食物都不能多吃。」苯酮尿症關懷之友協會顧問暨台北榮民總醫院小兒部醫師牛道明說。苯酮尿症為罕見的隱性遺傳疾病，患者體內缺乏一種消化脢，無法代謝蛋白質內的胺基酸，而胺基酸在體內過量會導致智力受損等問題，因此含有蛋白質的食物如魚、肉、豆類等幾乎都不能吃。他們必須長期嚴格控制飲食，避免攝取過量蛋白質；並需喝一種特殊低蛋白奶粉以彌補其他養份的不足，才能維持身體的成長及運作。「一般人喝到這種牛奶可能會嚇一跳。」牛道明說，特殊奶粉的味道苦苦鹹鹹不好喝，病人卻需要喝一輩子。苯酮尿症協會的病童家長葉翠玲便說，病童不時會有厭奶的情形，但是為了健康又不能不喝，相當無奈。而患病的兒子帶這種牛奶到學校喝時，牛奶的怪味道常會讓其他小孩受不了，也會間接影響兒子的人際關係。 為提高患者的生活品質，國外已開始研發特殊食品，如特製餅乾、麵條等，讓患者能多一點吃的選擇。苯酮尿症協會日前也花了二十餘萬進口特殊食品；負責協助協會運作的榮總小兒部臨床遺傳諮詢員林秀玲說，特殊奶粉及特殊食品價格很高，政府針對特殊奶粉已有全額終生的補助，但是購買特殊食品仍必須自費，不是每個家庭都負擔得起。「協會購買特殊食品，就是希望讓孩子也能偶爾解饞，吃吃特製餅乾等好吃的東西。」 因為苯酮尿症沒有較顯著的外在病徵，過去患者不易被發現，因此許多孩子被發現患病時智力已有損害。近年來由於政府新生兒篩檢制度的落實，苯酮尿症能透過篩檢而及早被發現，並能在醫院掌握、推動下而早期治療，減低傷害。...

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廢油變肥皂 簡單又環保

【記者陳信升／生命力報導】你知道家中或是攤販使用後的廢棄油品該如何處置嗎？三重市長泰里里長陳文禮將告訴你答案。陳文禮表示，他會開始回收廢棄油再製成肥皂，是因為他發現里內三和夜市有許多攤販，經常將油炸食物後的廢油倒入排水溝，日積月累的油垢也會堵塞排水系統。兩個月前他到台北縣政府環保局開會，會中教導如何利用廢油製作肥皂，在習得製作方法後，他覺得這是一個很值得推廣的活動，他便要求里民向攤販收集廢棄油，開始教導里民如何將廢油變肥皂。陳文禮說，其實整個過程很簡單，除了氫氧化鈉（四百五十公克）需要到化工廠買以外，其他的材料或器具都是生活中隨手可得的。其他像回鍋油（三公升）、水（八百五十C.C.）或是不鏽鋼鍋、杓子、布丁盒等用具，幾乎不花任何費用。材料、器具備齊後，先將氫氧化鈉放入不鏽鋼鍋，慢慢加水攪拌溶解，再把廢油慢慢加入，不斷的攪拌，並放在瓦斯爐上小火慢煮（若天氣熱時，則不用加熱），約三十分鐘後，液體顏色由咖啡變成乳黃色，且液體呈現濃稠狀時，再倒入布丁盒（或是其他模型）中，第二天凝固後，需先切割為適當大小，以方便使用。但是，陳文禮也提醒，肥皂製成後需要在放置一個月皂化，才能使用。里長陳文禮說，在製作的過程中，要注意因化學反應所產生的高溫；製成的再生肥皂，因為不加香料，洗淨力反而比訪間香料肥皂出色。雖然忙出一身汗，但是陳文禮卻說，「回鍋油的資源利用」可說是既簡單又有環保概念的小動作，樂趣...

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部落工作隊 以原住民權為己任

【記者邱怡嘉／生命力報導】「玉山與阿里山之間，遍佈著我們布農族的遺址，但現在不是我們的；位在部落旁邊的河流、溫泉，我們的祖先早就在那裡使用，但現在國家公園規定我們不能碰。」原住民族部落工作隊執行長張俊傑說。九二一大地震後，原住民族部落工作隊一行十三人於十月初共赴災區，進入南投縣仁愛鄉互助村駐點設站，為原住民災區的賑災與重建提供協助工作。本來是去救災，但後來他們發現「原住民部落就算沒地震也是災區，原住民就算沒遇上天災也是災民」，因此在上山三個月後，胡德夫(現已退出)、陳主惠、莫那能、雲力思與張俊傑便決定組成原住民族部落工作隊，為推動原住民運動而努力。「玉山與阿里山之間，遍佈著布農族的遺址，但現在不是我們的；就在部落旁邊的河流、溫泉，我們的祖先早就在那裡使用，但現在國家公園規定我們不能碰。」原住民族部落工作隊執行長張俊傑說，這些都是不合理的。在部落工作隊的留言版中有一篇文章，名為：那是一個有溫泉的部落，但他們卻說「我們溫泉不見了」。這篇文章敘述了原住民土地被政府徵收，使得原本屬於他們自己的溫泉，現在連使用都要付費，更嚴重的是，土地還被不當開發...等不滿心聲。「原住民族的主體性就是從白紙黑自開始敗退，從漢人來後開始有契約，原住民的土地、財產與權益，被騙、被搶或被契約化，就這樣不見了。」張俊傑說，因此，部落工作隊的主要工作內容就是跑部落，協助部落抗爭，爭取屬於他們的土地與權益。「原住民所受的壓迫、剝削是全面性的，要爭取權益，原住民族必須先認識自己與其歷史。」張俊傑說，例如南投信義鄉東...

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板橋新光教會 社區的守護天使

【記者劉涓涓／生命力報導】板橋新光教會牧師羅春明說，過去，教會在地方上功能很弱，但事實上教會應該是可以影響社區，可以按居民所需要來為他們做一些有益的事。他期待能看到有更多教會起來做資源整合，一起為所屬的社區服務，成為社區居民的好鄰居。大約三年前，因為中華基督教福音協進會，也就是基督教救助協會的前身，以及世界展望會，希望徵召各地教會成為社區守護點，亦即成為社區的SEVEN-ELEVEN。於是，新光教會成立了「社區守護中心」，開始開課程培訓一批「社區守護天使」。培訓的目的，是要學員們知道，自己可以「做什麼」，以及可以「做到什麼程度」。守護天使的職責，是關心社區內居民的需要，若發現需要協助的部分，在能力範圍內給予協助，但是守護天使跟社工員不同，社工員畢竟受過更專業的訓練及領有執照，比較具有說服力，而守護天使仍只屬志工性質，不可能告訴別人「應當怎樣」，因此超出能力範圍時，就跟守護中心反應，並尋求相關單位的協助。新光教會牧師羅春明舉例說，曾經有一位守護天使，同時在新埔國中輔導室服務高關懷班的學生，有一位高關懷學生常出狀況，在輔導過程中，才知道學生的爸爸會酗酒、打媽媽，後來志工到家中去訪視，也私下帶那位媽媽去驗傷，鼓勵她報警處理；並跟家庭暴力防治中心取得聯繫，之後去報案，由警察涉入了解，以後這位爸爸就不敢再隨便打人了。新光教會的社區守護中心一年內會舉辦幾次大型活動，邀請社區居民一同參與。在今年的九月三十日，就舉辦了「平安防災圓中秋」活動，場地假教會附近的玫瑰公園，並請北縣海山消防分隊支援，...

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鄭瑞珠 延續女兒的生命動力

【記者謝豫琦報導】「從我的孩子生病到過世，我有太多感觸和成長。看到她痛苦地努力和腦瘤搏鬥時散發的生命力，讓我更覺得自己要更堅強，勇敢站起來幫助孩子。」關懷腦瘤兒童協會常務理事鄭瑞珠說。幾年前的夏天，鄭瑞珠的小女兒國鈴原本和其他孩子一樣，快樂計劃著暑假。但因國鈴不時有嘔吐現象，已持續一段時間，鄭瑞珠和丈夫擔心可能是腸胃問題，帶她去醫院檢查，卻發現她罹患惡性腦瘤的惡耗。短短三個月內三次手術和數次化療，看在鄭瑞珠夫妻眼裡盡是不捨。「第一次開完刀後女兒問爸爸：『爸爸，我是不是快死了？』，爸爸很傷心，也只能安慰她，叫她不要亂想。」鄭瑞珠說。鄭瑞珠說，小女兒總是表現得很堅強，努力克服治療的不適。到了病情末期，更願意讓自己做一隻白老鼠，嘗試各種新藥，希望能藉此幫助醫生找到更好的藥物，能幫助其他孩子。又因不想讓父母難過，所以不常和他們夫妻討論生命、生死等問題，一直到走之前都是自己承受病痛。「她原本就很懂事，在生病後在思想和精神上更有很大成長。就是這樣看了更讓人心疼。」「對所有家長來說，看到孩子生重病總是很不捨，希望能把他們留在身邊久一點，但對孩子而言，病情拖下去又是一種折磨，非常痛苦，在治療與不治療間，是很矛盾的。」鄭瑞珠說。病發後一年半國鈴還是走了。從國鈴身上，鄭瑞珠體會到家庭和親情的重要。「我們不要工作，能多陪他們。在國鈴生病之後她辭去了工作，一直當全職的家庭主婦要珍惜身邊所愛的人，更要珍惜和孩子、親人相處的時間。」鄭瑞珠說，在國鈴生病前她忙於工作，在家的時間不多。孩子們也曾表示希望媽媽至今，就是希望能有更多時間和孩子們相處、陪著孩子們長大。女兒的往生未讓鄭瑞珠陷入悲傷，反讓鄭瑞珠更有關懷別人的動力。她和其他病童家長在台北榮總醫師的協助下，成立了關懷腦瘤兒童協會。協會成員們定期探視病童，不時和病童家長們溝通，把對自己孩子的愛擴大到更多人身上。鄭瑞珠說，但在孩子過世有些家長很肯定協會成員們的努力，但因不想再碰觸悲傷的經驗而少與協會聯絡；而她能做的則是盡力關懷、鼓勵其他家長，讓他們也能看開一些。協會秘書暨病童家屬劉靜慧也說：「我們把別人的孩子當做自己的孩子，傾聽其他病童和家長們的心聲，這是醫療所不能做的幫助。」劉靜慧的兒子過去曾罹患生殖細胞瘤，在開刀及放射治療後目前已無大礙，但仍需不時追蹤檢查。劉靜慧說，當初兒子接受治療時全民健保未開辦，醫療費相當高昂，碰到的問題更多，面對的痛苦無法用言語形容。因此更希望能以過來人的身分，藉自己的經驗，幫助更多病童和家長，減少他們的痛苦和疑慮。幫助家長和孩子的學校溝通協調，也是協會成員的核心服務。劉靜慧說，許多孩子病癒後再次回到學校，常面臨到同學歧視的問題，讓家長很不放心。但孩子們多半都很想上學，需要同儕的支持陪伴，也希望自己能被視為正常的孩子。因此協會成員們會針對個案進行校訪，並和家長溝通。「孩子的快樂比什麼都重要，把孩子關在家中保護著孩子，反而使孩子精神更壓抑，不如讓孩子尋找自己的快樂。」劉靜慧也說，目前國內專精於神經外科和放射科的醫生不多，也不是醫學系學生選擇的熱門科別。協會持續募款，也希望有朝一日可以贊助醫界和醫學生往這兩個領域發展，讓更多醫療新血能幫助腦瘤的孩子。鄭瑞珠和劉靜慧自身投入協會，而兩人的孩子們看到母親的努力，也自願一起出來參加協會活動，為其他病童及家長盡一份力。鄭瑞珠和劉靜慧都不約而同表示，孩子們也培養了同理心，更能自動自發幫助身邊需要幫助的人，讓她們感到很欣慰。「能幫助別人、分享愛心，真的很快樂充實。」鄭瑞珠說。...

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努力二十年 關渡自然公園開幕

【記者朱慧芸／生命力報導】「你看，那是什麼顏色的？」「灰色的...哇...我看見了..哇...它在飛耶！」這裡是關渡自然公園裡的自然中心，台北市建設局的保育義工正在教導兒童如何透過望遠鏡來觀察鳥類。但人只能在賞鳥小屋，自然中心等主要設施區內觀賞鳥類。鳥類休憩的保育區是人不能過去干擾的。在十月二十七、二十八日正式開幕的兩天裡，共吸引近三萬人的參與。義工李海瑞說，雖然講的口乾舌燥，但能讓更多人認識這些鳥類，也就感到很值得了。擁有溼地生態的關渡自然公園在十月二十七日正式開幕，當天吸引了近兩萬名民眾參觀。中華野鳥學會理事許長生說，在五十七公頃的公園裡有兩百多種鳥類可供民眾觀賞。此外，位於淡水河與基隆河交界處的這個自然公園就像一塊海綿一樣，水來時可吸收，退時可涵養。對台北的水土保持也扮演一個重要角色。再加上每年隨著季節交替的候鳥遷移，讓整個生態顯得更加精采。適逢秋季，此時最多的便是渡冬的雁鴨類了，又以小水鴨最多。許長生說，這個公園的設立法案在各保育團體自民國七十年爭取至八十五年時通過。在這幾年市府建設完工後才得以落成，得來不易，並希望民眾能更珍惜像這樣在台北都會區近郊的一塊淨土。台北市政府建設局工程部李海瑞則說，在園區的規劃上他們朝著保育與教育的方向設計。如為了讓民眾能了解自沿岸至內陸的生態，整個園區即模擬這樣的生態模式，自入口至內分別是海岸林、溪流生態、低海拔闊葉林、野溪等。另外，像民眾現在參觀自然公園內的自然中心，當初原來是被廢棄土傾倒嚴重的地區。由於棄土傾倒，地勢升高加上土質破壞，再復育幾乎不可能，所以乾脆將這區蓋一棟自然中心。使得民眾能在此了解關渡生態，而其他的自然環境也可以完全保留。在自然公園旁就緊鄰一個高爾夫球的練習場。練習場圍起的約六樓高的網看起來相當突兀。建設局的李海瑞說，這個球網雖在一開始干擾了鳥的生存環境，但幾年下來鳥兒似乎也習慣了，偶爾還會待在網上休息。野鳥學會許長生則表示市政府將在一年內拆除。他並說到未來公園將由野鳥學會接管，為保持生態，每日會限制參觀人數。所以以後要前往的民眾要先預約。另外，也得替自己準備糧食和水，因為只有自然中心內才有望遠鏡的架設，所以最好還是自備望遠鏡。開幕的同時，台北市政府與野鳥學會等單位也主辦了第三屆國際賞鳥博覽會，野鳥學會許長生說這次是依候鳥遷移的路線邀請到一系列臨太平洋的國家，包括香港、新加坡、韓國等。希望能藉此交流，讓他國知道台灣在鳥類保育上也是很努力的，並提昇台灣的國際形象。民眾對這個公園的設施及義工的服務感到相當滿意。部分民眾反應參觀的孩子實在太吵，父母可能要對他們再嚴格些。一名義工也說，來參觀的孩子都比較活潑，相對來說有時就比較沒有禮貌，他認為讓孩子先懂得基本的禮貌並尊重他人，他才有可能學會珍惜自然。...

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高雅茹 彩繪美麗人生

【記者廖宜晉／生命力報導】上個月景文高中辦了一場美術比賽，校內三位聽障生之一的高雅茹（見圖）以鮮明又獨特的畫風，拿了優異成績。廣告設計科主任廖清標說：「這孩子真會畫畫，這次學校辦的美術展就拿了素描第二名。」高雅茹自國中起就參加了許多海報設計和繪畫比賽，也都能獲得相當不錯的成績，「每次得獎時候真的很高興，會覺得有成就感。」她說。目前在高職部廣告設計科三年級的高雅茹，以前在就讀民族國中時就喜歡設計、畫畫，家裡也很支持她往這方面發展。她表示，原本國中畢業後最想念的是復興美工，但當時該校並不收聽障生，所以就來到景文高中，「在這裡也學了很多，過得很快樂，不過校規是又多又嚴了點。」由於聽障緣故，高雅茹就讀志清國小時曾受過同學嘲弄，令她相當難過，自己也曾因聽不見而生氣、氣餒；但現在長大也懂事了，也就不會再抱怨，「抱怨真的不必要了，我還是身心很健全的人阿，而且每當我能接觸到聲音的震動時，我就會用更堅強、開朗的心去面對人生。」 高雅茹之前有學過手語，但是後來發覺，如果她不去使用語言，最後一定會退化，甚至忘記。她表示，在發音上對聽障生而言，通常ㄐ、ㄑ、ㄒ和捲舌音是比較判斷和發聲的，ㄎ則比較簡單，「我現在很少用手語了，如果我說的別人聽不懂，那就用寫的，再請他們在教我說正確的發音。」 雖然世界是這樣寂靜，大家口中的「茹妹」、「RUTH」卻是個性活潑開朗，而且穿著有型、配色好看的人，同班好友林同學說：「她常常幫助別人，和她相處算愉快，覺得和一般人沒有差別，就是在說話的時候要面對著她，並說清楚，她是讀唇語的。」...

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唐氏症 一埸染色體的惡作劇

【記者王心怡／生命力報導 】「簽名！」一進門就看到一個可愛的唐寶寶，伸長了手拿原子筆，很熱切地請剛到會埸的來賓在記錄本上留下大名，現埸早已坐滿了希望能更了解唐氏症的家長。每個家長聚精會神地抄著筆記，而一旁則是一些小唐寶寶興奮地走著、爬著、滾著。這是一埸由中華民國唐氏症基金會所舉辦的講座，由林炫沛醫師來宣導唐氏症醫療照護的新觀念。林醫師一開始，就告訴所有的家長：「人離完美還非常遙遠，而唐寶寶就是這樣產生的，這並不是誰的錯，而是一件事實，若要從宗教的觀點說，是因為您比其他的父母更有耐心及愛心，上帝才會把這樣的寶寶交給您。」人的身體中，每一個細胞都有二十三對染色體，而唐寶寶的出生，就是第二十一對染色體的配對錯誤所產生的，它並非是成對的，而是三個，就因為這多了一個的染色體，導致先天性智障、心臟病、或其它先天性疾病，也決定了唐氏症家庭必須付出更多的努力與學習。 唐氏症是最常見的染色體異常症，其發生率大約八百分之一，亦即每八百名新生兒就有一位唐氏症兒。唐氏症症候群舊稱蒙古症，正常的人體細胞含有二十三對染色體，唐氏症症候群的人多出了一個二十一號染色體。大部份罹患唐氏症症候群的人，長相如同出自同一家族，其生長發育、併發之疾病、智力和壽命均有很多相似之處，由於此病是最早被發現的染色體異常，發生率又高，因此也是被研究得最透徹的一種染色體疾病。 唐氏症之小孩出生時即可由外觀加以辨認出，值得注意的是唐氏症的小孩可能同時有多項表徵，但是沒有一項單項的表徵一定百分之百的出現在每一位唐氏症小孩的身上。斷掌一般人觀念裡認為一定會出現在每一位唐氏症小孩的身上。然而國內外的統計顯示只有五、六成的唐氏症患者有斷掌。其他的特徵有頭會比較小，尤其是後腦勺的地方、臉會比較塌、耳朵會比正常人略低、肌肉張力較差所以嘴常合不起來等等。...

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