【記者謝豫琦報導】「從我的孩子生病到過世，我有太多感觸和成長。看到她痛苦地努力和腦瘤搏鬥時散發的生命力，讓我更覺得自己要更堅強，勇敢站起來幫助孩子。」關懷腦瘤兒童協會常務理事鄭瑞珠說。
幾年前的夏天，鄭瑞珠的小女兒國鈴原本和其他孩子一樣，快樂計劃著暑假。但因國鈴不時有嘔吐現象，已持續一段時間，鄭瑞珠和丈夫擔心可能是腸胃問題，帶她去醫院檢查，卻發現她罹患惡性腦瘤的惡耗。短短三個月內三次手術和數次化療，看在鄭瑞珠夫妻眼裡盡是不捨。「第一次開完刀後女兒問爸爸：『爸爸，我是不是快死了？』，爸爸很傷心，也只能安慰她，叫她不要亂想。」鄭瑞珠說。
鄭瑞珠說，小女兒總是表現得很堅強，努力克服治療的不適。到了病情末期，更願意讓自己做一隻白老鼠，嘗試各種新藥，希望能藉此幫助醫生找到更好的藥物，能幫助其他孩子。又因不想讓父母難過，所以不常和他們夫妻討論生命、生死等問題，一直到走之前都是自己承受病痛。「她原本就很懂事，在生病後在思想和精神上更有很大成長。就是這樣看了更讓人心疼。」
「對所有家長來說，看到孩子生重病總是很不捨，希望能把他們留在身邊久一點，但對孩子而言，病情拖下去又是一種折磨，非常痛苦，在治療與不治療間，是很矛盾的。」鄭瑞珠說。
病發後一年半國鈴還是走了。從國鈴身上，鄭瑞珠體會到家庭和親情的重要。「我們不要工作，能多陪他們。在國鈴生病之後她辭去了工作，一直當全職的家庭主婦要珍惜身邊所愛的人，更要珍惜和孩子、親人相處的時間。」鄭瑞珠說，在國鈴生病前她忙於工作，在家的時間不多。孩子們也曾表示希望媽媽至今，就是希望能有更多時間和孩子們相處、陪著孩子們長大。
女兒的往生未讓鄭瑞珠陷入悲傷，反讓鄭瑞珠更有關懷別人的動力。她和其他病童家長在台北榮總醫師的協助下，成立了關懷腦瘤兒童協會。協會成員們定期探視病童，不時和病童家長們溝通，把對自己孩子的愛擴大到更多人身上。鄭瑞珠說，但在孩子過世有些家長很肯定協會成員們的努力，但因不想再碰觸悲傷的經驗而少與協會聯絡；而她能做的則是盡力關懷、鼓勵其他家長，讓他們也能看開一些。
協會秘書暨病童家屬劉靜慧也說：「我們把別人的孩子當做自己的孩子，傾聽其他病童和家長們的心聲，這是醫療所不能做的幫助。」
劉靜慧的兒子過去曾罹患生殖細胞瘤，在開刀及放射治療後目前已無大礙，但仍需不時追蹤檢查。劉靜慧說，當初兒子接受治療時全民健保未開辦，醫療費相當高昂，碰到的問題更多，面對的痛苦無法用言語形容。因此更希望能以過來人的身分，藉自己的經驗，幫助更多病童和家長，減少他們的痛苦和疑慮。
幫助家長和孩子的學校溝通協調，也是協會成員的核心服務。劉靜慧說，許多孩子病癒後再次回到學校，常面臨到同學歧視的問題，讓家長很不放心。但孩子們多半都很想上學，需要同儕的支持陪伴，也希望自己能被視為正常的孩子。因此協會成員們會針對個案進行校訪，並和家長溝通。「孩子的快樂比什麼都重要，把孩子關在家中保護著孩子，反而使孩子精神更壓抑，不如讓孩子尋找自己的快樂。」
劉靜慧也說，目前國內專精於神經外科和放射科的醫生不多，也不是醫學系學生選擇的熱門科別。協會持續募款，也希望有朝一日可以贊助醫界和醫學生往這兩個領域發展，讓更多醫療新血能幫助腦瘤的孩子。
鄭瑞珠和劉靜慧自身投入協會，而兩人的孩子們看到母親的努力，也自願一起出來參加協會活動，為其他病童及家長盡一份力。鄭瑞珠和劉靜慧都不約而同表示，孩子們也培養了同理心，更能自動自發幫助身邊需要幫助的人，讓她們感到很欣慰。「能幫助別人、分享愛心，真的很快樂充實。」鄭瑞珠說。
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中華民國關懷腦瘤協會
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