邱郁仁 擊不垮的「銅」人

【記者廖宜晉／生命力報導 】「希望自己的身體能好起來。」今年的慶生會上，患有威爾森氏症的病友邱郁仁許下了唯一的願望。初次見到邱郁仁，不難發現這二十三歲的高個兒大男孩，動作遲緩且左右不協調、說話有些不清楚、步伐不穩，且情緒起伏大，這都是因威爾森氏症而出現的症狀。

威爾森氏症？一種你我一輩子可能都不曾聽過的疾病。關於這種極少見的遺傳性疾病，馬偕醫院小兒科醫生林炫沛說：「這是由於身體對一種重金屬─「銅」的代謝異常而造成的，過多的銅堆積在不同的器官中，通常多在眼、腦、肝，無法排出，而產生對組織的毒性與破壞。」威症出現症狀時，可能以肝臟或中樞神經系統的問題先表現，也有人兩者同時出現，邱郁仁則是屬於後者。

邱郁仁在十六歲時發病，邱媽媽說：「當時從沒想過會這麼嚴重，一開始就是很不諒解怎麼變得字寫這麼亂、脾氣很暴躁，吃飯時又都滿桌飯粒。」邱郁仁表示，以前的自己是很自傲的，一夜之間的轉變，成了這個樣子，連走路都不穩，所有的自信和傲氣全沒了，甚至還想尋死過。

現在就讀德明商專的邱郁仁正和一般學生一樣，喜歡打電話、玩連線遊戲，也想要交女朋友，開朗的他又回來了。「我會把握每個認識新朋友的機會，也讓大眾能認識這種病。」現在邱郁仁一星期有二十個小時以上在醫院作義工，從新光、振興、長庚到馬偕，都看得到他的身影，偶而也去慈濟、伊甸、罕病基金會作義工，「這都是種回饋，盡自己一份力。」

這場病邁入第六個年頭，邱郁仁表示，讓自己真的因此學到很多事，也接受很多人的關愛，「我想，如果不是因為這場病，我的一生可能會是平淡無奇。」而邱郁仁也常遇到有人會因他的疾病，便對他特別地好，邱郁仁說，「其實真的不用這樣，就像一般人相處就好了；要不另一個辦法是，我會加倍對他好回去。」

雖說威爾氏症是有藥可控制的，不過卻必須吃一輩子的藥。對邱郁仁來說，排銅的、抗憂鬱的、肌肉放鬆的…一天吞近二十顆藥丸已是家常便飯，他說，當時還躺在醫院時，最高紀錄還到一百多顆呢！「把藥當糖果吃阿，我們的生活是大家無法想像的世界，很現實、很殘酷，但我也只能接受面對。」邱郁仁說。

另外，在飲食上也是多有限制。「好想吃蚵仔煎喔」，高含銅的食物，像是有殼的海鮮、乾果類的花生、可可等，都是邱郁仁的違禁品，「連咖啡也不能喝，唉，熬夜不知道怎麼熬阿。」

目前邱郁仁正積極準備籌組病友會，預定明年二月將正式成立，「構思已有兩三年了，其實一個人走得很辛苦，像我等到自己弄清楚自己的病時，已經是現在這樣子了，我不希望還有人會和我一樣。」現在就他也忙著處理相關事物以及聯絡接觸其他病友。「不過，也礙於許多病友對威爾森氏的不了解、或家長對此知識不足，還是因什麼社會壓力而不願意出面，在病友名單收集上是很困難的，其實最糟的是，有很多人也因此誤了治療時機。」

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