農村武裝青年 唱出社會核心問題

「阿公咧說起是這條埤圳的水飼大了子兒細小平安又順遂,如今政府財團要來這搶奪這條百年歷史的水圳」農村武裝青年在新專輯《幸福在哪裡?》的〈望水〉一曲中這樣唱著。

關渡社區 用藝術守護城市綠肺

漫步在關渡老街上,兩旁矗立著古樸的磚造民房。再往前探去,鑲嵌在民房的竹枝與竹節製成的軸心根根串聯,迎著風旋轉舞動,彷彿候鳥鼓動著翅膀悠然飛翔,在陽光灑下的午後巷弄中形成自在自適的小小世界。這是二○一二關渡國際自然裝置藝術季的作品之一「風之翼」

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2011年7月14日 星期四

「蟲」返螢幕 創意加值更有趣

【記者賴佑維/台北報導】台灣大學昆蟲標本博物館數位典藏積極推動數位典藏加值部份,不但有昆蟲動畫「愛麗絲之昆蟲奇遇記」、「放羊的孩子與螞蟻」以及電子書「昆蟲修業」,甚至還有線上3D昆蟲等方式希望讓一般民眾也能多瞭解昆蟲的作息以及生活方式。

台大昆蟲數位典藏目前有三個目標,國際合作、數位化以及推廣、創意加值的部份,國際合作的部份大致是蒐集海外的台灣昆蟲模式標本,台大昆蟲數位典藏計畫主持人也是台大昆蟲系教授蕭旭峰解釋,因為台灣許多昆蟲都是被國外學者發現、命名,那現在這些標本都在國外,我們也不可能要回來,因此會希望就是將這些模式標本做數位典藏。

在創意加值的部份,本來台大昆蟲數位典藏只有學術上的使用,例如保存昆蟲標本,並將之數位化等,但蕭旭峰解釋,只單純做學術研究會被外界批評沒有做出實質的東西,因此慢慢會開始重視推廣、創意加值的部份。希望可以讓台大昆蟲數位典藏更加實用也能貼近一般人的生活,因此許多商品也因運而生。雖然礙於學術單位要販售商品有一定的困難程度,但蕭旭峰仍表示:「希望做的是有競爭力的商品。」雖然不能販售,但是當成紀念品也是相當好的應用。

網站中的動畫愛麗絲之昆蟲奇遇記模仿知名童話愛麗絲夢遊仙境,故事女主角愛麗絲因為跟著長有蝴蝶翅膀的鳥而掉進洞穴中,遇到許多昆蟲而發生的故事,例如愛麗絲意外聞到約會香水而變成天蠶蛾,結果散發出性費洛蒙而吸引到許多公天蠶蛾,整套故事看完後還有有趣的瓢蟲遊戲等著民眾遊玩。蕭旭峰表示,因為製作動畫不是他們的專長,目前是跟懂得做動畫的昆蟲系畢業生合作,畢竟跟外面廠商合作勢必有商業化的考量,那我們的想法就會因此受限。

電子書昆蟲修業分為四個部份,昆蟲部份型態、昆蟲內部解剖、昆蟲習性生態以及昆蟲相關詞彙,昆蟲部份型態主要以外型作為詳細的解說,並舉比較常見的昆蟲如,蝗蟲模式(直翅目)甲蟲模式(鞘翅目)蝴蝶模式(鱗翅目)等。昆蟲內部解剖則詳細介紹昆蟲內部器官,分成軀體剖面圖以及縱切圖,目前昆蟲習性生態部份尚未完成,昆蟲相關詞彙則是連結到台大昆蟲數位典藏網站的昆蟲詞彙查詢。

網站上除了數位典藏和動畫以外,比較特別是的是留言版的部份,許多民眾會因為家中有昆蟲問題,在網路找資料時找上昆蟲數位典藏,發現有留言版就會在此提問,但蕭旭峰的助理蔡宗儒說,許多民眾所提供的線索不清不楚,很難讓我們瞭解到底是何種昆蟲,蔡宗儒建議可以把蟲體寄到昆蟲博物館,且要用硬盒裝,蟲體才不會損害。


延伸閱讀

台灣大學昆蟲標本館數位典藏

愛麗絲之昆蟲奇遇記

六足王國-台灣的昆蟲

2011年7月13日 星期三

浴火鳳凰吳宜蕙 樂觀展開新人生

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燒傷癒合的疤痕讓吳宜蕙的手扭曲變形。吳宜蕙/提供
【記者黃苾瑄/新北市報導】吳宜蕙拿起茶杯,啜飲一口她最愛的菊花茶,這個看似再簡單不過的動作,對燒傷病友卻是極大的障礙,「從受傷當時到重新學會讓大拇指和食指碰在一起,我花了兩年的時間。」吳宜蕙說。

原本任職於團膳公司的吳宜蕙是個職場女強人,每到六到九月學校營養午餐招標季時,就是她最忙的時候。「那段時間我總是每天連續工作十六個小時。」吳宜蕙說,自己是個閒不下來的人,本來打算等九月忙完要休假安排自己的活動,沒想到意外卻在這個時候發生。

二Ο○五年九月,吳宜蕙到國小外燴現場幫忙,沒想到貨車運送來的瓦斯桶意外氣爆,當時離貨車距離最近的吳宜蕙當場受到嚴重燒傷,全身百分之六十九三度灼傷,連臉部也慘遭毀容。「據當時在場的人說,我是全身著火,之後馬上就有人拿水潑在我身上,結果我的皮就一大片直接脫落。」吳宜蕙說,當時已經感覺不到痛,只是全身有種說不出來的不舒服。

在加護病房待了近三個月,期間還發出了四次病危通知,吳宜蕙終於轉到普通病房,她開始重新學習以前熟練的日常生活動作,「轉到普通病房後,我第一件事就想要看書,可是當時我的手部功能完全受損,根本無法像一般人一樣拿書。」吳宜蕙說,她花了兩個小時的時間,才學會用手肘拿著書看。

出院一年之後,吳宜蕙決定要自己搬出來住,但卻遭遇父母強烈的反對。吳宜蕙說,她父親還威脅他妹妹和妹婿不可以幫她找房子,但吳宜蕙不想一輩子依靠父母,也認為應該要讓自己重新適應這個身體,才選擇搬到三峽過一個人的生活。

「以前的我總是忙於工作,沒有時間好好休息,沒想到終於有時間可以放假,卻是以這樣的形式來臨。」吳宜蕙說,燒傷之後就像換了身體,不僅樣貌改變,功能也比以前差了許多,就連洗碗的工作,都要花上她一整個下午的時間。「受傷之後很多事都要重新學習,雖然過程困難又耗時,但學會之後卻給我莫大的成就感。」吳宜蕙說。

吳宜蕙至今仍需要定期接受植皮手術,她在燒傷科常聽到同是燒傷病友對過去身體容貌的懷念,她總會對他們說:「過去的樣貌就好像是舊情人一樣,曾是生命中最美好的一部分,但卻無法回來了。」吳宜蕙認為,燒傷患者不應該停止在緬懷過去的種種,因為已經無法回到過去,學習用新的樣貌新的身體面對未來生活,才是積極的態度。

一個人獨居讓吳宜蕙享受沒有工作壓力且自在的生活方式,目前她選擇暫時放下工作,依靠賠償金和積蓄過簡單生活。愛喝咖啡的她最喜歡泡一壺咖啡,配上一本好書,消磨午後時光。如此樂觀積極的態度還讓她應邀到學校、監獄等地方演講,分享自己在經歷重大變故後,是如何轉念重新面對自己、面對人生。「重要的不是別人如何看你,而是你怎麼看待你自己。」吳宜蕙自信地說。


延伸閱讀

蒐癖蟲的世界

陽光基金會

燒傷暨傷口照護學會

2011年7月12日 星期二

旅遊部落客肉魯 發掘台灣美麗

未命名
部落客肉魯在屏東小琉球潮間帶尋找珍奇生物。肉魯/提供。
【記者鄭穎暄/台北市報導】是什麼原因讓一位半導體工程師放棄優渥薪資而辭職呢?三年半前,旅遊部落客肉魯買了一台單眼相機,從此踏入記錄旅遊足跡的部落格圈。三年半後的今天,肉魯已經出了一本旅遊書,單純分享旅遊經驗的他,從未預期到可以出書,為了全心籌備第二本書,近期決定放棄工程師的工作,並給自己一個機會投身旅遊界。

本名鄭兆翔的部落客肉魯專門介紹台灣的私房旅遊景點,他從大學時代就常將旅遊感想分享在BBS上,後來部落格可以分享照片的功能更吸引人,因此,肉魯開始轉向部落格。尤其在買單眼後,肉魯更仔細記錄旅途的過程,也更專注地書寫旅遊部落格。

肉魯出身台南、在台北讀書,加上在新竹工作、又喜歡到處遊玩的他,有台灣各地豐富的旅遊經驗可以跟大家分享。當他分享台南在地景點時,他不介紹赤崁樓、安平古堡,而是介紹在地小吃和不那麼熱門的私房景點,因此介紹的東西有獨特性和親切感是肉魯覺得自己部落格與眾不同的地方。

肉魯說,去年有段時間介紹哪個景點,下禮拜報紙上就會出現那個景點,肉魯以為是剛好,等到記者聯絡上肉魯詢問專訪意願時,肉魯才知道原來記者已經觀察他的部落格半年了。肉魯替該報規劃了「台南私房景點一路遊」,介紹到當初很少人知道的台南老屋新建,現在反而成為熱門景點。

隨著媒體曝光越多,肉魯的部落格人氣也跟著大幅成長,但其實一開始肉魯的部落格只有朋友會看。肉魯也會疑惑,他花一整天時間記錄這些漂亮的景點,應該會有更多人想看。但不管多少人看,他始終抱持著分享台灣的美的心情持續書寫,他說:「有人說國外比較漂亮,但台灣的漂亮是有感情的,北海道漂亮,但漂亮是別人的。」

肉魯最印象深刻的旅遊是去台東池上的伯朗大道。他形容,筆直的伯朗大道旁邊都是稻田,放眼望去是一整片金黃的稻穗,四面八方都被山脈包圍,綿延幾里看不到任何電線桿,因為當地人為了保留美麗的景觀,而有了避免在田裡建設電線桿的共識。肉魯說,當時的感動很難形容,只覺得「台灣怎麼有這麼棒的地方。」因此想介紹給大家更多更棒的地方。

肉魯努力介紹台灣私房景點被媒體注意到後,心裡也想過有沒有辦法出書分享給更多人,只是沒想過這麼快就有出版社找上門。肉魯說,若以旅遊部落格的人氣來講,出書還輪不到他,出版社可能看上他不是介紹觀光客熱愛的景點,而是以漫遊的方式深入介紹在地人文的獨特性。

除了籌備第二本旅遊書外,肉魯目前也忙於第一本書的宣傳活動,例如,肉魯覺得跳躍可以釋放壓力、拍攝出最自然的笑容,於是召集了百餘人在日月潭跳拍同歡,許多媒體也前來採訪、網友反應熱烈,活動十分成功,將可能在北部加辦跳拍活動。肉魯還會在六月舉辦台南小旅遊,由肉魯帶大家玩台南的私房景點發佈文章

肉魯維持部落格人氣的秘訣,除了用心和真切地書寫之外,也要努力維繫與用心的讀者的互動,如果有讀者留了一大串回應,他也會很用心地回應他們。雖然寫的速度比不上肉魯出去玩的速度,但肉魯再忙、再累也都會更新部落格,怕偷懶會「對不起讀者。」因為寫部落格,還讓肉魯認識許多志同道合的朋友,會約出來交流。

肉魯寫部落格後,除了認識許多朋友外,當朋友要問路或是問好玩的地方也會打電話給他,自己出去玩也曾經被六十幾歲的老夫婦認出來,他覺得相當有趣。當肉魯的部落格人氣越來越高,肉魯說,會有成就感,相對也有責任感,越多人看,就會想要發掘更棒更好的東西讓大家知道。

今年七、八月把第二本書的稿子完成後,肉魯想轉行當旅行業務,他說,他喜歡跟志同道合的朋友無拘無束地出去玩,所以不考慮當領隊或導遊,因為帶團需要承受評價,目前只考慮從事幫企業或團體談旅遊規劃的行銷業務方面。

因為經營部落格帶給肉魯人生的轉捩點,讓肉魯可以跟隨自己興趣,一圓從事旅遊業的夢想,至於在旅遊業打拼是不是他的長遠之計,他說,要做了才知道是不是自己的興趣,說不定會回到本行,但至少先給自己一個機會試試看,能做到多好就多好。


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肉魯....旅行台灣‧深度造訪‧微笑旅遊

肉魯帶領百人日月潭跳拍活動

帶著你的熱情 跟肉魯一起『瘋狂玩台灣』吧!

數位有聲書 視障知識的泉源

【記者賴佑維/台北市報導】台灣數位有聲書推展學會致力製作DAISY(Digital Accessible Information System)格式有聲書, DAISY格式的優點在於可讓使用者自行選擇章節也可加入書籤,更方便的是還可以調整播放速度。希望可以藉由這些有聲書幫助視障人士取得知識,並且也致力於教導視障使用電腦的能力,希望能藉此讓視障人士在謀生上有更多的選擇。

根據著作權法第53條,台灣數位有聲書推展學會可以不用經過作者或出版社的同意自行製作專供視覺障礙者、學習障礙者、聽覺機能障礙者或其他視、聽覺認知有障礙者使用的有聲書。李秀鳳說,現在會盡量跟出版社解釋著作權法第53條的立法精神,希望出版社無償提供書本電子檔,如此在有聲書的製作過程中會更簡便,目前已經有遠流及商周等出版社配合。

走進台灣數位有聲書推展學會辦公室,一定會好奇怎麼有好幾個視力較差或者看不見的工作人員都帶著耳機上班,原來這是Non-Visual Desktop Access(非視覺桌面存取系統,簡稱NVDA)這套螢幕報讀軟體的功勞,NVDA最主要的功能是用在操作電腦,只要用鍵盤上的上下左右鍵,NVDA會提示目前移動到哪個功能上。根本不需要電腦螢幕也可以作業。李秀鳳解釋,一般俗稱的盲用電腦,是採用特殊的設備-點字顯示機,但較為麻煩,對中途失明的盲人來說,還要重新學習盲人專用的點字,費時又費力。

平常台灣數位有聲書推展學會也會有專門教導視障人士如何使用電腦的訓練班,李秀鳳說,在輸入法方面推行嘸蝦米輸入法最好,因為比較不需要選字,對於看不見的視障人士來說可以減少很多困擾,除了輸入法,也會教導如電腦基礎使用、Office軟體操作等,希望可以加強視障人士求職的能力。

目前台灣數位有聲書推展學會在奇摩公益平台上有勸募專案,希望能有更多人來幫忙視障者,台灣數位有聲書推展學會希望可以募集到五十萬來錄製五十本DAISY格式的有聲書免費提供給視障人士、贈送五百名視障人士或閱讀障礙者一套可攜式語音電腦軟體以及免費的電腦語音教學,除此之外,台灣數位有聲書推展學會也希望可以募集到五十位志工協助協助辦理各種活動或錄製有聲書。


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台灣數位有聲書推展學會

NVDA Taiwan User Group

視障生活小百科

2011年7月10日 星期日

讓精障者重投社會的「心靈」

【記者歐靖雯/台北市報導】在仁愛醫院的二樓的一個角落,會看見有一個地方,放著幾桌椅子,還有一個賣果汁的地方,在那邊可以一邊享受著果汁,一邊安靜的看書,是一個不錯的休息地點。在鮮果吧的工作人員,每一個都很認真,有一些在切水果,有一些在清潔,也有在幫客人點餐的,這些工作人員都是精神障礙者,在鮮果吧為大眾服務。

台北市仁愛醫院於一九九九年在院內創立「心靈舖子」庇護工場,為在院內精神科就醫的精神障礙者,除了在醫療復健外,提供工作訓練,讓他們能再次投身社會。仁愛醫院工作訓練就業輔導組服務員李秀蓉說︰「在庇護工場內,訓練加強學員的抗壓力及耐挫力,協助他們適應競爭性的就業職場。」

仁愛醫院「心靈舖子」庇護工場分了鮮果吧和咖啡屋兩個據點。鮮果吧的職業訓練分為三個階段,從初階的場地清潔、榨果汁、中階的點餐、收銀、外送等,到高階負責結帳、訂購以及接受外出就業前培訓,為精神障礙者提供完整的訓練,以及職前輔導。

在「心靈舖子」鮮果吧工作的文瑾卿(化名),工作已經兩年多,她說︰「工作可以賺錢,這是最大的好處。」文瑾卿表示,在庇護工場工作的時間,讓她覺得自己有變開朗一點,比較敢跟別人說話。

李秀蓉表示,精神障礙者就業,若無醫療及社會支持環境的配合,與適當設計的復健訓練計劃,而直接進入職場,常常出現因適應不良而退縮,因此庇護工場提供了工作訓練和支持性就業服務,增進身心障礙者的工作與人際互動能力,使身心障礙者能恢復對自己的信心,以及工作動機,再次投入社會。

仁愛醫院精神科主任許豪沖說︰「庇護工場能讓一些病情反覆,在外面工作受到壓力又病發的病患,能在持續治療的同時也能回饋社會,是讓他們從病人,轉為生產者的角色;庇護工場的普遍意義很大,除了讓病患能夠工作,對自己生活負責外,讓精神障礙者呈現在社會上,也對整體社會很有意義,可以讓社會大眾學習接納他們。」他表示,雖然在訓練病患的時候會有挫折,有時候他們的工作表現不如期望,但還是有一些病患,他們的工作表現會讓人驚豔,李秀蓉表示,曾經有一名病患,他不想工作、不想面對別人,可是當他在鮮果吧工作的時候,卻表現得很專業。

許豪沖表示,就業輔導組還會提供就業機會,輔導及訓練服務,他說︰「我們有跟超商和企業合作,讓已經準備好的學員到那邊工作;如果學員有需要,我們會提供發展就業計劃、職場輔導,或陪同面試等服務。」

對於「心靈舖子」的發展,許豪沖表示,目前庇護工場需要更多營運的經費,希望有更多慈善捐款,也希望政府有更多的配套計劃與支持,他說︰「現在我們並沒有接受任何的捐款,每一年的預算只有醫院的撥款和政府的資助。」許豪沖表示︰「庇護工場的成功,是整體社會的利益。無論是醫院還是政府,都需要給予庇護工場以及精神障礙者更多的配套,以及更大的發展空間。」


延伸閱讀

中華民國社會事業發展協會-國內案例

仁愛醫院心靈小舖-部落格

台北市庇護工場

2011年7月9日 星期六

出身台東農家 黃明堂立志回饋鄉里

【記者林幸茹/新北市報導】身為農家子弟的黃明堂,對於自己進入媒體業,他表示,「高中時期面臨聯考時,腦海閃過當記者這個念頭,其實,出自農家的我,腦筋不靈光,說起話來又常不知所云,為什麼想要當記者,自己也沒答案,就是一個念頭罷了!」

對於未來的計畫,黃明堂表示,得新聞獎並非從事記者行業勠力追求的目標,過去二十年來,從沒想過參加新聞獎,去年以「陳樹菊」的報導參加社會光明面新聞獎,又拿到真善美傳播新聞獎,而因為報導文史館的新聞又獲得雲豹新聞獎的肯定。黃明堂說,「自問自己還能拿什麼得獎?這是一種壓力,我必須釋放它,回歸記者本分,努力於發掘具有影響力的報導,獎不獎?一切隨緣!」

黃明堂最早在台北的報社服務,「但我是台東人,一心想回台東,於是報考台灣時報錄取,結果被分發到花蓮,任職一年後,再報考自由時報,才得償所願,回到故鄉。」目前,黃明堂則是自由時報台東縣召集人。

說到成為記者後最印象深刻或是覺得最有趣的報導,黃明堂則笑答,「天生腦筋不靈光,幸好老天還有給我寫文章的能力,才得以在記者圈存活。」在二十年的記者生涯中黃明堂曾經飛往泰國、穿越泰緬邊境層層關卡,進入緬甸山區,當面採訪名噪一時的世界毒王「昆沙」;回到台東當地方記者後,也曾隨同蘭嶼的達悟族人到菲律賓的小島尋根,三十人擠一艘小舢板,在驚濤駭浪中抵達目的地,小船數度被推到浪尖再狠狠拋下, 「當時是驚懼,現在回想起來,簡直是搏命旅程。」

「媒體對弱勢者而言,常可產生一夕扭轉命運的機會」黃明堂表示,偏遠離島的蘭嶼常有因為媒體報導而將不可能化為可能。曾經,有位學業成績不錯的達悟族高中女生,陰錯陽差,錯失保送台師大的機會,經報導披露,教育部及台師大破例錄取她;又因為報導,一位病危、住在台東病房的蘭嶼阿嬤,一心求返鄉,經報導後,縣府包直昇機、大眾捐款,一圓返鄉夢。

黃明堂表示,社會大眾普遍有惻隱之心,每每報導貧弱個案,都會激發捐款,讓弱勢者一夕扭轉命運,「但還有更多沒被報導的人怎麼辦?我一再反思,如果媒體不聚焦報導特定的弱勢,激發出大眾的同情心,社會似乎成為一灘死水。」所以身為媒體人,黃明堂選擇繼續為弱勢發聲,以激發大眾的同情心。

黃明堂表示,史前館的營運成效一直是他監督批判的對象,「從館方的角度來看,我是來者不善,負面報導難以計數;但基於對台灣歷史文化的期待,就曾以特稿呼籲政府應提昇史前館位階,讓它擁有故宮等級的博物館地位。」

二○一○年政府組織再造,對史前館的地位不升反降,因此黃明堂透過管道查証,並取得會議記錄等重要文件,証明史前館確實將被改隸降級。

黃明堂表示,政府組織改造工程,台灣多所博物館都被規劃改制降級,部分博物館早已透過學界連署等行動力圖扭轉;但台灣史前館降級改隸的報導,迅速透過藝文團體、民代形成壓力,「此報導已發揮影響政策功能,史前館雖未如我願升級,但也保住了目前的地位,讓以原住民歷史為主體的史前館規模不致縮減。」也因為這篇報導,讓黃明堂獲得了雲豹獎的肯定。


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雲豹新聞獎

史前館籌辦災後重建特展 重現嘉蘭部落風華

報導陳樹菊 獲真善美新聞獎

2011年7月8日 星期五

無懼肌肉萎縮 陳玟聿認真活出每一天

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陳玟聿第一次捐髮。周淑菁/提供
【記者黃苾瑄/台北市報導】身形嬌小的陳玟聿窩在客廳的沙發裡,努力地用細弱的手在紙上畫出太陽,「對玟聿來說,寫字也是一件很吃力的事,因此她的功課量只有一般小朋友的一半。」陳玟聿的媽媽周淑菁說,玟聿常常寫到一半就喊手痠,但她還是盡量鼓勵玟聿要把功課寫完,因為她希望玟聿可以養成獨立不靠別人的個性。

陳玟聿從小就罹患了「脊髓性肌肉萎縮症」,同時也是台灣第二常見的遺傳性疾病,肌肉萎縮症患者的肌肉組織會慢慢減少,造成肌肉萎縮無力,無法提拿物品甚至是站立、行走。陳玟聿在一歲多時被確診罹患肌肉萎縮症,周淑菁說,當時還不清楚肌肉萎縮症是什麼病,直到上網看到其他病友的患病心情分享,才發覺肌肉萎縮症對玟聿以後生活的影響。

「一開始她是該爬的時候不會爬,我想說沒關係也有的小孩不會爬。」周淑菁說,玟聿一歲多的時候仍然不會站,她還以為玟聿是發展遲緩,直到帶去看醫生才發現玟聿罹患了肌肉萎縮症。陳玟聿患病造成周淑菁很大的打擊,不知道以後該如何照顧她,也不知道外人問起玟聿時該如何解釋。

周淑菁說,玟聿因為無法行走,她只好用嬰兒推車推著玟聿出外散步,「很多人看到玟聿都會問說要不要下來走走,」周淑菁說,每次聽到這句話心裡又會難過一次,因為玟聿不是不願走而是不能走,但是又怕告訴對方實情會造成尷尬場面,所以只能勉強擠出微笑不回答。

陳玟聿因為肌肉萎縮而造成身體經常出現併發症,像是脊椎側彎、感冒不易痊癒、肺炎等,「她因為肌肉萎縮沒有力量,造成肺中的痰咳不出來,所以一生病就很嚴重。」周淑菁說,陳玟聿三歲半時因小感冒引發肺炎而住進加護病房,當時她看到很多同樣年紀的小朋友住進加護病房不久後就過世了,讓她害怕玟聿是不是也會接著離開,還好住院半個月後玟聿終於康復。

雖然陳玟聿行動不便,但周淑菁還是從小訓練她要能自己生活,「玟聿爸爸曾經反對她和一般小朋友一樣上幼稚園,但是我認為這樣的做法只是逃避,讓她學習獨立生活才是對她以後人生有幫助。」周淑菁說。目前陳玟聿就讀國小二年級,靠著坐電動輪椅和搭乘復康巴士上學,「學校的小朋友都會跟我玩,因為他們覺得我有電動輪椅很酷。」陳玟聿說。

除了鼓勵陳玟聿獨立生活之外,周淑菁還努力向教育部、市政府爭取更多身障設施,「很多家長因為把行動不方便的小孩交給學校而感到不好意思,因此不敢再向校方爭取更多身障小朋友的權益,但是我認為這是不對的,」周淑菁說,玟聿的這台電動輪椅就是她透過校方向教育部爭取的,一般人無法體認到身障者的需求,因此身障者和家屬們要主動提出自己的需求,別人才會知道該如何幫忙和如何改進。

為了照顧陳玟聿,周淑菁選擇從事平面設計在家接案子,平常她也會將照顧陳玟聿的心得、方法上傳到部落格,和病友及病友媽媽們一起分享。「之前受到很多網友的鼓勵,所以現在也想把照顧肌肉萎縮症小朋友的心得和如何爭取身障設施的方法放在網路上,互相加油打氣。」周淑菁說。


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小天使shayla

台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會

魔法小公主~小恩的夢想世界

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